ME-Gids.Net

Klopt,

De Stichting ME en Arbeidsongeschikthied heeft een goed/fout folder ter beschikking met 10 stellingen over ME. Daar staan in een nutshell alle mogelijke misverstanden wat ME betreft.

Als je ze belt willen ze misschien wel wat toesturen.

Ik heb in het begin wat info van internet gehaald die ik belangrijk vond voor mijn omgeving om te weten.(familie en directie collega's) De klachen die voor mij van toepassing waren geel gemaakt. Klachten die iets minder vaak voorkwamen een sterretje voor gezet. Zo hadden ze niet te veel leesstof en was het wel duidelijk wat ME is en waar ik precies last van heb. (2 A4 kantjes, maar wel met steeds veel ruimte tussen de alinea's en opsommingen en redelijk grote letters.)

Toen ik wist dat ik ME/CVS had, heb ik een eigen foldertje gemaakt en die naar familie en vrienden opgestuurd. Daarbij heb ik uiteraard ook gebruik gemaakt van foldermateriaal dat ik via de vereniging en stichting had verzameld. Uit alle info heb ik die dingen gehaald die op mij van toepassing zijn, zodat het voor iedereen overzichtelijk is gebleven. Een aanrader.

Bij een algemene folder over ME/CVS loop je toch snel aan tegen de enorme verscheidenheid aan klachten, gradaties in ziekte etc. Een persoonlijke benadering hierin vond ik, zeker naar familie en vrienden, wel zo prettig. Dat maakt het voor hen ook herkenbaar.

Dat heb ik overigens ook gedaan, toen ik bezig was met de onderzoeken telkens via mail met korte, op mij toegespitste uitleg, rondgestuurd als er meer bekend was. Daarbij aangegeven dat degenen die echt geinteresseerd waren konden vragen om een langere mail met meer uitleg (waar ook reactie op kwam).

truus73 schreef:@johanna. Dat klopt bij de dokter en de apotheek zijn ze niet te vinden. Er zijn blijkbaar nog steeds geen "officiële" folders in omloop.
Waarschijnlijk heeft de ME-vereniging of anders de ME-stichting ze wel.
Zoek anders eens op het forum of er iets staat wat je kunt uitprinten.
Succes met je zoektocht.

Bij mijn apotheek vond ik een folder van de ME/CVS stichting.
Hij zal zeker aan te vragen zijn op tel 035-6211290 van 10.00 tot 12.30.

Ik heb hem gescand kan de scan, of een link naar het gescande, mailen aan belangstellenden. PS ik vind de scan niet supergoed leesbaar.


Hartelijke groet, Henny

http://www.stomaatje.nl/spoontheory.html

Het verhaal met de lepels!
Voor mij komt dat heel erg in de buurt van hoe het is om ME te hebben, ik heb het deze en gene in mijn omgeving ook al laten lezen en omdat het een heel beeldend verhaal is, konden ze het daardoor ook beter begrijpen.

Hoi Marrit, het verhaal met de lepels staat hier elders ook al op forum. Inderdaad een goed verhaal.

Die folder bestaat dus al, ik kijk elke keer al bij de apotheek.
Ik kan niets vinden over ME/CVS.
Ik was alleen benieuwd wat er in die folder staat.
Benieuwd wat er over mijn ziekte word geschreven, Raar he'!

De folder van de ME/CVS Vereniging kun je downloaden van de website, zie http://www.me-cvsvereniging.nl. Binnenkort lig hij ook in alle bibliotheken.

Groetjes,

Guido

@ Guido,
Een goede zaak dat hij te downloaden is en nog beter dat hij in de bibliotheken komt te liggen!

Ik heb gegoogled op " folder ME/CVS " en kwam waarschijnlijk ook de folder waar Annac op doelde tegen: http://www.steungroep.nl/folders/folder ... ndenME.pdf

ME/CVS alleen "ME" noemen is wat betreft google-en trouwens erg onhandig. Het woord me wordt te vaak gebruikt in andere betekenissen.
Wat dat betreft is het volgens mij geen goede zaak om ME alleen ME te noemen.


Hartelijke groet, Henny

Mooi idee Marrit!
De de lepel-theorie is ook heel helder voor hoe het in de praktijk werkt.
Bij energieschommelingen krijg je zelfs nog wisslende aantallen lepels of verdwijnen er ongemerkt ineens een stel.

Hartelijke groet, Henny

Heel erg bedankt voor jullie gesnuffel op internet en daardoor de verwijzingen naar verschillende pagina's. Ik heb net een printer gekocht dus die heeft gelijk wat te doen.
Groeten Johanna.

samengevoegd met sticky topic. Mod.

Hallo allemaal!

Ik ben benieuwd hoe jullie verwoorden wat je hebt.
Wat zeggen jullie als mensen vragen wat ME is? Hoe leggen jullie uit wat je hebt?

En kent er iemand nog een korte goede uitleg voor naasten dat ME op een makkelijke manier verwoord?
Heb wel eens de lepel theorie gelezen maar die is wel erg lang.

Liefs

Eline, ik leg uit dat er iets mis is in het lichaam met het proces om energie aan te maken. Ik vergelijk het met een oude oplaadbare batterij of accu. Deze heeft weinig vermogen (kracht) en is heel snel leeg. Het opladen duurt erg lang en eenmaal opgeladen is deze weer snel leeg.

Dit gaat dan alleen maar over het energieprobleem maar het is een versimpeling die de meeste mensen wel begrijpen. Zelf heb ik heel erg veel last van overprikkeling en O.I. (moeite met recht op staan). Dat laatste is bij mij aangetoond met een kanteltafeltest waarbij de bloedstroom naar het hoofd het meer dan 30% verminderde. Hierdoor is dit aspect ook vrij gemakkelijk uit te leggen. De meeste mensen begrijpen echt wel dat dit niet goed is.

Succes, Ariadne.

eline1 schreef:Hoe leggen jullie uit wat je hebt?

Het hangt er, wat mij betreft, heel erg van af hoe goed die persoon je kent en of die je gekend heeft vooraleer je ziek was.

Aan nieuwe mensen die ik leer kennen, zeg ik meestal alleen dat ik een chronische ziekte heb.
Aan wie me langer kent, geef ik meestal een concreet voorbeeld in de trant van, zoveel jaar geleden kon ik nog 1 set van een volleyballmatch spelen, nu kan ik alleen heen en terug naar de buurtsuper op 5 min verder.

Dichtere familie is ofwel uit zichzelf geïnteresseerd en gaat mee op consultaties of vraagt naar de resultaten ofwel willen ze het niet echt weten en dan laat ik dat ook maar zo.

Grasduin ook eens hier op de site onder de kopjes Nieuws en Publicaties, je vindt er vast iets dat voor die bepaalde persoon een geschikte uitleg kan zijn.

Ik denk niet dat er één standaard antwoord bestaat dat voor iedereen duidelijk is.