ME-Gids.Net

Ik ben een vrouw van 38 en na de ziekte van pfeiffer, loop ik anderhalf jaar met enorme vermoeidheidsklachten. ik ben niet meer in staat om full time te werken, vanaf 14 uur s'middags is de energie op. Ik heb met regelmaat verhoging van lichaamstemperatuur. En mijn conditie die voorheen uitstekend was, is helemaal terug naar nul, na lichamelijke inspanning ben ik buiten adem, en voel ik me misselijk en ziek. Ook heb ik extreme wisselingen dat ik het opeens steenkoud heb, of juist hevig transpireer.
Ik heb de laatste 4 maanden last van slaapstoornissen, ben al om 5 uur in de ochtend wakker, terwijl ik me vreselijk moe blijf voelen, zelfs bij het opstaan.
Uit verschillende bloedonderzoeken komen geen duidelijk aanwijsbare gegevens. Wel is er een B12 tekort geconstateerd, foliumzuur tekort (terwijl ik juist erg gezond eet), de witte bloedlichaampjes varieren van de ene keer verhoogd, de andere keer normaal. Bloedruk is normaal, nierfunctie is normaal. Geen afwijking van de schildklier.
Ik ben wel opeens gevoelig voor schimmelinfecties, exzeem, nikkelallergie.
Daarnaast ervaar ik concentratieverlies, kom ik soms slecht uit mijn woorden omdat ik opeens letters omdraai?

Ik heb bij mijn huisarts een verwijzing voor de internist gevraagd, deze heeft hij niet gegeven want vlgens hem vind deze niet meer dan dat hij kan vinden. Ik ben zelf begonnen over mogelijk CVS/ME, maar dat vind hij geen aandoening. Vervolgens begint hij zelf over psychologisch onderzoek, maar ik weet voor 100 % zeker dat ik heel goed in mijn vel zit qua werk en prive, maar dat ik zo langszamerhand wel door de vermoeidheid ervaar dat mijn humeur ervan achteruit gaat. dus psychisch zie ik niet als oorzaak maar als gevolg.

Ik denk dat mijn huisarts op het verkeerde spoor zit, en helaas woon ik in een klein dorp, waarbij overstappen op een andere huisarts geen mogelijkheid is. Ik wil toch aandringen op een verwijzing.
Mijn vraag aan jullie is: kan ik het beste een verwijskaart vragen voor een internist, of meteen naar het CVS centrum. (aangezien ik bijna alle symptomen op de kriterialijst heb).

ik sta uiteraard ook open voor andere opties/mogelijkheden en advies.

Hoi barb,

Ja ME/CVs klachten worden dikwijls gegooid op de psyche.
Mijn advies is, wat ik ook gedaan heb bij mijn dochter, gewoon een internist zoeken die verstand heeft van CVS.

Wij hebben toen zelf een kinderarts gebeld zonder verwijskaart.
gewoon proberen maar wel iemand die verstand heeft van CVS.

Momenteel zijn wij bij prof. Lambrecht omdat de kinderarts niet voldeed.

Veel sterkte met zoeken het moet lukken

Hoi Barb,
Welkom hier.

Welk CVS centrum bedoel je?

Vermoedelijk zou ik in jouw positie eerst uitzoeken waar ik verder behandeld wil worden,
dan daar informeren of je een verwijzing nodig hebt,
en dan als die verwijzing echt nodig is het aan je huisarts vragen.
Mocht de huisarts niet meewerken zou ik weer bij de uitgekozen behandelaar informeren hoe je het beste verder kunt handelen. Het zal zeker vaker voorkomen.

Volgens mij hoef je niet eerst een diagnose ME/CVS te hebben om naar een CVS centrum te gaan en kunnen ze ook aanverwante klachten behandelen of voor doorverwijzen.

Er zijn veel artsen die ME/CVS niet serieus nemen, terwijl het toch door de World Health Organisation als werkelijke ziekte wordt erkend.

Succes! Warme groet, Henny

Hoi Barb, ik had al een antwoord geschreven bij je voorsteltopic. Had deze nog niet gezien.

Jazzie schreef:Ik denk dat je huisarts enerzijds wel gelijk heeft, dat een internist niet meer zal vinden dan nu al aan het licht is gekomen, namelijk B12 en foliumzuur tekort.
Maar anderzijds vind ik het dan raar dat je huisarts de sprong naar psychisch maakt: Er zijn toch aangetoonde tekorten en plotselinge overgevoeligheden? Dan moet daar toch aan gewerkt worden?
Misschien is het een idee om naar een orthomoleculaire arts te gaan? Die zijn gespecialiseerd in vitamines en mineralen.

En anders kun je je misschien toch door laten verwijzen naar het CVS Centrum in Amsterdam (dr. Ruud Vermeulen en internist Kurk). Die weten precies wat ze moeten onderzoeken voor een diagnose CVS, in tegenstelling tot 'zomaar' een internist.

Voor de overzichtelijkheid naar hier geplakt Mod. Zuiderzon

Mijn voorkeur gaat uit naar het CVS centrum in Amsterdam, ik heb vandaag telefonisch contact met ze gehad, zij sturen een brief naar mijn huisarts in de hoop dat hij dan een verwijskaart uitschrijft voor het cvs centrum. Ookal heb ik dan nog geen diagnose, die kan ik misschien vandaar uit dan wel krijgen en anders een aantal dingen uitsluiten.
Bedankt voor het meedenken!

Een orthomoleculaire arts ?
is dat alternatieve arts? wat kunnen zij meer dan de reguliere artsen? heeft iemand een goed adres in omgeving utrecht? graag hoor ik wat de mogelijkheden zijn voor eem orthomoleculaire arts, dit is namelijk een totaal nieuw gegeven voor mij.

Welkom hier Barb.

Op de oude website van ME/CVS centrum Amsterdam stond een gedeelte met artseninfo.
Op de nieuwe site kan ik het niet meer vinden, maar ik hoop dat ze dit toevoegen aan de brief voor je huisarts. Zo te lezen heeft die man een flinke update nodig over wat ME/CVS inhoudt.

Een arts die zegt dat hij ME/CVS geen aandoening vindt zegt eigenlijk: "Ik weet er niets vanaf en ik kan er niets mee". Dus hij moet een handje geholpen worden.
Dat hij over de psyche begint is pure hersenspoeling. Dus dat komt ook niet van hemzelf.

Het valt niet mee om een goede huisarts te zijn tegenwoordig.

Barb70 schreef:Een orthomoleculaire arts ?
is dat alternatieve arts? wat kunnen zij meer dan de reguliere artsen?

Ja dat is alternatieve geneeskunde. Ik heb er zelf geen ervaring mee, maar even Googlen levert
http://nl.wikipedia.org/wiki/Orthomolec ... eneeskunde
en
http://www.mbog.nl/cms/Patienteninfo/index.htm
op. Op die laatste site kun je op postcode een behandelaar zoeken.

Bedankt voor de info!

Weet iemand of het CFS centrum in Amsterdam ook met vitaminen en mineralen werkt?
Dan hoeft Barb volgens mij niet meteen naar ienand die ook orthomoleculair werkt.

Warme groet, Henny

Even een update: ik mag 11 mei 2009 voor een intake gesprek naar het CVS centrum in amsterdam en op maandag 18 mei krijg ik de fietstest. Lange wachttijd, maar ben er blij dat ik eindelijk een weg kan bewandelen waarvan ik denk dat het de juiste is.

Wat fijn voor je , heel veel succes daar! Jammer van de lange wachttijd, maarja, wel iig iets om naar uit te kijken.

Fijn Barb, dat je je huisarts zo ver hebt gekregen.