ME-Gids.Net

ik laat iedereen naar de sleepydust video kijken scheelt een hoop praten en het filmpje zegt alles is wel engels voor degene die het nog niet hebben gezien ik zal hier een link plaatsen

http://nl.youtube.com/watch?v=r0w9-eQ_fKQ

top filmpje ik raad um aan iedereen aan

voor mezelf vind ik de brochures die voorhanden zijn zééér interessant. maar of die ook gelezen worden door de mensen aan wie ik ze voorleg, daar heb ik mijn twijfels over. ik heb er tot nog toe geen enkele reactie op gekregen. ze zijn voor een leek veel te uitgebreid, men is er rap enkele uurtjes zoet mee.
er zou inderdaad een korte, allesomvattende, eenvoudige uitleg moeten zijn zodat je in twee minuten kan schetsen wat de ziekte inhoudt.
ik zeg altijd: ik heb een inspannings- en stressintollerantie waarbij ik ziek wordt als ik ermee geconfronteerd wordt. en dan noem ik een aantal dingen die mij klachten bezorgen zoals lezen, films kijken, fietsen, traplopen, aardappelen schillen, langdurig kauwen... als ze dan nog meer uitleg vragen verwijs ik naar de brochures maar zoals ik al zei, nog niemand in mijn omgeving heeft ze gelezen denk ik

@pistache Dat is mijn ervaring ook.
Het is blijkbaar te veel moeite voor ze.

Het probleem is nu éénmaal dat het zo ingewikkeld is dat je het niet op twee minuten tijd kàn uitleggen. Daarom zijn de brochures vaak erg groot, ook omdat je ze ook voor patienten schrijft en je dus zoveel mogelijk uitleg wil geven.
Jammer als mensen het niet lezen, maar dan is het ook verloren moeite...

Aangezien het bij mij begonnen is met een zeer ernstige vorm van de ziekte van Pfeiffer, leg ik altijd uit dat het er min of meer op lijkt dat de Pfeiffer nooit is weggegaan.. een soort van chronische Pfeiffer dus.

En een opmerking over de folders; er zijn mensen die die juist níet kunnen gebruiken, zoals ik.
Als het wat beter met je gaat, dan werken de folders averechts. Die gaan namelijk altijd over de slechtere situatie, waardoor je als je die laat lezen en mensen je er niet in herkennen, alleen maar meer als aansteller wordt gezien.

Normaal staat er in een goede folder wel altijd in dat het met ups en downs is, dat mensen zich dus niet op dat beeld mogen vastpinnen...

Ja, maar dat ene regeltje weegt niet op tegen de verhalen van de klachten en opsommingen van symptomen die er in staan. Dat lezen mensen niet op die manier.
En als ze jou dan ineens tegenkomen in een café, omdat je een avondje uit bent (ook al moet je daar veel meer dan de gemiddelde gezonde persoon van bijkomen), dan ben je een aansteller.

Tja, das het probleem waar iedere patient mee te kampen krijgt natuurlijk. vraag is of je je energie er dan moet instoppen om een kennis in een café uit te leggen wat je doormaakt. Als die dan toch geen begrip willen tonen is je spaarzame energie verspilt. En mensen die je écht kennen, maken je waarschijnlijk ook mee in de mindere situaties als je thuis bent

Marloes schreef: Aangezien het bij mij begonnen is met een zeer ernstige vorm van de ziekte van pfeiffer

Hallo Marloes.

Kun jij mij misschien uitleggen wat het verschil is van een zeer ernstige

vorm van pfeiffer en een eventuele minder ernstige vorm.


Als iemand een actieve pfeiffer heeft waarom is het dan bij de 1 meer

ernstig dan bij de andere???

Het verschil waar ik het inzie is of het uitgeziekt word of niet.

Vroeger kregen de mensen bedrust voor geschreven toen werd het een

hype dat iedereen maar vooral niet moet gaan rusten en dat het dan wel

tussen de oren zat.

Net zoiets als twee krijgen hetzelfde auto ongeluk, de 1 heeft het ernstige

dan de ander.

Ik ben namelijk benieuwd voor mezelf of ik dit verkeerd interpreteer.

Even terug op bundelen.

Over idd als mensen je zien zien ze niets, zelf wil je op dat moment ook

niet dat ze wat zien of horen. Je schaamt je namelijk om uit te leggen dat

je een "niet bestaande ziekte" hebt. En dat je niet aan de normen voldoet

waar Nederland voor staat bij de ziekte ME/CVS.

Je zou je dus kunnen afvragen wie er zich hier moet schamen.

En idd mensen zien niet dat je daarna dagen moet herstellen van een

avondje uit.

En als je het ze uitlegt dan willen ze het nog niet begrijpen.

Iemand ( die dicht bij mij staat) zei eens tegen mij, jeee je doet helemaal

niets meer. Kun je eens niet meer ondernemen, ik zei als ik je nu zeg,

stel dat ik MS zou hebben zou je dan ook zo reageren.

Kijken ze je verontwaardigd aan. Je word daar doodmoe van.

Ik ontwijk mensen die het niet begrijpen en waar ik het moet uitleggen.

Geen zin meer in dat gezeur.

@ Melanie Ik denk dat het per patient heel erg kan verschillen. Net als griep, de één is er hondsberoerd van en kan zijn bed niet meer uit, de ander heeft het in mindere mate.
Zelf ben ik door de Pfeiffer dagen van de wereld geweest. Zo verschrikkelijk ziek. En anderen merken er niet veel van, alleen dat ze vermoeider zijn dan anders.

Even on-topic.
Ikzelf vind een avondje uit niet de gelegenheid om mijn ziekte uitgebreid te bespreken of er folders over uit te delen. Dan wil ik gewoon lekker ontspanning en gezelligheid.

truus73 schreef: Ikzelf vind een avondje uit niet de gelegenheid om mijn ziekte uitgebreid te bespreken of er folders over uit te delen. Dan wil ik gewoon lekker ontspanning en gezelligheid.

Dat klopt, lijkt me dan ook helemaal niet nodig om dan veel uitleg te geven. beter is je héchte vrienden en familie één keer duidelijke uitleg te geven...

truus73 schreef: Ikzelf vind een avondje uit niet de gelegenheid om mijn ziekte uitgebreid te bespreken of er folders over uit te delen. Dan wil ik gewoon lekker ontspanning en gezelligheid.

Ik ook niet, maar eigenlijk zou je het (voor jezelf) eigenlijk juist dan wel moeten doen. Anders krijg je namelijk achteraf geroddel 'ja ze is niet op school / kan niet werken / etc, maar ze zat wel doodleuk in het café zaterdagavond. Mensen zien je wel tijdens je avondje uit, niet tijdens de week erna waarin je uitgeput in bed ligt helaas..

Melanie schreef:

Marloes schreef: Aangezien het bij mij begonnen is met een zeer ernstige vorm van de ziekte van pfeiffer

Hallo Marloes.
Kun jij mij misschien uitleggen wat het verschil is van een zeer ernstige
vorm van pfeiffer en een eventuele minder ernstige vorm.

Mijn verhaal staat al meerdere keren op het forum Melanie, maar even in het kort:
ik werd op een ochtend wakker met een ontzettend opgezwollen gezicht, zo erg dat mn ogen amper open konden. Daarnaast ruim 40 graden koorts, die de dagen erna maar aan bleef houden. Daartussen zit wat artsenbezoek die eerst niet eens op Pfeiffer wilden onderzoeken omdat het er niet op leek etc. Ik ben een half jaar bedlegerig geweest ervan. En ja, dat is een veel ernstiger vorm van Pfeiffer dan die die de meeste mensen hebben: niet eens merken dat ze het hebben of zes weken rustig aan doen en dan normaal weer verder kunnen.
Mijn huisarts plus de rest van de artsen in mijn woonplaats hadden de vorm van Pfeiffer die ik had nog nooit gezien, en dat je een half jaar lang niks kunt behalve op bed liggen is bij Pfeiffer ook absoluut meer uitzondering dan regel.

Helaas klopt dat als een bus!
Het is soms moeilijk. Maar ik zou zeggen, geef zoveel mogelijk uitleg aan de mensen om wie je geeft, maar verspil niet tveel energie met het aan iederéén duidelijk te willen maken. Of maak voor jezelf op aan wie je graag een duidelijke uitleg geeft. Daarin kunnen folders zeker helpen...

Misschien een rare vraag maar waar haal je die folders. Bij de dokter of de apotheek heb ik ze nog nooit gezien.