zelfvertrouwen

[Alie]

ik hoop dat we ons zelfvertrouwen houden
het kost je zoveel energie om er anders over te denken
ik ben ondanks al mijn pijn en narigheid blij dat ik er ben
en dat na zoveel jaar ,ik heb een verhaal gelezen in het ME CVS blad van de stichting
over een vrouw van over de tachtig die sinds de oorlog 1940 1945 ME CVS
heeft, en ondanks haar narigheid geniet van het leven
laat je niet gek maken ,er zijn nog steeds leuke dingen
en probeer er van te genieten ook al is het nog zo klein ik ben ook wel een depressief ik hb het de laaste tijd en nog steeds behoorlijk zwaar
maar ik ben blij voor mijn kinderen en man dat ik er ben

[verlorengezondheidman]

@Alie ben ontzettend blij voor je dat je kinderen en man je in ieder geval de (brood)nodige energie leveren! Ik denk echter wel dat jullie positieve uitzonderingen zijn en dat jullie goed met de ziekte omgaan. Het verschilt denk ik toch van persoon tot persoon hoe men hiermee omgaat. Daarnaast speelt de achtergrond natuurlijk ook een grote rol, wij zijn immers allemaal standplaatsgebonden.
Ook van invloed is m.i. of de ME/CVS al het hele leven aanwezig is of dat deze plotseling (INFECTIE) een kerngezond persoon in haar/zijn bloei van haar/zijn leven bruut heeft beroofd van haar/zijn gezondheid........

[verlorengezondheidman]

@Alie ik denk dat acceptatie een grote rol speelt deze....
M.a.w. als je de ziekte accepteert kun je er beter mee omgaan en een plaatsje geven als je weer eens keer te weinig energie hebt om aan verplichtingen te kunnen voldoen.
Persoonlijk heb ik het nog steeds moeilijk dat ik na het dochen o.i.d. uit moet rusten, dit voor een 33-jarige die nog een heel (hopelijk lang) mooi leven voor zich heeft, of moet ik dit gewoon maar accepteren dan...?

[Alie]

verloren gezondheidsman
ik denk zo omdat ik dat mensen hier op het forum moed in wil praten
zoals jij praat maak je de mensen bang
ik weet ook wel wat meer van ,me cvs af denk ik zo na zoveel jaar ik geloof dat jij je zo voelt. en begrijpt het ook .maar er zijn ook positiven mensen ondanks dat ze bijna niets meer kunnen
ik heb net als jij bijna geen energie
en ik put dit ook niet uit mijn gezin ,het is mijn positive instelling
ik laat mij niet klein krijgen

[verlorengezondheidman]

@Alie RESPECT voor jouw positieve houding, het prijst en siert je onder deze embarmelijke ME/CVS omstandigheden nog positief te kunnen blijven denken en handelen (als de relatief beperkte energievoorraad het teminste toelaat). De ME/CVS heeft mij helaas verhard en sarcastisch gemaakt in de loop der jaren, excuseer.

[Alie]

lieverd ik wil niet naar jou uithalen
maar ik probeer te helpen
ik weet dat het moeilijk is en heb net als jij gedacht
maar dat kost zoveel energie
en dat had ik niet meer vandaar dat ik dit schrijft sterkte

[sassy]

ik hoop dat we ons zelfvertrouwen houden
het kost je zoveel energie om er anders over te denken
ik ben ondanks al mijn pijn en narigheid blij dat ik er ben
en dat na zoveel jaar ,ik heb een verhaal gelezen in het ME CVS blad van de stichting
over een vrouw van over de tachtig die sinds de oorlog 1940 1945 ME CVS
heeft, en ondanks haar narigheid geniet van het leven
laat je niet gek maken ,er zijn nog steeds leuke dingen
en probeer er van te genieten ook al is het nog zo klein ik ben ook wel een depressief ik hb het de laaste tijd en nog steeds behoorlijk zwaar
maar ik ben blij voor mijn kinderen en man dat ik er ben

ik snap percies wat je bedoelt.
ik zag een vrouw in het ziekenhuis van wie dr ledenmaten dr af moesten omdat ze een zware acute zeldzame vorm van reuma had.
en ze was vriendelijk en vrolijk en ze maakte wat van dr leven!
1 grote bron van inspiratie.

ik baal dr zelf ook van dak cvs heb maar ja het is niet anders en als ik dan die vrouw bekijk van wie dr ledenmate afstierven dan heb ik het lang zo slecht nog niet.
cvs is voor mij een hindernis of beter gezegd een uitdaging een uitdaging om iets van mn leven te maken

@ verlorengezondheidsman
deze houding van jou lost niks op.
kijk eens om je heen iedereen leeft gewoon verder.
het leven gaat door ook als je ziek ben.
je hebt eigenlijk maar 2 opties

of je blijft zo zitten en je doet wat je nu doet

of

je neemt de controle weer terug over je leven

je leven is niet voorbij omdat je ziek ben.
kijk eens naar de gezondheidszorg er worden elke dag medicijnen uitgevonden ik heb een prachtig stukje op deze website ergens gelezen over dat er misschien wel wat is gevonden. je hebt enorm veel therapieen
je kan ook proberen anders te eten bijv. minder vet en minder zoet en meer gezond.
probeer iets maar laat je niet op je kop zitten.
er is altijd wel iets wat een beetje helpt bijv. ik heb 6x per dag ontbijtgranen gegeten dat hielp wel echt goed maar ik werd dr een beetje misselijk van. ben dr ff meej gestopt voor een ab kuur waar ik me eigenlijk ook een stuk beter bij voel.

komt allemaal goed joh maak je niet te druk das alleen maar slecht voor je ik had gelezen dat 1 op de 3 mensen beter wordt das een grote kans dat jij 1 van de 3 bent

[sassy]

@Alie ik denk dat acceptatie een grote rol speelt deze....
M.a.w. als je de ziekte accepteert kun je er beter mee omgaan en een plaatsje geven als je weer eens keer te weinig energie hebt om aan verplichtingen te kunnen voldoen.
Persoonlijk heb ik het nog steeds moeilijk dat ik na het dochen o.i.d. uit moet rusten, dit voor een 33-jarige die nog een heel (hopelijk lang) mooi leven voor zich heeft, of moet ik dit gewoon maar accepteren dan...?

je bedoelde douche toch? wrom zet je niet een stoeltje in de douche dat scheelt een hoop bijv. zón plastic tuinstoel of ga lkkr in bad. als je met je hoofd tegen het spreekwoordelijke plafond blijft duwen maak je het d niet beter op ik denk dat als je stress in je leven vermindert en dingen beter plant dat je dan een hoop leuke dingen weer kan doen en dan hoef je dus niet genoegen te nemen met hoe het nu is. ik heb bijv de eerste 6mnd toen ik ziek was niks anders gkunnen dan eten naar de wc en slapen maar toen had ik ook veel druk van mn familie nu is de druk weg ik plan anders en rustiger weinig activiteiten per week maar ik doe wel weer af en toe wat leuks.misschien werkt dat voor jou ook wel

[Alie]

ik vind je een kanjer sassie
maar ik denk dat we allemaal wel eens met ons hoofd tegen de muur lopen ,ik blijf proberen positief te zijn
maar ik kan mij best voorstellen dat je soms wanhopig word door deze rotpijn, ik loop ook al maandenlang met allerlei pokke pijnen en duizeligheid, maar probeer mij zelf moed in te praten
want het helpt niet om er negatief tegen aan te kijken
het is ook rot voor de mensen om je heen
ik zou willen dat er iemand van de overheid
eens een kijkje nam op een forum
en dan eens uit laat zoeken waar alles vandaan komt
en wat er aan te doen
ik zelf geeft de voeding en de straling om ons heen de schuld in voeding zit zoveel chemicalienkleur en smaakstoffen bijvoorbeeld de E 621 ,en daar kunnen mensen zoals wij niet tegen ,
liefs van alie

[truus73]

Ondanks het feit dat ik mijn ziekte met de beperkingen die dat geeft heb geaccepteerd.
En ondanks het feit dat ik me niet meer druk maak over de dingen die ik niet meer kan.
Ben ik niet in staat nog leuke dingen te doen al zou ik dat dolgraag willen.
Ik sta er net als verlorengezondheidsman alleen voor.
En de energie die ik nog heb gaat daardoor op aan "gewone" dagelijkse dingen.

Nu kan ik me daar vreselijk druk om gaan maken maar dat lost het probleem niet op.
En dat kost alleen maar veel energie die ik dan wel beter kan gebruiken.
Ik zal niet zeggen dat ik nooit eens in een dip zit, natuurlijk wel.
Maar ik realiseer me dan al snel dat ik daar geen klap mee opschiet.

Het is niet niks als je altijd heel actief geweest bent en dan in korte tijd tot nul gereduceerd wordt.
Maar er zijn dan toch ook nog de dagen dat het ineens wat beter gaat.
En daar geniet ik dan van.
Zo kon ik bijvoorbeeld geen boek meer lezen. Als ik onder aan de bladzijde was wist ik gewoon niet meer wat er bovenaan stond. En ik snapte de helft niet.
Nu gaat gelukkig weer een stuk beter en daar ben ik dan weer blij mee.

Waarmee ik eigenlijk wil zeggen dat je wel bij de pakken neer kunt gaan zitten. Maar daar schiet je niks mee op.
Probeer ook de positieve dingen te zien al is dat nog zo weinig.

[Shavonne]

Juist, dagelijkse dingen slokken als onze beperkte energie op. Energie voor mezelf heb ik daardoor amper.
Zelfvertrouwen wordt bij mij vooral geschaadt, door het wisselende patroon. Vertrouwen in mijn lichaam heb ik helemaal daardoor niet.

[Alie]

daar hebben jullie helemaal gelijk in truus en marian
je kan nooit iets van te voren afspreken want deze ziekte overvalt je ineens ,je kunt soms van het ene op het andere moment uitgeschakelt zijn
dat is het vervelende ,mijn familie heeft daar best nog wel moeite mee
ik word soms ook nog wel onzeker maar we moeten vooruit
ik was bijvoorbeeld heel blij dat mijn dochter
na een jaar en nog bezig met therapie ,want zei is vorig jaar gevallen met de roparun daar liep zij de estafetteloop voor kanker patientjes
en had zich ernstig geblesseerd, na een paar maanden geleden geopereert te zijn ging het niet zo best ,maar zij is hardloopster in hart en nieren en gisteren kwam zij thuis met een derde prijs voor hardlopen 5 km ze was derde geworden
zij was daar reuze blij mee terwijl zij marathons liep
ik ben trots op haar dus dat zijn de leuke dingen in mijn leven mijn kinderen en mijn man
daarom blijf ik positief

[Syl]

Sure beste Alie, dit is niet de eerste lastige situatie die op mijn pad komt en gelukkig was ik al "geankerd" voordat ik ziek werd. Anders had ik het nooit kunnen volhouden zoals ik het nu doe.
Maar het is wel iets wat je aandacht aan moet blijven besteden, want kracht en geluk zijn geen statische gegevens. De golf komt en gaat.

Ik moet zeggen dat het 4e jaar geestelijk zwaarder wordt, maar dat heeft meer met mijn strijd met het UWV te maken. Het is zo tegenstrijdig om te weten waardoor je beter functioneert, maar het niet bereikbaar is (overwintering) Maar goed, het is zoals het is...nu nog.
En de bijklachten door het vele liggen geven me ook kopzorgen, ik weet gewoon niet meer waar ik het moet zoeken.

Maar Alie, als we leren om ons met ons pijn en ongemakken te leren omgaan, dan zijn we al een stapje dichter bij ...vul maar in!

Sending you good vibrations!

[verlorengezondheidman]

@Shavonne, ik kan me helemaal vinden in je commentaar
Ook ik kan niet meer rekenen op mijn lichaam en dat brengt me nogal eens aan het twijfelen......voor de ziekte blaakte ik van het zelfvertrouwen de plotselinge (permanente??) kentering is dan ook een harde klap in het gezicht

[sassy]

ik denk dat het een hoop scheelt als je het accepteerd.
en wat denk ik ook helpt is dat je je niet moet laten dwingen.
niet alleen voor bezoekjes en feestjes maar ook voor bijv. huishoudelijk werk
het kan allemaal wel een dagje wachten. (of 2)