ME-Gids.Net

Het wordt tijd dat we niet meer met onze voeten laten
spelen en allemaal onzen bebbel eens gaan openen.

Dus mensen kruip achter je computer en mail ( kan ook anoniem als je wil ) ons
je eigen belevenissen met dokters, cvs-centra, het al dan niet krijgen van
uitkeringen en wat je zo nog maar kan verzinnen.

Laat jullie horen, want allemaal samen kunnen we er iets aan doen !

Alleen wij kunnen met ons koppeke op den tv en nu ook het internet
niets aan al die problemen veranderen.

Dus steun onze woorden en voeg er de jouwe bij.
Ook familie, kinderen, vrienden kunnen ons mee steunen.
Zij zien tenslotte dagelijks hoe onze levens eruitzien en dragen mee de gevolgen van onze ziekte. Vraag dus ook hen om een woordje neer te pennen !

Wij danken jullie voor de aandacht ,

Sabrina en Katrien
http://www.cvs-fibro-monster.be


Gelieve onderstaande vragenlijsten ingevuld door te mailen naar:
dobik@telenet.be

Hier de 1e vragenlijst over jouw ervaring met revalidatie.

(heb je geen ervaring met revalidatie sla deze dan over en kijk of je de volgende vragenlijst(en) in kunt vullen.

Het lijkt veel werk maar gaat best snel en je helpt er enorm mee!

Stuur je ingevulde vragenlijst op naar: dobik@telenet.be .

Vriendelijk bedankt!

Hierbij de tweede vragenlijst over de financiele en sociale gevolgen.

Ook deze graag weer ingevuld zenden naar: dobik@telenet.be .

Beste lotgenoten,

Jullie zullen zeggen, daar is ze weer, maar als het niet zo belangrijk was zou ik jullie niet zoveel lastig vallen.

Ik had het idee om een lijst aan te leggen met namen van dokters waar we ofwel heel content van zijn, ofwel absoluut niet. Zo kan iedereen deze lijst raadplegen en beter kiezen naar welke arts, wel of niet te gaan.

Hiervoor heb ik dus jullie medewerking nodig. Ben al naar veel dokters geweest, maar samen kunnen we een veel langere lijst maken.
Het gaat hier over alle artsen e.d. waarmee je te maken hebt gehad omwille van je cvs/fm.

Dus als jullie volgend lijstje even willen invullen (zo vaak als jullie willen en kunnen), dan kan ik jullie hopelijk binnen enkele maanden een redelijk uitgebreide lijst bezorgen.

naam dokter:
specialisatie:
adres:
provincie:

aan of af te raden?

extra commentaar:





Bedankt voor jullie hulp!

Katrien en het cvs-fibro-actiecomité

Ingevuld formulier terugsturen naar dobik@telenet.be

Hallo, wij zijn een actiegroep van FM- en CVS-patiënten. Onze leden ervaren vele schoolse problemen waardoor hun situatie nog meer belast wordt en hun toekomst onzeker is. Daarom is het onze bedoeling zoveel mogelijk van deze ervaringen te verzamelen en met deze resultaten een prioriteitenpakket op te stellen voor de Minister van Onderwijs.
Wij hopen te bekomen dat zieke kinderen verplicht aangepaste faciliteiten bekomen, en niet afhankelijk van de goodwill van schooldirecties.

Willen jullie zo lief zijn deze enquête te vervolledigen en terug te bezorgen op dobik@telenet.be

Bedankt!

Katrien en het CVS-Fibro-actiecomité

Heel goed initiatief.

Helemaal niet van : daar heb je haar weer, hoor.Er moet gewoon steeds a/d weg getimmerd worden en een flinke vuist gemaakt worden....

Ik ben blij dat deze initiatief wordt genomen, en zeker omdat de vragen veel gerichter zijn dan andere onderzoekcentra's op gebied van ME/CVS.

Wat ik mis dat iemand met mij bespreekt welke behandelingsmethode er bestaan, waar ik die kan volgen, moet ik een verwijzing van huisarts of ziekenhuis krijgen of kan ik er op eigen initiatief gaan, wat zijn de effecten en bij hoeveel mensen zijn er een stuk beter van geworden?

Het enige waar over met mij is gesproken in het ziekenhuis is cognitieve gedragstherapie en daarmee moet je het doen. Voor ME-patiënte is het slopend om alles zelf uit te moeten zoeken, zeker via internet.

Ik zal de lijsten gaan invullen enne eh, ga zo door en heel veel succes!

Ieder keer als ik de vragenlijst download krijg ik boven en onderaan de tekst rare tekens?

Ik doe ook mee!

prima intiatief!!!

Sorry, maar mij lukt het downloaden ook niet, ook die rare tekens...

OK bedankt om dit probleem te melden. Er zal zo snel mogelijk naar gekeken worden.

Groetjes,
Zuiderzon

Mij lukt het prima.. ??