ME-Gids.Net

Hallo allemaal,

Ik ben opzoek naar een ME specialist in Amsterdam of omstreken. Eentje die je serieus neemt maar dat spreekt voor zich neem ik aan.
Hoop van jullie te horen.


Sterkte allemaal!

Hallo, welkom hier.

Ik kan CFS kliniek in Amsterdam adviseren.

Ik ging ook zegge, Dr Vermeulen in Amsterdam. Ze werken er ook met verschillende artsen samen die elk zich focussen op bepaalde aspecten, zoals cardiologie, pediatrie, ...

Ja echt? Ik sprak hem gisteren, vond hem een beetje bot.

Ik heb hem een keertje gezien hier in België, dat was op een congres. Hij deed toen een uitleg over het centrum, en leek me wel serieus te zijn. Toen kwam hij heel aimabel over, maar ik heb hem ook maar één keer gezien...

Ja ik heb wat langer met hem aan de telefoon gepraat. Ik ben zelf nogal een voorstander om alternatieve geneeswijzen te combineren met westerse geneeskunde maar heb allang geleerd daar groots mijn mond over te houden. Liet wat doorschemeren dat ik naar iemand was geweest, alternatief , en kreeg me toch een verslag over waarom alternatieve geneeswijzen zo slecht zijn en dat ze niets bewijzen. Heb er mar niet op gereageerd. I know the drill.
Maar wat ik ook raar vond, en wat ik wel vaker zie dat veel onderzoekers / professoren vaak allemaal een verschillend beeld hebben over ME. Tot nu toe vind ik de criteria op de vereniging van ME aardig kloppen.
Daarnaast heb ik ook artikelen gelezen van dr. Paul Cheney, ook dat van de drie fasen van ME. En die slaat toch ook vaak de spijker op zijn kop. Mijn klachten vallen precies onder de criteria voor ME. Maar vond het raar, want toen ik Vermeulen sprak en mijn klachten vertelde zei hij dat ik niet onder het klassieke geval van ME viel. Wat ik dus heel raar vond.

Als je op zoek gaat naar info is het zeker niet verkeerd om te kijken naar grote wetenschappers die ook publiceren, zoals bvb Cheney. Die zouden in principe toch moeten weten waar ze het over hebben

Ik ben nu zelf ook verpleegkundige, maar ben eigenlijk wel voor een combinatie van alternatoef en klassieke geneeskunde. In die zin dat alternatieve geneeskunde vaak al lang bestaat. Maar hangt er ook een beetje vanaf wat je alternatief noemt

Alternatief zie ik meer als een waardevolle aanvulling. Kijk eens naar die voedingssupplementen. Oorspronkelijk waren die niet in de klassieke apotheek te krijgen, nu wel.
Er is een zekere evolutie.

Unicorn schreef: vond hem een beetje bot.

Ik vind hem niet bot, dat is dus al meningsverschillend.
Ieder mens is wel eens een keer bot.

Het gaat erom dat ze gespecialiseerd zijn in ME/CFS.
Deze mensen waaronder ook DR meirleir die krijgen volgens mij 1001 vragen en kunnen niet in elk detail treden, lijkt mij.
Dan zou het nachtwerk worden.

Daarom zouden er ME/CFS consulenten moeten zijn, dan kunnen daar veel vragen worden neergelegd.
En kan de specalist zijn werk doen waar hij voor staat.

Er bestaat een Reuma consulent een MS consulent etc.
Maar de ME/CFS patienten die moeten het zelf weer uit zoeken.

Weet je wie er bot zijn???
Ik noem de namen niet meer. Ze weten het van zich zelf wel.

Wat een goed idee,zeg. Een ME consulent zou het leven van veel ME patienten een stuk makkelijker maken!

Ik heb alleen geen idee wie je hierover aan zou moeten spreken, maar het zou echt fantastisch zijn als er consulentes zouden worden opgeleid.

Mocht er zo een opleiding bestaan, ik ging ze morgen volgen...
Intussen is het zelfstudie

Oei, Cheney, dat is (bijna) vloeken in de ME-wereld, toch? Die "wetenschapper" heeft meer slechts dan goeds voor de echte ME-er betekend, er in feite voor gezorgd dat ze massaal als aanstellers worden aangemerkt.

Kijk maar eens op de site van Frank Twisk.

(Of ben ik in de war met iemand anders?)

Eline schreef: Ik heb alleen geen idee wie je hierover aan zou moeten spreken, maar het zou echt fantastisch zijn als er consulentes zouden worden opgeleid.

Kan ik me voorstellen.
In het ziekenhuis "de Gelderse Vallei" , Ede, Veennendaal, kwam ik bij verwijzing naar de neuroloog ook automtisch op gesprek bij de verpleegkundige die zelf ME heeft gehad. Zij gaf mij goede adviezen.

Het "maar" is dat de neuroloog gespecialiseerd is in slaapstoornissen en melatonine voorschrijft en lang niet elke ME patient daar goed op reageert.

Hartelijke groet, Henny

Henny schreef:

Eline schreef: Ik heb alleen geen idee wie je hierover aan zou moeten spreken, maar het zou echt fantastisch zijn als er consulentes zouden worden opgeleid.

Kan ik me voorstellen.
In het ziekenhuis "de Gelderse Vallei" , Ede, Veennendaal, kwam ik bij verwijzing naar de neuroloog ook automtisch op gesprek bij de verpleegkundige die zelf ME heeft gehad. Zij gaf mij goede adviezen.

Het "maar" is dat de neuroloog gespecialiseerd is in slaapstoornissen en melatonine voorschrijft en lang niet elke ME patient daar goed op reageert.

Hartelijke groet, Henny

Ja die verpleegkundige van de Gelderse Vallei kan ik iedereen aanraden! Ik had daar eindelijk het idee dat ik eens serieus genomen werd! En pas bij haar had ik het idee dat ik mocht zijn wie ik ben!

Quote: de neuroloog is inderdaad een ander verhaal, ik had veel baat bij melatonine, maar helaas de laatste tijd niet, ben er dan nu ook even mee gestopt om te kijken hoe het zonder gaat..

Ik ben ook sinds kort bij het cvs-centrum en vond het een verademing om eindelijk, na al die jaren eens tegenover een arts te zitten die serieus is, kennis van zaken heeft, wetenschappelijk ingesteld is en toch ook heel menselijk . Dr. Vermeulen dus. En van de week ben ik bij zijn collega Dr. Visser (cardioloog) geweest, en dat vond ik een erg prettige arts.
Ja,(medisch) specialisten hebben allemaal iets gemeenschappelijks in hun manier van bejegening van patienten, zo heb ik ervaren, en dat stemt niet op elk moment even goed af met de patient, maar dat is iets anders dan bot.

Ik heb in de loop der jaren ook heel wat verschillende alternatief werkende artsen en behandelaars bezocht, en ook daar heb ik vaak heel prettige , menselijke behandeling gehad, maar ik miste toch vaak de vakkennis en wetenschappelijke onderbouwing van wat ze deden.
Ik ben alleen maar blij als er gedegen medisch onderzoek wordt gedaan door mensen met kennis van zaken. Helaas gaat dat erg langzaam, maar dat is inherent aan wetenschap.