ME-Gids.Net

Het nivel onderzoek is klaar. Sommigen op deze stie hebben hieraan meegewerkt. Niet allen, want men heeft willekeurig een greep gedaan naar medewerkers. (At random, heet dat dan)

Het staat op de site van de Steungroep. Even de zoekfunctie hanteren, daar.

Wat mij verbaast is het totaal onbreken van enige ontevredenheid over de inwil van het medische circuit intrenationale onderzoeken serieus te nemen. Bij mijn weten hoort a/h begin van de uitslag van een onderzoek de benoeming van die zaken die men buiten beschouwing wilde laten en om welke reden. Als geen enkele ME-patient deze m.i. meest cruciale factor benoemd heeft, zie ik het toch als taak van de onderzoekers om dit te doen.

Verder gaf het wel aardig een indruk van de stand van zaken, al denk ik dat deze ME-groep een nog al allegaartje was, een grote paraplu, flink vervuild dus.

Enfin, laten we hopen dat dit onderzoek toch ten goede gebruikt kan worden.

De deelnemers waren geselecteerd uit de patienten die zijn aangesloten bij Vereniging, Steungroep en/of Stichting (ongeveer 1 op 7 was aangeschreven).

Het is me niet helemaal duidelijk waar je verbaasd over bent: er is helemaal niet gevraagd naar tevredenheid over 'het serieus nemen door het medisch circuit van internationale onderzoeken' en dus zijn daar ook geen antwoorden over.

Een dergelijke vraag zou veel te ingewikkeld zijn en een te klein aantal respondenten zou er een oordeel over hebben. Het is meer iets wat je aan een select groepje ervaringsdeskundigen zou vragen. Het NIVEL-onderzoek had echter een andere opzet.

Zie verder: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-n ... 2.php#e316

Ik dacht dat ik duidelijk genoeg was.

In het onderzoek staat hier en daar duidelijk waar men ontevreden over was. En dan verwacht je als ME-kenner ook dat die ontevredenheid de negatie in Nederland van internationale kennis op dit gebied betreft. Maar nee, geen WOORD hierover.

Over kop in het zand steken gesproken.......

Er staat niets over omdat er niet naar is gevraagd. Er kan op die manier ook helemaal niet naar gevraagd worden. Je kunt geen eigen statement verwerken in een vraag, althans niet als je wetenschap wilt bedrijven.

Dan is het tenminste stom van de ondervraagden geweest daar geen bek over open te hebben gedaan in het kader van ontevredenheid. Kan me dat alleen niet indenken en dan hebben ze dat gewoon weggelaten.

Maar goed. Het mag dan ook geen wonder heten dat de 3 verenigingen nog steeds zo weinig zoden aan de dijk weten te zetten als je de hefboom, nl serieus medisch onderzoek, waar dan ook, buiten beschouwing blijft laten.

Het protocol heeft indirect m.i. al het gevolg dat patienten bijna nog eens extra gedwongen worden CTG te doen.

Ik hoop dat Blijenberg opschiet met het oproepen van zijn "mislukkelingen" alias mishandelden en daar ook weldra openheid van zaken over geeft.........