ME-Gids.Net

Beste iedereen,

Ik heb een aantal vragen, waarvan ik hoop dat iemand van jullie me verder mee kan helpen/of zich hierin herkent.

Sinds mijn 12e heb ik last gekregen van vermoeidheid en andere kwaaltjes. Zo ben ik jaren door blijven lopen, met de gedachte van het gaat wel, ik moet er maar mee leren leven. Diverse keren bloedprikken kon ook geen uitsluitsel geven. Iets meer dan een jaar geleden heb ik een Burnout gekregen, waarbij ik heel veel last kreeg van hyperentilatie. ik heb een aantal maanden nodig gehad om hier weer bovenop te komen. In die tijd heb ik ook een tijd lang niet kunnen werken. De moeheid is echter altijd gebleven. Na nogmaals bloedprikken is er Pfeiffer geconstateerd. Ik heb het een tijdje rustig aan gedaan en het werd weer de normale moeheid als voorheen. Sinds een aantal maanden heb ik nu weer extreem veel last. Ik sta op, ga werken, kom thuis, eet en ga dan meteen naar bed. Ik ben naar de dokter geweest en heb bloed geprikt, hier is niets uitgekomen. A.s. woensdag moet ik weer naar haar toe. Ze heeft me verteld dat als er niets uit het bloedprikken zou komen, ik leefregels zou krijgen om er mee om te leren gaan. Mijn mening is dat ze het niet zomaar hier bij kan laten zitten. Ik heb toch recht op verder onderzoek? Ik ben heel de dag moet, kan heel de dag slapen, heb vaak last van een malaise gevoel, spierpijn, zo nu en dan krachtverlies en pijnlijke keel en veel hoofdpijn. Het gaat alleen maar minder, mensen zien het ook aan me. Wat moet ik nu doen? Waar kan ik om vragen bij de dokter? Wat voor onderzoeken moeten er gebeuren? Waar moet ik heen worden verwezen? Weet iemand een goede dokter in het Erasmus MC te Rotterdam?

Iedereen alvast bedankt!! Het zou me enorm helpen.


Groetjes, Elise

Is al het bloedprikken altijd via de huisarts gegaan? Ben je nooit naar een internist doorgestuurd?
Ik werd na een maand of 2 door mijn huisarts naar een internist doorgestuurd toen uit het 'gewone' bloedprikken niets bijzonders kwam.
De internist heeft toen nog allerlei andere aandoeningen uitgesloten door middel van een hartfilmpje, röntgenfoto van de longen, echo van de buik.
Later ben ik ook nog naar een neuroloog doorgestuurd voor een EEG, omdat ik last van toevallen kreeg.
Pas als een hele lijst van ziekten/aandoeningen is uitgesloten, mag men het etiket CVS op je plakken.

Het probleem is dat de dokter me liever leefregels geeft als dat ze me verwijst naar een internist. Ze denkt waarschijnlijk dat of het tussen mn oren zit, of dat het wel mee zal vallen. Als ik over doorverwijzen begin zit ze al op het puntje van dr stoel om te zeggen dat dat niet nodig is bla bla bla. vandaar.. Ik heb er toch recht op???

Ik weet niet hoe het met "recht" zit, maar ik vind in ieder geval niet dat een huisarts kan diagnosticeren dat iets tussen de oren zit, zonder dat een specialist zich erover gebogen heeft.
Als je assertief durft te zijn, moet je aankomende keer een doorverwijzing naar een internist 'eisen'. De andere optie is een nieuwe huisarts zoeken die wèl verder met je mee wil denken.

Eliesje,
Welkom op het forum. Er is een heleboel te lezen en er is heel veel informatie te vinden hier.

Als je woensdag weer bij je huisarts bent zou ik toch weer aandringen op een verwijzing naar een internist. Die kunnen veel meer dingen na kijken dan een huisarts.
Het is jouw lijf dat niet functioneert zou als jij zou willen. Ik hoop dat het je lukt om een verwijzing te krijgen.
En dat tussen de oren zitten, daar lopen we bijna allemaal wel een keer tegen aan. Daar trek ik me niets meer van aan.

Veel succes woensdag.

Truus

Ook welkom Eliesje!!!

Hoi Eliesje, welkom.
En ik sluit me helemaal aan bij de reacties van Jazzie en Truus.
Zet 'm op woensdag!

Dankje wel iedereen voor al jullie reacties. Ik ga zeker zeggen dat ik gewoon doorverwezen wil worden. Het gaat met de dag eigenlijk steeds minder. Ik werk in het Erasmus MC en ik heb hier gevraagd of bij internisten hebben die deze mensen veel zien. Echter werd mij verteld dat er nog wel onderzoeken gedaan worden om alles uit te sluiten, maar de diagnose niet meer wordt gesteld. Ik weet niet wat jullie ervaring hiermee is en of jullie een internist die gespecialiseerd is in vermoeidheid e.d. ik ben vorige week trouwens ook naar een homeopaat geweest. Ik heb een of andere druppels gekregen. Apo-hepat en nog iets. Hij zou kunnen zien dat er iets met mn lever aan de hand zou zijn. Ik weet echter niet goed wat ik van de conclusies van een homeopaat moet denken. Het zou gaan om en Post Viraal Syndroom. Welke ook ME, CVS enz. gerelateerd is natuurlijk, dat wel. Ik ben benieuwd morgen!!!

Voor een internist die gespecialiseerd is in CVS, moet je bij dr Kurk in het CVS Onderzoekscentrum Amsterdam zijn.
Zie voor informatie http://www.cfscentrumamsterdam.nl/cfs_r ... rlands.htm en de topics op dit forum.

Dankje wel! Daar had ik ook naar naar staan kijken jah. Dat kan gewoon met een verwijzing van de huisarts toch? en is daar dan ook een internist die alle onderzoeken kan doen? hoe vaak moet je er ongeveer naar toe? ik woon namelijk niet heel erg dicht bij Amsterdam.

Bedankt voor het meedenken!!

Eliesje,
Als je even kijkt onder: Behandelingen en Medicijnen.
En er staat ook het e.e.a. bij: Afspraak CVS-centrum Amsterdam.
Ik hoop dat je daar antwoorden vind op je vragen.

Succes
Truus

Dat zal ik gaan doen!! dankje wel.

Groetjes elise

Hey Eliesje

De conclusie van je huisarts dat het 'tussen je oren zit', is op weinig of niets gebaseerd. Ik weet niet goed wat je rechten zijn, maar een doorverwijzing naar een internist lijkt me toch geen onredelijke vraag.

Verder een advies dat ik persoonlijk belangrijk vind: als je je niet op je gemak voelt bij je arts, of je hebt het gevoel niet au serieux genomen te worden, dan lijkt een second opinion me niet verkeerd. tenslotte is de relatie arts-pt een kwetsbare relatie gebaseerd op vertrouwen

Veel succes woensdag!

Eliesje schreef:Ik ben vorige week trouwens ook naar een homeopaat geweest. Ik heb een of andere druppels gekregen. Apo-hepat en nog iets. Hij zou kunnen zien dat er iets met mn lever aan de hand zou zijn. Ik weet echter niet goed wat ik van de conclusies van een homeopaat moet denken. Het zou gaan om en Post Viraal Syndroom. Welke ook ME, CVS enz. gerelateerd is natuurlijk, dat wel. Ik ben benieuwd morgen!!!

Heeft de homeopaat onderzoekingen gedaan waarop hij z'n conclusie gebaseerd heeft?

Een slecht werkende lever kan ook de (over)vermoeidheid veroorzaken. Een regelmatig leven, gezonde voeding en vermijden van stresstoestanden is goed voor de lever.

Ter ondersteuning van de lever & het metabolisme neem ik zelf Hebafyt van Bional. Het is een natuurlijke combinatie van planten als artisjok, mardiadistel en kurkuma.

Hai Elise,

ME of CVS wordt ingezet als uitsluitingsdiagnose, maar dit is eigenlijk niet correct. Er is een lijst waaraan je moet voldoen feitelijk. Helaas hebben de artsen er hier weinig kaas van gegeten. Als ze de Canadese lijst zouden kennen (welke niet een uitsluitingslijst is maar een klachtenlijst die ook nog objectief te controleren is!!!) zouden ze jou nooit zeggen er mee om te gaan maar ze zouden je onderzoeken.
Doorverwijzen lijkt me een strak plan!

Succes he!!!!!!!!!!!!