ME-Gids.Net

http://www.nu.nl/news/1634046/83/Cognit ... senen.html

zou het door de therapie komen of doordat je bezig bent met iets.
Ben benieuwd wat de gevolgen zijn van deze bewering. Ik vind het voorlopig nog wat kort door de bocht klinken.
Reintje

Hoi Reintje

Ik moet lachen, ni om jou hoor. Maar dat je schrijft kort door de bocht.
er is namelijk al een topic over dat de grijse hersenmassa afneemt tijdens het onstaan van de ziekte, pas gele een onderzoek uit het buitenland bewezen.

Ik zat er ook al op te wachten totdat er van onze groep vrienden,
" denaamdienietmeergenoemdmagworden" een bericht zou komen met het tegendeel. En ja hoor daar zijn ze weer.

Uit dieronderzoek was eerder al gebleken dat de hoeveelheid grijze stof toeneemt naarmate apen of ratten in een uitdagender omgeving verblijven

ik vraag me wel af of die ratten dan in een riool leven of in een kooi!!

ik weet wel dat er al eerder onderzoeken waren die dit aantonen maar nu zeggen ze dat afname grijze stof gevolg is van cvs en niet oorzaak.

Ze zeggen dus dat het omkeerbaar is. Dat betekent volgens mij dat iets doen goed is, maar niet per definitie cgt en zo zeggen ze het nu
reintje

Dat is al eerder bewezen, volgens mij ook al een discussie over.
kijk ook maar na de topic grijze hersenmassa neemt af.
Dat is onderzoek uit het buitenland.
Dit soort berichten kun je wel aan de klompen aan voelen.
Staat hier nu wel onder forumberichten.

Ik heb daarom ook geen CVS, want bij mij neem het denkvermogen af na fysieke inspanning en voor letters omdraaien geldt hetzelfde.

Tja het lijkt mij logisch dat je grijze hersenstof afneemt, als je minder doet, en toeneemt als je meer doet. Maar dat geldt voor iedereen, niet specifiek voor mensen met CVS.

En inderdaad, zoals Reintje zegt: Dat 'meer doen' hoeft natuurlijk niet per definitie CGT te zijn.

De algemene uitkomst van hun onderzoek is dus heel voor de hand liggend, en dit hangen ze vervolgens op aan hun eeuwige stokpaardjes (CVS en CGT).

Trouwens, wordt men minder moe van meer grijze hersenstof? Zo niet, dan schieten we nog steeds niks op met hun behandeling.

En nog iets anders: Ze geven wel toe dat de grijze hersenstof van de 'succesvol behandelde patiënten' nog altijd minder was dan die van gezonde proefpersonen.
Met andere woorden: Je kunt nog steeds spreken van een blijvende vermindering van grijze hersenstof door CVS.

Ik twijfel er niet aan dat CGT je hersenen kan veranderen. Het is een bekend verschijnsel bij depressies etc. Niks nieuws onder de zon. Het is ook uitvoerig bestudeerd bij monikken die dagelijks uren mediteren.


Het grootste probleem bij deze onderzoeken is dat de definitie van CVS bij hen vaak anders ligt. Daardoor loop je de kans dat mensen die volgens hen CVS hebben, misschien eerder psychologische problemen hebben. Dat verklaart waarschijnlijk ook hun enorme succespercentages die nergens ter wereld zijn herhaald.


En zijn die 22 patienten blindelings van een lijst aangewezen of hebben zij die zelf uitgezocht? Zo kunnen de onderzoekers juist die mensen er tussenuit pikken, waarvan ze weten dat deze het meeste baat zullen hebben bij CGT.

En apathisch ben ik al nooit geweest. Dat duidt m.i. op emotionele problemen en depressie (al dan niet een gevolg van een ziekte). Een groot verschil tussen depressie en CVS is dan ook dat ME/CVSers vol plannen zitten en depressieven niet. Ik haal even een recente quote aan van Jason:

Q: There are many people who think C.F.S. is just a form of depression. What’s the connection between the two?
A: The fast answer is, if you want to do a quick diagnostic test, you could say, “If you were well tomorrow, what would you do?” And the person with C.F.S. would give you a list of things that they want to get back to in their life, and the person with classic depression would probably say, “I don’t know.”
http://www.nytimes.com/2008/05/30/healt ... ref=slogin


Verder ben ik erg benieuwd naar de exacte resultaten van het onderzoek (Frank Twisk?). Onderzoekers kunnen in een persbericht doen alsof iets extreem succesvol was, terwijl mensen in werkelijkheid maar enkele procenten er op vooruit gingen.

Toch wel vreemd zeg, dat ik na 6 jaar een beter denkvermogen heb door carnitene. Dat heb ik in 6 jaar nog niet zo gehad. Daar heeft nog geen enkele therapie bij geholpen.


En dat ik het laatste half jaar steeds meer pijn op mijn hersens kreeg en het toenam en het werd steeds erger en dat kwam niet door inactiviteit.
Was missch wel dat ik steeds meer een tekort had. Hoe schadelijk kan dat zijn voor je hersens.

gelukkig sinds ik geen pijn meer in mijn rechterzij heb, is die pijn op mijn hersens ook weg, over hersens gesproken.

Hoe boos mag ik nu weer zijn, ik word er eigenlijk wel verdrietig van.
Doet me best wel pijn, hoe je dan behandeld bent.
diegene die het tegendeel kan bewijzen, ik hoor het graag.

typen gaat me nu ni echt helder af, dat komt door dat ik last van malaise heb.

Carnitene is trouwens te verkrijgen in CFS Amsterdam.
Baat het niet schaadt het niet, ze weten tenminste wel waar ze het over hebben.
Hoe fijn is dat.

MacM schreef: En apathisch ben ik al nooit geweest. Dat duidt m.i. op emotionele problemen en depressie (al dan niet een gevolg van een ziekte).

Ja dat woord 'apathisch' stuitte mij ook tegen de borst. Dat verwoord exact de misvatting waarop ze zich in Nijmegen baseren.

Jazzie schreef:

MacM schreef: En apathisch ben ik al nooit geweest. Dat duidt m.i. op emotionele problemen en depressie (al dan niet een gevolg van een ziekte).

Ja dat woord 'apathisch' stuitte mij ook tegen de borst. Dat verwoord exact de misvatting waarop ze zich in Nijmegen baseren.

Hihi, ik viel er ook meteen over. Als we allemaal zo apatisch waren, dan kregen ze beduidend minder kritiek daar in Nijmegen!

Ik heb cognitieve gedragstherapie gedaan in driebergen.
Heb daar niks nieuws geleerd, dus kan me niet voorstellen dat ik meer hersenactiviteit heb gehad. Werd er erg moe van en kreeg meer pijn. Niet positief dus.
De basis van je energie verdelen had en heb ik "onder de knie", echter het verhogen lukt niet, want val steeds weer terug.

Mensen die depri zijn geworden door de cvs, zullen er meer aan hebben denk ik en dan kan ik me ook voorstelen dat de hersenen meer te doen krijgen.

Nijmegen weet het altijd weer leuk te draaien, dat de onderzoeken positief uit valllen. Echter laten ze altijd maar en klein gedeelte zien van die onderzoeksresultaten, dat ik ze niet serieus neem.

Ik vond hier een artikel over vermoeidheid na kanker:
http://www.mariahendriks.nl/GENEZEN%20NA%20KANKER.pdf

Enkele opvallende quotes:

‘Het komt erop neer dat ik me zorgen maak als ik dingen niet overzie, als ik geen greep heb op de situatie en dat noem ik moe. Ik ben niet moe, ik wil greep hebben.

Na een week therapie voelde Dobbelaar zich al anders. Hij snapte het niet. Zat het dan toch tussen de oren? Beslist niet, zei de therapeut. Je gedraagt je anders en daarom voel je je anders.

Bleijenberg: ‘Er is wel een groep waarvan ik verwacht dat ze niet geholpen kunnen worden. Dat zijn mensen die alleen erkenning willen voor hun vermoeidheid, die willen er niet vanaf.
Ik krijg ze wel eens doorgestuurd van het UWV, maar dat werkt niet, want die mensen willen alleen maar bewijzen dat ze niets kunnen. En dat kan makkelijk, want de therapie vraagt veel zelfwerkzaamheid.’

Ja, het is een lieverdje, die Bleijenberg. Hij zou beter moeten weten, want ze zijn echt wel op de hoogte van de buitenlandse medische literatuur over ME.
ik las op een andere site dat er nu in Nijmegen een kliniek voor onbegrepen klachten wordt geopend (in A'dam is er ook al één) en psychologen gaan daar bekijken wat mensen die lichamelijke klachten hebben, psychisch mankeren.

Het wordt een hele industrie daar: wij, kankerpatiënten, MS patienten, en nu ook nog onbegrepen klachten. En al die psychologen maar lekker afstuderen op dergelijke vage onderwerpen!

Ik zou wel eens heel eerlijk van hem willen weten of hij die 25% die geen baat heeft bij hun therapie onder de groep mensen schaart die puur erkenning willen voor hun vermoeidheid en niet beter willen worden.

Waarschijnlijk ligt het percentage dat geen baat heeft bij de therapie nog veel hoger, omdat ook mensen die te ziek zijn niet mogen deelnemen aan CGT. Dus heel veel mensen vallen bij voorbaat af. Wat hij overhoudt, daarvan zal een deel een burn-out hebben, en een deel een andere vorm van chronische vermoeidheid, en nog een deel zal dénken dat ze ME hebben.

Percentages weet ik niet uit mijn hoofd.

groetjes, bettine