Petitie tegen de wantoestanden in de referentiecentra
Moderator: Moderators
-
- Teamlid
- Berichten: 1028
- Lid geworden op: 10 apr 2007, 09:57
- Locatie: Sint-Katelijne-Waver
- Contacteer:
Petitie tegen de wantoestanden in de referentiecentra
Teken onze petitie tegen de wantoestanden in de referentiecentra!
Petitie in de spotlight gezet in de rechterbovenhoek, uiteraard ook aanklikbaar!
Mod. Zuiderzon
Een petitie van de MEAB en CVS-online
Op 30 september j.l. signaleerden het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE) en de Hoge Gezondheidsraad dat de referentiecentra voor ME/CVS hun doelstellingen niet hebben gehaald, dat patiënten er niet genezen en dat de verdere financiering van dit project in vraag gesteld wordt. Dat de centra volgens de resultaten niet goed geboerd hebben, heeft wellicht alles te maken met het feit dat ME/CVS een neurologische aandoening is, met immunologische en endocrinologische afwijkingen. Cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie, zoals jaren toegepast in de referentiecentra, blijken niet alleen onefficiënt; de oefentherapie is zelfs SCHADELIJK voor de patiënt. De reden voor de falende referentiecentra is dus een fundamenteel foute aanpak van deze aandoening.
De referentiecentra voor ME/CVS kregen in 2006 reeds een negatieve beoordeling, maar bleven tot op heden verder gefinancierd door de overheid. Voor het eind van dit jaar, zeer binnenkort dus, wordt over de verdere financiering van de centra - en bijgevolg ook over het lot van de 30 à 40.000 patiënten in België - beslist.
Ondanks al het onderzoek van de laatste jaren blijven velen, waaronder hulpverleners, artsen, RIZIV, mutualiteiten en verzekeringsmaatschappijen onwetend over de ontwikkelingen in het biomedisch onderzoek naar ME/CVS. ME/CVS kan bij patiënten duidelijk aangetoond worden via specifieke bloedanalyses en andere tests. De voornaamste aantoonbare afwijkingen bij deze patiënten zijn een gestoorde immuniteit, verschillende chronische infecties, een lage inspanningscapaciteit, een slechte herstelcapaciteit (inspanningsintolerantie), geheugenstoornissen en concentratieproblemen, een gestoorde cardiale output, gestoorde stofwisseling, verminderde doorbloeding van de hersenen, en maag – en darmproblemen.
De Belgische overheid weigert echter nog steeds halsstarrig ME/CVS te erkennen als een fysische aandoening. Als rechtstreeks gevolg hiervan worden ME/CVS patiënten louter en alleen psychosomatisch behandeld met cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie, hoewel 4000 studies (!!) het nut van deze aanpak sterk tegenspreken en vooral de graduele oefentherapie als ronduit SCHADELIJK beschouwen. De bestaande biomedische kennis werd door de referentiecentra dus systematisch genegeerd. Hoewel er sinds 2003 een klinische definitie bestaat voor het stellen van een juiste diagnose, bleef men gebruik maken van subjectieve en verouderde criteria, wat een foute diagnose in de hand werkt. Bovendien werden zwaar geïnvalideerde patiënten systematisch geweigerd voor een behandeling in de centra. De succespercentages van 40 en zelfs 70% waar de centra zelf naar verwijzen, zijn dan ook zeer vertekend. Een spontaan herstel van 32% (zoals aangetoond door Prins en Bleijenberg) speelt hier meer dan waarschijnlijk mee. De effectiviteit van CGT bij ME/CVS blijkt in de dagelijkse praktijk per saldo niet positief: meer patiënten meldden door deze therapie erop achteruit gegaan te zijn dan vooruit. Onderzoek toont zelfs aan dat de graduele oefentherapie ronduit schadelijk is voor de patiënt en de klachten verergert. Men kan zich dan ook terecht afvragen waarom deze therapieën, ondanks de slechte resultaten, toch verplicht opgelegd worden aan ME/CVS patiënten in België. Er is voor ME/CVS-patiënten dan ook dringend nood aan beleidsveranderingen en aan behandelingen gebaseerd op de biomedische bevindingen. Daarnaast is er nood aan een degelijke voorlichting van artsen en andere hulpverleners, expertiseartsen van verzekeringsmaatschappijen en RIZIV, mutualiteiten, enz... , zodat ME/CVS-patiënten de zorg kunnen krijgen waar ze recht op hebben. Bovendien kunnen een vroegtijdige diagnose en een aangepaste behandeling de patiënt heel wat onnodig leed besparen. Kinderen die vroegtijdig een juiste biomedische behandeling krijgen, hebben zelfs een grote kans om helemaal te genezen. Het is misdadig om hen dit te ontzeggen!
De overheid kan hen helpen door het biomedisch onderzoek financieel te ondersteunen en de referentiecentra om te vormen tot gespecialiseerde centra waarvan de werking gebaseerd is op het biomedisch wetenschappelijk onderzoek, dat geen twijfel laat bestaan over de aard en de aanpak van deze ernstige aandoening. De Wereld Gezondheid Organisatie (WHO ) en ook verschillende landen, zoals Canada en de Verenigde Staten, erkennen ME/CVS als een neurologische aandoening. In Noorwegen en Catalonië heeft de overheid dit - terecht – ook eindelijk ingezien en komen er biomedische centra waar geen psychiater aan te pas komt.
MEAB vzw hoopt dat de Belgische overheid nu snel in hun voetsporen zal treden. De beschikbare financiële middelen zouden niet langer verspild moeten worden aan de referentiecentra, die hun onkunde voldoende hebben bewezen. Het biomedisch onderzoek verdient nu alle steun die het kan krijgen om de levenskwaliteit van ME/CVS-patiënten aanzienlijk te verbeteren door aangepaste behandelingen uit te werken en het onderzoek naar de exacte oorzaak verder te zetten.
Wij vragen:
- Dat CVS/ME erkend wordt als een neurologische, immunologische en endocrinologische aandoening;
- Een naamswijziging van CVS naar ME;
- Ontwikkeling van een "objectief" protocol voor diagnose en vaststelling van arbeidsongeschiktheid/invaliditeit o.b.v. de Canadese criteria (2003) i.p.v. de Fukuda criteria (1994);
- Verschuiving van het bio-psycho-sociaal model naar een biomedische aanpak;
- Oprichting van een onafhankelijke biomedische commissie;
- Oprichting van regionale kenniscentra;
- Oprichting van een parlementaire onderzoekscommissie;
_________________
Petitie in de spotlight gezet in de rechterbovenhoek, uiteraard ook aanklikbaar!
Mod. Zuiderzon
Een petitie van de MEAB en CVS-online
Op 30 september j.l. signaleerden het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE) en de Hoge Gezondheidsraad dat de referentiecentra voor ME/CVS hun doelstellingen niet hebben gehaald, dat patiënten er niet genezen en dat de verdere financiering van dit project in vraag gesteld wordt. Dat de centra volgens de resultaten niet goed geboerd hebben, heeft wellicht alles te maken met het feit dat ME/CVS een neurologische aandoening is, met immunologische en endocrinologische afwijkingen. Cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie, zoals jaren toegepast in de referentiecentra, blijken niet alleen onefficiënt; de oefentherapie is zelfs SCHADELIJK voor de patiënt. De reden voor de falende referentiecentra is dus een fundamenteel foute aanpak van deze aandoening.
De referentiecentra voor ME/CVS kregen in 2006 reeds een negatieve beoordeling, maar bleven tot op heden verder gefinancierd door de overheid. Voor het eind van dit jaar, zeer binnenkort dus, wordt over de verdere financiering van de centra - en bijgevolg ook over het lot van de 30 à 40.000 patiënten in België - beslist.
Ondanks al het onderzoek van de laatste jaren blijven velen, waaronder hulpverleners, artsen, RIZIV, mutualiteiten en verzekeringsmaatschappijen onwetend over de ontwikkelingen in het biomedisch onderzoek naar ME/CVS. ME/CVS kan bij patiënten duidelijk aangetoond worden via specifieke bloedanalyses en andere tests. De voornaamste aantoonbare afwijkingen bij deze patiënten zijn een gestoorde immuniteit, verschillende chronische infecties, een lage inspanningscapaciteit, een slechte herstelcapaciteit (inspanningsintolerantie), geheugenstoornissen en concentratieproblemen, een gestoorde cardiale output, gestoorde stofwisseling, verminderde doorbloeding van de hersenen, en maag – en darmproblemen.
De Belgische overheid weigert echter nog steeds halsstarrig ME/CVS te erkennen als een fysische aandoening. Als rechtstreeks gevolg hiervan worden ME/CVS patiënten louter en alleen psychosomatisch behandeld met cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie, hoewel 4000 studies (!!) het nut van deze aanpak sterk tegenspreken en vooral de graduele oefentherapie als ronduit SCHADELIJK beschouwen. De bestaande biomedische kennis werd door de referentiecentra dus systematisch genegeerd. Hoewel er sinds 2003 een klinische definitie bestaat voor het stellen van een juiste diagnose, bleef men gebruik maken van subjectieve en verouderde criteria, wat een foute diagnose in de hand werkt. Bovendien werden zwaar geïnvalideerde patiënten systematisch geweigerd voor een behandeling in de centra. De succespercentages van 40 en zelfs 70% waar de centra zelf naar verwijzen, zijn dan ook zeer vertekend. Een spontaan herstel van 32% (zoals aangetoond door Prins en Bleijenberg) speelt hier meer dan waarschijnlijk mee. De effectiviteit van CGT bij ME/CVS blijkt in de dagelijkse praktijk per saldo niet positief: meer patiënten meldden door deze therapie erop achteruit gegaan te zijn dan vooruit. Onderzoek toont zelfs aan dat de graduele oefentherapie ronduit schadelijk is voor de patiënt en de klachten verergert. Men kan zich dan ook terecht afvragen waarom deze therapieën, ondanks de slechte resultaten, toch verplicht opgelegd worden aan ME/CVS patiënten in België. Er is voor ME/CVS-patiënten dan ook dringend nood aan beleidsveranderingen en aan behandelingen gebaseerd op de biomedische bevindingen. Daarnaast is er nood aan een degelijke voorlichting van artsen en andere hulpverleners, expertiseartsen van verzekeringsmaatschappijen en RIZIV, mutualiteiten, enz... , zodat ME/CVS-patiënten de zorg kunnen krijgen waar ze recht op hebben. Bovendien kunnen een vroegtijdige diagnose en een aangepaste behandeling de patiënt heel wat onnodig leed besparen. Kinderen die vroegtijdig een juiste biomedische behandeling krijgen, hebben zelfs een grote kans om helemaal te genezen. Het is misdadig om hen dit te ontzeggen!
De overheid kan hen helpen door het biomedisch onderzoek financieel te ondersteunen en de referentiecentra om te vormen tot gespecialiseerde centra waarvan de werking gebaseerd is op het biomedisch wetenschappelijk onderzoek, dat geen twijfel laat bestaan over de aard en de aanpak van deze ernstige aandoening. De Wereld Gezondheid Organisatie (WHO ) en ook verschillende landen, zoals Canada en de Verenigde Staten, erkennen ME/CVS als een neurologische aandoening. In Noorwegen en Catalonië heeft de overheid dit - terecht – ook eindelijk ingezien en komen er biomedische centra waar geen psychiater aan te pas komt.
MEAB vzw hoopt dat de Belgische overheid nu snel in hun voetsporen zal treden. De beschikbare financiële middelen zouden niet langer verspild moeten worden aan de referentiecentra, die hun onkunde voldoende hebben bewezen. Het biomedisch onderzoek verdient nu alle steun die het kan krijgen om de levenskwaliteit van ME/CVS-patiënten aanzienlijk te verbeteren door aangepaste behandelingen uit te werken en het onderzoek naar de exacte oorzaak verder te zetten.
Wij vragen:
- Dat CVS/ME erkend wordt als een neurologische, immunologische en endocrinologische aandoening;
- Een naamswijziging van CVS naar ME;
- Ontwikkeling van een "objectief" protocol voor diagnose en vaststelling van arbeidsongeschiktheid/invaliditeit o.b.v. de Canadese criteria (2003) i.p.v. de Fukuda criteria (1994);
- Verschuiving van het bio-psycho-sociaal model naar een biomedische aanpak;
- Oprichting van een onafhankelijke biomedische commissie;
- Oprichting van regionale kenniscentra;
- Oprichting van een parlementaire onderzoekscommissie;
_________________
"Great minds share similar thoughts "
Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
Ik heb ook mijn steentje bijgedragen. Met liefde.
http://www.prohealth.com/me-cfs/blog/bo ... id=1322761
Sign our petition against the CBT in the reference centres!
Please help
This is for Belgium, in the Netherlands we have the same problem.
You can use the translate
http://www.google.nl/language_tools?hl=nl
Thanks a lot.
Just a sign for a better live for all ME/CFS patients
Lijda
http://www.ipetitions.com/petition/CVScentra/
http://www.ipetitions.com/petition/CVScentra/
http://www.prohealth.com/me-cfs/blog/bo ... id=1322761
Sign our petition against the CBT in the reference centres!
Please help
This is for Belgium, in the Netherlands we have the same problem.
You can use the translate
http://www.google.nl/language_tools?hl=nl
Thanks a lot.
Just a sign for a better live for all ME/CFS patients
Lijda
http://www.ipetitions.com/petition/CVScentra/
http://www.ipetitions.com/petition/CVScentra/
Hoi,
Hierbij wil ik melden dat de ME patienten steun kregen van Dr Maes, die de betrokken minister dreigt aan te klagen.
Hij vertelt het verhaal van patienten die uit een cvs-centra komen en bij hem komen en stelt dan de diagnoses aan de tand die de cvs centra gemist hebben!
Brief wat te lang om hier te zetten, dus hier is de link :
www.hetalternatief.org/Referentiecentra ... %20480.htm
Groetjes,
Dirk
Hierbij wil ik melden dat de ME patienten steun kregen van Dr Maes, die de betrokken minister dreigt aan te klagen.
Hij vertelt het verhaal van patienten die uit een cvs-centra komen en bij hem komen en stelt dan de diagnoses aan de tand die de cvs centra gemist hebben!
Brief wat te lang om hier te zetten, dus hier is de link :
www.hetalternatief.org/Referentiecentra ... %20480.htm
Groetjes,
Dirk
- Zuiderzon
- Site Admin
- Berichten: 2996
- Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
- Locatie: Onder de zon
- Contacteer:
1300 handtekeningen!
Elke handtekening is belangrijk, pas dan kunnen we iets bereiken voor de ME/CVS-patiënten. SAMEN STAAN WE STERK!
Nog tijd tot 1 december, op naar de 2000!
Daarom zijn er een aantal mensen op CVS-online in actie geschoten door zelf een grondgebied voor hun rekening te nemen, email-adressen op te zoeken van journalisten, artsen, politici, zelfstandigen...en massaal de petitie te verspreiden. Stuur uiteraard ook naar je eigen contactenlijst.
Lees hier het enthousiasme!
(Ook links om emailadressen van artsen terug te vinden, standaardteksten om de petitie kenbaar te maken,...)
En dus ook een vraag naar jullie toe om ook enthousiast actie te ondernemen!
Vele handen maken licht werk!
Elke handtekening is belangrijk, pas dan kunnen we iets bereiken voor de ME/CVS-patiënten. SAMEN STAAN WE STERK!
Nog tijd tot 1 december, op naar de 2000!
Daarom zijn er een aantal mensen op CVS-online in actie geschoten door zelf een grondgebied voor hun rekening te nemen, email-adressen op te zoeken van journalisten, artsen, politici, zelfstandigen...en massaal de petitie te verspreiden. Stuur uiteraard ook naar je eigen contactenlijst.
Lees hier het enthousiasme!
(Ook links om emailadressen van artsen terug te vinden, standaardteksten om de petitie kenbaar te maken,...)
En dus ook een vraag naar jullie toe om ook enthousiast actie te ondernemen!
Vele handen maken licht werk!
Hoop doet leven!
- Zuiderzon
- Site Admin
- Berichten: 2996
- Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
- Locatie: Onder de zon
- Contacteer:
Voor mensen die ook actief zijn op Engelstalige fora:
De Engelstalige versie van de petitie:
De Engelstalige versie van de petitie:
September 30th 2008, Belgium : the Federal Knowledge Centre for Health Care and the National Health Advisory Council reported that the reference centres for ME/CFS did not reach their goals, that patients were not cured and that further financing of this project was being questioned.
The poor results of the centres have as probable cause, that ME/CFS remains a neurological disease, with immunological and hormonal anomalies.
Cognitive Behavioral Therapy (CBT) and Graded Exercise Therapy (GET), practiced in these centres for years, were not only inefficient, but also HARMFUL for the patients. The reason for these abhorrent poor results is a fundamentally wrong approach of ME/CFS in these reference centres.
These centres were already assessed in 2006 and this audit was also negative. Notwithstanding this negative audit, the centres continued to receive funding from the government up to now. Before the end of this year, this means very soon, the Belgian government will decide upon the possible further funding of these centres – and so they will decide about the fate of the ME/CFS patients in Belgium, approx. 30.000 to 40.000 patients.
Despite of the abundant biomedical research of the last few years, many health care workers, medical doctors, the National Institute for Health Care and Invalidity (RIZIV), Health Care Insurance companies, private insurance companies, remain ignorant about the development and the progress of this biomedical research. ME/CFS can be clearly diagnosed by means of specific blood analyses and other tests.
The most important anomalies that can be clearly demonstrated are a disturbed immunity, various chronic infections, a low exercise capacity, a very poor recuperation ability (exercise intolerance), memory loss and concentration problems, a disturbed cardiac output, a disturbed metabolism, hypo-perfusion of the brain, and gastro-intestinal problems.
The Belgian government still stubbornly refuses to acknowledge ME/CFS as a physical condition. As a direct result, ME/CFS patients are only treated as psychosomatic patients with CBT and GET, despite of the fact, that 4000 (!!!) research papers strongly contradict the benefit of this approach and especially consider GET as HARMFUL.
The existing biomedical knowledge was and is systematically ignored by the reference centres. Despite of the fact that, since 2003, there is a clinical definition, they continued to use subjective and obsolete criteria, which can result in a wrong diagnosis. Moreover, badly impaired patients were systematically refused for a treatment in these centres. The success rates of 40 % and even 70 % that are referred to by the centres are strongly distorted figures. Spontaneous recovery of 32 % (as demonstrated by Prins et Bleijenberg) certainly influences these “success” figures.
The adequacy of CBT in ME/CFS patients in daily practice is non-existent : there are more patients who report a setback than patients who feel better. Research has proven that GET can be harmful and exacerbates the symptoms.
The following question pops up : why are patients in Belgium forced to undergo these therapies, despite of the bad results ? There is an urgent need for change of policy and treatments based on biomedical findings. Furthermore there is need for a thorough information campaign aimed at MD’s, Health Care Insurance companies, expertise doctors of private insurance companies etc….in a way that ME/CFS patients can receive the care and treatment they need.
Moreover, a timely diagnosis and a patient-tailored treatment can avoid a lot of unnecessary suffering. Children who receive early in their illness a correct biomedical treatment have a great chance to recover completely. It is a crime to deny this !
The government can help by subsidizing the biomedical research and to transform the reference centres to specialized centres that treat the patients based on biomedical research, which leaves no doubt about the nature and the treatment of this serious condition.
The WHO and several countries, such as Canada and the USA, recognize ME/CFS as a neurological condition.
In Europe, the government of Norway and Catalonia (Spain) have finally come to the same conclusion and they will start biomedical centres to treat the patients. No psychiatrist is involved in these centres.
The patient advocacy group MEAB ardently wishes that the Belgian Government will follow the example of Norway and Catalonia.
The available funds should no longer be wasted to reference centres which have demonstrated their incapability.
The biomedical research deserves all the support it can get to improve substantially the quality of life of ME/CFS patients, by using and elaborating tailor-made treatments and to continue the research for the exact cause.
We demand :
- the recognition of ME/CFS as a neurological, immunological and endocrinological condition;
- to change the name CFS into ME;
- to develop an “objective” protocol for diagnosis and establishment of disability by means of the Canadian Criteria (2003) in stead of the Fukuda criteria (1994);
- a shift from the bio-psycho-social model to a biomedical approach;
- the foundation of an independent biomedical commission;
- the foundation of regional knowledge centres;
- the foundation of a parliamentary investigation committee;
The patient advocacy Group MEAB.vzw, or Myalgic Encephalopathy Association Belgium, defends the interest and concerns of the large number of patients in Belgium with Myalgic Encefalomyelitis (ME), popular better known as ‘Chronic Fatigue Syndrome’ (CFS).The MEAB group wants to inform everyone involved. The MEAB group wants to put the biomedical research under the attention of the government, with the aim of adapted measures being taken to enhance the quality of life of ME-patients.
CVS-online, Information network for CFS/ME and Fibromyalgia, is an informative website aiming at informing patients and others involved with these conditions, and facilitating contacts with fellow-patients.
Hoop doet leven!