ME-Gids.Net

@ vgm Ik begrijp niet wat je hier steeds niet aan begrijpt; natuurlijk is CVS geen ziekte, men heeft het als NIEUWE naam voor ME met NIEUWE bredere criteria bedacht, wat in feite een ontkenning van de ernst van ME inhield. Iedereen die ME heeft valt dus onder de criteria van CVS en daarnaast vallen er ook andere mensen met andere al of niet ontdekte kwalen/ziekten onder. Maar het is nog altijd zo, dat de meeste mensen die de diagnose CVS krijgen ME hebben. En in Nijmegen genezen mensen niet, wat ze ook hebben, dat is een grove leugen.

@ Alie Mensen die een Burnt-out hebben krijgen de diagnose Burn-out, niet CVS.

Soms genezen ME-patiënten, maar dan binnen zo'n 1,5 jaar. Verder zijn er soms nog ME-patiënten die voor een groot deel herstellen, al of niet door behandeling. Als dat niet zo was zouden er niet zo veel forumleden naar DMl gaan in de hoop een heel stuk te herstellen.

Een aantal van de onderzoekers die die oerstomme naam en criteria CVS hebben bedacht heeft inmiddels excuus aan ons, alle patiënten, aangeboden voor deze stigmatiserende naam.

asje je moet goed lezen wat ik schrijf
ik schreef mensen die een burnout gehad hebben
en mensen die zware stress hadden
daar kun je chronisch vermoeidheid aan overhouden
dat is mij door verschillende artsen vertelt
mensen met ME kunnen ook CVS hebben
dit staat bij mijn papieren zwart op wit
door een internist die onderzoeken doet naar ME
cvs is is geen ziekte maar gevolgen van ziek zijn

Alie, ik lees heel goed wat je schrijft. Maar alle ME-patiënten vallen onder de (brede) criteria van CVS. Je hebt het niet zozeer beide, CVS is een onzinnige toevoeging. Mensen die een Burnt-out hadden of PTSS kunnen ook onder de criteria van CVS vallen, net als nog anderen. Als het aan de echte internationale ME-onderzoekers ligt incl DMl gaat het begrip CVS vervallen, zie de ICC. Het is een onnodig en schadelijk begrip geweest voor de erkenning van ME. Dat bij andere ziekten ook zware vermoeidheid komt is bekend, daar hebben we dat begrip helemaal niet voor nodig.

Overigens, zo lang dat etiketje blijft bestaan kunnen mensen naar Nijmegen en cs gestuurd worden, wat ze ook hebben. Dat dat voor praktisch niemand resultaat heeft kun je hier op de Hp lezen bij 'Het alternatief' van Frank Twisk.

sorry ik heb dit van verschillende artsen asje
en daar heb ik echt vertrouwen in
CVS is inderdaad geen ziekte maar een syndroom
en ME is wel een ziekte helaas waar je ook heel erge
invaliderende vermoeidheid bij heb
vandaar die verwardheid
dus van ME CVS
ik ben al vanaf 1974 ziek
dus weet waar ik het overheb

Een syndroom is een ziektebeeld, dus CVS is een ziektebeeld.

Een ziekte of een ziektebeeld zegt alleen niet zoveel over de gevolgen ervan; iemand met een 'ziekte' kan minder beperkt zijn in het dagelijks leven dan iemand met een 'ziektebeeld'. Dat geld dus ook voor de tegenstelling ME tegenover CVS, voor zover je het een tegenstelling wilt noemen en niet een overeenkomst...

Alie schreef:sorry ik heb dit van verschillende artsen asje
en daar heb ik echt vertrouwen in
CVS is inderdaad geen ziekte maar een syndroom
en ME is wel een ziekte helaas waar je ook heel erge
invaliderende vermoeidheid bij heb
vandaar die verwardheid
dus van ME CVS
ik ben al vanaf 1974 ziek
dus weet waar ik het overheb

Iedereen van ons is ziek, of ze nou ME of CVS hebben, dus iedereen weet waar hij of zij het over heeft.

als ik zo de verhalen leest hier angel
weet niet iedereen waar ze het over hebben
ik ben het eens dat cvs een ziektebeeld is
maar artsen vinden van niet
de meeste mensen met ME zijn
ook buiten al hun klachten invaliderend vermoeid
en dat noemen ze CVS net als fybromialgie
daar weten ze ook nog niets van af
en van dat beeld wil iedereen af
ME is een ziekte dat wel is bewezen
maar waar ze nog niet helemaal raad mee weten

Zelf weet ik niet of ik ME heb, in ieder geval CVS. Ik herken me wel in praktisch alle klachten van ME en kan me in ieder geval heel goed inleven en herkennen in alle forumgebruikers. Ik snap wel heel goed dat het gevoelig is voor mensen met ME dat dit verward wordt met CVS. Het is gewoon hoog tijd dat er echt erkenning komt voor de ziekte. Toch ben ik heel blij dat jullie ook mensen met CVS van harte verwelkomen want met de informatie die jullie delen kunnen mensen met CVS ook veel verder komen.

Thanx

Dit is wat ik als diagnose kreeg van het vermoeidheidscentrum te lelystad;

Conclusie:
Chronische Vermoeidheid Syndroom c.q. Myalgische Encephalomyelitis. Subgroep 2 volgens
Jason: inspanningsintolerantie, spieren, slaap en vasculair met als ontregelde
lichaamssystemen: zenuwstelsel, stofwisseling, slaap. Tevens fibromyalgie-component.

even verder stond;

Volgens
de gevalideerde Verkorte Vermoeidheid Vragenlijst (afgeleid van de langere Classificatie van
Individuele Spankracht), scoort belanghebbende zeer hoog: 25. Dit is ernstige vermoeidheid.
Verder voldoet mevrouw *** aan de criteria van Holmes en Fukuda zodat er formeel
gesproken mag worden over het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) c.q. myalgische
encephalomyelitis (ME). De rode draad door het ziekteverhaal is dat van gebrek aan
herstelvermogen.

kent iemand die criteria of weet iemand wat die betekenen en waar ik dat zou kunnen vinden.

overzicht van criteria
geschiedenis van criteria en belang van naam. adm.

Als ik dit goed lees heb ik dus en ME en CVS? Dit is inmiddels bijna 2 jaar geleden en de verschijjnselen zijn alleen maar verergerd en de Fibromyalgie is inmiddels ook veel heftiger geworden.

@nanda Over ME en CVS: hier zeggen ze bij jou ME cq CVS. Dat betekent dat ze het als hetzelfde zien maar dat is het niet. Er wordt nogal een potje van gemaakt door velen. Je hebt dus ME en voldoet daarom vanzelf, net als alle ME-patiënten, aan de criteria van CVS.

Je kunt de verschillende criteria vinden op: ME/CVS criteria ME/CVS vereniging.

@Alie Ik beschrijf gewoon de geschiedenis en betekenis van de beide begrippen. Maar je mag het zien zoals je wil.

het is niet zoals ik het wil asje maar wat drie artsen zeggen
en ik neem aan dat zij toch wel weten waar ze over praten
niet omdat ik er blij mee mee ben met hun conclusie
want ik maakte mij wel heel erg boos omdat ze weinig kunnen doen voor mij
hoewel ze wel de tijd voor mij namen
en weet je ME is iets met de beschadiging en ontsteking in hersen en zenuwstelsel .dat is bewezen door verschillende MRI.s en cvs is weer de gevolgen daar van ik zou het ook anders willen

Ik weet wat ME is Alie, al 23 jaar.

ik zit al heel lang op dit forum en heb geen zin in discussie dus mijn woorden heb ik weggehaald

Sjonge sjonge...