ME-Gids.Net

Alie schreef:als ik zo de verhalen leest hier angel
weet niet iedereen waar ze het over hebben
ik ben het eens dat cvs een ziektebeeld is
maar artsen vinden van niet
de meeste mensen met ME zijn
ook buiten al hun klachten invaliderend vermoeid
en dat noemen ze CVS net als fybromialgie
daar weten ze ook nog niets van af
en van dat beeld wil iedereen af
ME is een ziekte dat wel is bewezen
maar waar ze nog niet helemaal raad mee weten

Nee wij weten niet waar we het over hebben maar jij wel, prima.
Artsen vinden niet dat CVS een ziektebeeld is? Dan weet ik niet met wat voor artsen jij te maken hebt. CVS is en blijft een ziektebeeld, zoek het maar na; of het hetzelfde is als ME daar heb ik het dan niet over.
Fibromyalgie staat uiteindelijk los van ME / CVS, maar er zijn wel een aantal mensen die moeten leven met een combinatie hiervan.

ME cq CVS kan dus ook betekenen CVS maar geen ME, het andersom van ME dus automatisch CVS... of zie ik dat verkeerd?

@Elena: herkenbaar. Er is veel strijd om ME versus CVS en deze site heeft ervoor gekozen het over ME te hebben, maar er zal zeker veel herkenning zijn voor mensen met CVS al dan niet onduidelijkheid over of het ME is.

zie bv. ook http://www.hetalternatief.org/Mededeling.htm

Myalgic Encephalomyelitis (ME), Chronic Fatigue Syndrome (CFS), and Chronic Fatigue (CF) are distinguished accurately: Results of supervised
learning techniques applied on clinical and inflammatory data.
Psychiatry Research (2012). doi: 10.1016/j.psychres.2012.03.031.
Maes M, Twisk FNM, Johnson C.

.. ME, CFS and CF are three different categories with regard to clinical symptoms and the biomarkers as well.

These findings show that ME/CFS as defined by the CDC criteria is indeed a heterogeneous group

Our results that 45.8% of the patients with ME/CFS (according to Fukuda criteria) could be classified as patients with ME is in accordance with previous findings which showed that around 40-60% of individuals with CFS fulfill the more strict criteria for ME.

Studie: http://www.hetalternatief.org/Kriteria% ... %20975.htm

Verder

• overzicht van criteria
• geschiedenis van criteria en belang van naam.
• Vergeet ME niet glossy (let op: 103MB om in te laden, dus geduld!):
  p.5-6 over de naamgeving en gebruik van criteria. 'Pim pam pet en de ziekte begint met een C'
  p.11-12 'Pim pam pet en we willen de P van paradigmashift.'

@Asje / @Louisa / @Alie,

In de petitie wordt gevraagd om erkenning van zowel ME als CVS als ziekte.
Dit staat dus haaks op wat Prof. DML nastreeft als ik het goed begrijp.

Met het streven naar de erkenning van CVS ontkracht men structureel de ernst en invaliditeit van ME, dat accepteer ik dus niet...

Volgens sommigen van jullie maak ik onderscheid tussen zieke patienten, dat doe ik niet dat doet Prof. DML en ik steun hem voor 100% in zijn ME-beleid....

@Angel,

Of CVS nu wel of geen ziektbeeld is "het" heeft geen moer met ME te maken.

Jawel, CVS is een onderdeel van ME.

Ik reageer toch op die opmerking van Alie VGZ? Jij moet eens goed lezen wat een ander zegt.
Maar ga jij maar lekker je discussie en verhalen bespreken met een ander of met jezelf VGZ, jij neemt uberhaupt niks van een ander aan. Die eindeloze discussies worden vermoeiend.

Wat jij zegt klopt Semma: als we dan toch CVS niet erkend willen hebben, hoe kunnen patienten met ME EN CVS dan volledig erkend worden.

zinloze dyscussie vind ik dit
jullie moeten eens goed lezen
wij hebben allemaal ME of CVS.
en daar weet ik inderdaad genoeg van af
en Angel ik schreef sommige mensen weten het niet
maar goed als jij je daar bij betrekt
daar kan ik niets aan doen. en inderdaad ben ik helaas ervaringsdeskundige na bijna veertig jaar ME te hebben en fybro
maar daar wil ik niet bij zeggen dat jullie er niets vanaf weten

maar wat ik en ook VGZ bedoelen wij willen niet de naam CVS krijgen
omdat als er iemand vraagt wat heb jij dan .en ik zegt ME
oh dat is die vermoeidheids ziekte
en dat is het beslist niet alleen
we zijn wel zwaar vermoeid
maar dan door de pijn en alle klachten die daar bij horen
en CVS staat daar apart van hoewel dit ook een nare aandoening is

Ik ken persoonlijk niemand die de benaming ME kent of gebruikt.
Iedereen spreekt over CVS, zelfs de artsen.
Is dat alleen in Vlaanderen zo ?

Voor mij maakt het weinig verschil : geen erkenning, geen behandeling,...

hallo senna bij mij staat echt alleen ME FYBRO op mijn
briefje wat ik van dr jonker heeft gekregen
maar toen was de benaming er van CVS nog niet

De meeste dokters gebruiken idd de term CVS, er zijn zelfs dokters die ME niet eens kennen.

Volgens mij is CVS een v erzamelnaam, waar ook ME kan inzitten, maar er kunnen ook andere aandoeningen inzitten, die dokters niet kunnen bepalen...

Alleen is ME ondertussen wel d uidelijk te bepalen, maar volgens sommige dokters bestaat die ziekte nog niet eens...en zit het allemaal tussen de oren...
die termen worden gewoon onterecht door elkaar gebruikt, door onwetendheid.

CVS is een syndroom, een ziektebeeld met verschillende symptomen/verschijnselen...

We zijn het toch met elkaar eens dat "chronische vermoeidheid" niet de lading van de ziekte ME dekt en dat we daar ten koste van alles en masse vanaf moeten

CVS vind ik daarom een ongepaste en onjuiste term, die ME-ons direct en indirect enkel schade berokkent (CGT/GET?!)

Alie schreef:ik zit al heel lang op dit forum en heb geen zin in discussie dus mijn woorden heb ik weggehaald

Ik zie dat je je onaangename tekst aan mij hebt weggehaald nadat ik er met 'Sjonge sjonge' op reageerde. Beetje laat dan.

Je discussieert evengoed verder.

De term CVS had niet moeten bestaan (de naam ME bestond al). Een aantal van de BEDENKERS hiervan, nogmaals, heeft excuses aangeboden aan alle patiënten voor deze onnodig stigmatiserende naam.

Maar ondertussen bestaat de naam en is die ingeburgerd waardoor er in de meeste landen van CVS gesproken wordt. Iedereen met deze diagnose is ziek, dat is duidelijk, en het zou in ieders belang zijn een echte en niet deze vergaarbakdiagnose te krijgen; ME òf een andere ziekte.

Ik vraag mij af als je maar lang genoeg ME hebt of je dan niet vanzelf Fybrom. erbij krijgt?

In het begin van mijn ME had ik slechts marginaal last van pijnlijke spieren-zenuwen-gewrichten, nu na 16 jaar ME doet alles pijn, louter toeval of staat dit in verhouding tot ME

Of is dit een teken dat de ziekte ook de zenuwen aantast

Daar zeg je wat, ik heb nu 13 jaar ME en vorig jaar ook fybro erbij als diagnose...en voor je naar de dokter gaat omdat je zoveel pijn hebt...loop je er al een tijd mee..je weet immers dat er toch eigenlijk meteen naar de ME wordt gewezen

ik hoop niet dat het bij jullie gebeurt VGZ en NANDA
bij mijn zijn mijn zenuwen flink aangetast
maar ja als je op je 34 jaar een beroerte krijgt en ernstige artrose heb sinds mijn 23 jaar en nu met mijn leeftijd dan kom je er moeilijk onderuit
maar zenuw beschadiging hoort bij ME fybro sterkte allemaal