ME-Gids.Net

http://www.nytimes.com/2008/05/30/healt ... son&st=nyt

Learning Firsthand About Chronic Fatigue Syndrome

Leonard Jason is een professor van psychologie bij Universiteit DePaul in Chicago en de directeur van het Centrum van de universiteit voor Communautair Onderzoek. Hij is bij de de Chronische Adviescommissie van het Syndroom van de Moeheid aan het federale Ministerie van Gezondheid en de Menselijke Diensten en is een raadslid van de Internationale Vereniging voor CFS/ME, een bepleitengroep

Q,
Wat is dat het chronisch moeheidssyndroom dat het zo vervelend voor vele mensen - patiënten zelf, artsen, familieleden maakt?

A: De moeheid is een universele menselijke ervaring, en in feite zijn de meeste mensen zeer bedrijvig en voelen zich de hele tijd erg vermoeid . En de strenge moeheid is één van de gemeenschappelijkste klachten die de mensen aan hun artsen brengen. Omdat zo vele mensen algemene moeheid hebben en blijven functioneren, denken zij, :wat is dat?
Dat is geen ziekte, is het enkel een feit van het leven. Zo er is een waarneming zowel onder medisch personeel als het algemene publiek dat het iets is die u zelf door duwt dat het aan jezelf ligt.
Er is een tendens, om te denken „well youre stress out ,dat wordt beklemtoond, zorg dat je goed slaapt, neem kalmeringsmiddelen/anti depressie

Met hartkwaal of kanker of AIDS, hebt u een direct gevoel van uw familie, werkgever, uw vrienden, dat dit iets is waar mensen sympathiek voor zijn, en aanpassing moeten voor moeten maken.
Wat opvallend verschillend over deze ziekte is, is dat de meerderheid van mensen niet alleen in het bijzonder het afmatten gezondheidsprobleem moet behandelen, zij moeten ook het stigma en de sociale reactie en het ongeloof en de bastaardij behandelen, en dat verplettert, uw werkcollega's zeggen je stelt je aan, het medische personeel zegt er is niets vinden, dus kunnen ze niets doen. En ze worden naar een psychiater doorverwijzen, en uw vrienden beginnen te klagen dat u hen nooit belt, en zo worden CFs patienten buiten gesloten.
Zo komt deze persoon in de wervelwind van een terrein van ongeloof dat waarschijnlijk uniek op één of andere manier is.

Q:
Is de waarneming van C.F.S. in de loop van de jaren veranderd?

A: Ik breng heel wat tijd door met besprekingen te geven aan publiek van mensen die ik niet ken, en ik vind het vandaag - enorm verschillend dan 20 jaar geleden zeer verschillend is. Op dat ogenblik, had niemand het vernomen en er was bijna universeel ongeloof. Vandaag, is dat veel, veel minder. Ik wil niet zeggen dat er geen scepticisme aan het blijven is. Het is nog aanwezig. Maar het is mijn advies dat de mensen die sceptisch zijn niet werkelijk de literatuur hebben bekeken. Het is gemakkelijk om uw scepticisme te verzorgen wanneer u niet werkelijk bent gehinderd om publicates/wetenschap door te nemen.

Q:
Hoe wilt u het associëren het scepticisme van de de naam het „chronische moeheid syndroom ,“ dat in de Verenigde Staten wordt gebruikt, in plaats van namen zoals „myalgic encefalomyelitis“ of „myalgic encefalopathie ,“ dat veel gemeenschappelijker is in andere landen

A: De naam is ongelukkig. Het is een vreselijke naam, omdat de moeheid de nadruk is en dat verschillend is dan wat er door gezonde mensen wordt ervaren, dan die door de zieke mensen word ervaren die deze ziekte hebben.
Ik denk als wij bronchitis of emfyseem „chronisch hoestsyndroom riepen,“ zou u waarschijnlijk begrijpen waar het over gaat. Er is zeer weinig eerbied voor die mensen, maar een naam die meer het medische klinken is verandert de waarnemingen van mensen


Wanneer u een medisch-klinkende naam hebt, zegt dat de ziekte niet een pluizig iets is en kan worden afgezwakt en worden genegeerd, en dat het gezondheidszorgpersoneel denkt zoals ernstiger denkt, afmattend. Ik hoop er een nieuwe naam zal komen, maar het probleem is u verandert geen namen, zelfs slechte namen, omdat de mensen een ziekte door een naam kunnen erkennen. Ik denk dat er dan veel veranderend het heel wat mensen zal verwarren, zo is het beter een nieuwe naam die bredere aanvaardbaarheid onder patiënten en onderzoekers heeft.

Er is een beweging in de wereld, rond deze naam van mensen en ontwikkelt die verschillende termijnen gebruiken, en sommigen gebruiken de termijn M.E./C.F.S.
C.D.C. en de Vereniging CFIDS zijn twee van de laatste imperia in de Verenigde Staten die niet aan bod zijn gekomen


Q:
Er zijn vele mensen die denken C.F.S. enkel een vorm van depressie is.
Wat is de verbinding tussen deze twee?

A: Het snelle antwoord is, als u een snelle kenmerkende test wilt doen, kunt u vragen aan een CFS patient, „als u morgen goed was, wat zou u doen?“
En de persoon met C.F.S. zou u een lijst van dingen geven waaraan ze in hun leven willen terugkeren, en zouden gaan doen.
en de persoon met klassieke depressie zou waarschijnlijk zeggen,
"ik weet niet.“


Tachtig procent van de mensen die een depressie hebben hebben ook een moeheid , maar het is niet hun ernstigste klacht. Zij hebben slaapproblemen, en sommige cognitieve problemen maar die kunnen gemeenschappelijk zijn.
Sommige mensen met deze ziekte hebben depressie.
Als u fundamenteel een persoon was, die zich altijd goed voelden en nu ziek zijn, dan worden zij gedeprimeerd, konden zij depressie evenals de ziekte hebben. Het echte kritieke probleem is wanneer u een persoon hebt die alleen depressie heeft en deze ziekte niet heeft, maar moeheid heeft. Zo als uw gevaldefinitie onnauwkeurig is en u de categorieën vertroebelt, en dat in het mensen brengt die niet de ziekte hebben, hebt u uiteindelijk problemen met het schatten van hoeveel mensen het hebben.


Q,
Waarom zijn de raming van hoeveel mensen deze ziekte hebben van belang?
A: Dit allen keert naar gevaldefinitie terug. Als het mensen omvat die niet de ziekte hebben, zouden sommigen kunnen zeggen dat minstens er voordelen aan hebben omdat het C.F.S. hogere tarieven en meer aandacht geeft. Zo als er miljoenen mensen die deze ziekte hebben, dan zou het de beleidsmensen kunnen maken het ernstiger nemen.
Ik denk dat men van dat omzichtig moet zijn, omdat als u onderzoek met deze bredere groep mensen doet, en wat van hen niet de ziekte hebben, en de vraag wat het biologische gegeven is, hoe bent u interpreteert dat? Als u geduldige steekproeven hebt die verschillend zijn, uiteindelijk wat zal gebeuren het is zeer moeilijk is om genetische of biologische tellers te vinden omdat er dergelijke onnauwkeurigheid zijn geweest in hoe het is geïdentificeerd. Zo is wat gebeurt dat de mensen zeggen, „wij kan niet om het even wat vinden, moet het psychogenic zijn.“


Q,
U werd gediagnostiseerd met C.F.S. vele jaren geleden. Hoe beïnvloedde dat u?

A: Dat bracht mijn interesse teweeg. Ik kreeg C.F.S. in 1990 na het hebben van klierkoorts, en beëindigde mer mijn werk voor anderhalf jaar ongeveer te verlaten. Ik zei goed aan mij, „, gee, als dit me als het is beïnvloedt, zou ik moeten proberen om wat onderzoek te doen.“ Ik kende een klein beetje over het, vooraf, en toen begon ik de literatuur te lezen. De epidemiologie die door C.D.C. wordt gedaan was afschuwelijk. Wat ik las was dat dit een uiterst zeldzame wanorde was die minder dan 20.000 mensen beïnvloedde, dat het hoofdzakelijk psychologisch was, dat het hoofdzakelijk hoger-midden-klassenmensen beïnvloedde, dat het een gevaldefinitie had die door consensus en niet door onderzoekmethodes werd samengebracht, en die het een naam had die vrij bagatelliserend was. Het overwichtsonderzoek was zeer slecht gedaan. De tests die zij gebruikten waren ongepast en hadden echte bias voor psychiatrische morbiditeit. Ik realiseerde dat één nodig om het basiswerk in diagnostiek en het basiswerk in epidemiologie te doen. Ik bekeek het en gezegd, „Hey, heb ik hier genoeg werk voor het volgende decennium.“ Het was een het echte werkkans voor me.

Q,
Hoe kreeg je, je gezondheid terug?

A: Ik zou zeggen dat het een zeer langzaam proces was. Ik had het geluk dat wat de meeste mensen niet hebben, in zoverre dat ik middelen had. Ik was een ambtstermijn professor met een goed inkomen dat mensen had die voor me wortel schieten, en niemand elk gevraagd me of zei u dit omhoog maakt, of het niet ernstig is. Iedereen wist ik een zeer harde arbeider was, en zij me terug wilden. Hoeveel mensen wie met dit ziek worden geconfronteerd hebben die kans? Zo zij het voor me mogelijk werd gemaakt om hulp te bouwen. Ik had voordelen en een volledig salaris. Ik had het werk, en vriendschap plaatsen en een steun die geen dat de meeste mensen hebben plaatsen. De meeste mensen, het eerste ding dat gebeurt zijn zij verliezen hun baan, en dan hebben zij niet genoeg geld. Ik ben nog enigszins zorgvuldig over hoeveel ik doe en wat ik aan ga.
Ik denk dat ik nu mezelf op 70 tot 80 procenten acht, niet 100 procenten.

Publiceer datum: 5/30/2008

Ik heb de tekst nog niet gecorrigeerd etc, diegene die daar behoefte aan heeft, s6.
Lijda gaat naar bed.
Ik heb woestijnzand opgeruimd, wij hebben dat hier. speciaal he'!
En nu zijn het waarschijnlijk 20 korrels geweest, maar voor een ME/CVS patient voelt het aan of ik echt in de woestijn aan het werk ben geweest.

Chronic Fatigue Syndrome No Longer Seen as ‘Yuppie Flu’
Saturday, May 31, 2008
By DAVID TULLER

New york times. 31 mei 2008

Voor decennia, hebben de mensen die aan chronisch moeheidssyndroom lijden geworsteld om artsen, werkgevers, vrienden en zelfs familieleden te overtuigen dat zij hun het afmatten symptomen niet veronderstelden. Skeptics riep de ziekte „yuppiegriep“ en „drukkersyndroom.“

Maar het syndroom bereikt nu definitief wat officiële eerbied. De centra voor de Controle en de Preventie van de Ziekte, die in 1999 erkenden dat het miljoenen dollars afgeleid had die door Congres voor het chronische onderzoek van het moeheidssyndroom aan andere programma's worden bestemd, heeft studies vrijgegeven die de voorwaarde met genetische veranderingen en abnormaliteiten in genuitdrukking betrokken bij zeer belangrijke fysiologische processen verbonden.

Het agentschap heeft ook een $6 miljoen openbare voorlichtingscampagne over de ziekte gesponsord. En vorig jaar, gaf het onderzoeksgegevens voorstellen vrij die dat het overwicht van het syndroom veel hoger is dan eerder gedacht, hoewel deze bevindingen controverse onder patiënten en wetenschappers hebben bewogen. Sommige wetenschappers en vele patiënten blijven hoogst - kritiek van C.D.C. registreer op chronisch moeheidssyndroom. Maar bijna is iedereen nu het ermee eens dat het syndroom echt is.

De mensen met C.F.S. zijn zo ziek en zo functioneel geschaad zoals iemand met AIDS, met borstkanker, met chronische obstructieve longziekte,“ Dr. William Reeves zei, de hoofddeskundige op de ziekte bij het agentschap van de ziektecontrole, dat hielp zijn misbruik blootstellen van chronische moeheid financiering. Het chronische moeheidssyndroom werd eerst geïdentificeerdi als verschillende entiteit in de jaren '80. (Identieke ziekte van A was de vrijwel geïdentificeerdn in Groot-Brittannië drie decennia vroeger en geroepen myalgic encefalomyelitis.)

De ziekte, die meer vrouwen dan mannen treft, veroorzaakt overweldigende moeheid, slaapwanorde en andere strenge symptomen. Geen verenigbare biomarkers zijn geïdentificeerde en geen behandelingen zijn goedgekeurd voor het richten van de onderliggende oorzaken, hoewel sommige medicijnen symptomatische hulp verstrekken.
De patiënten zeggen het woord „moeheid“ niet begint hun voorwaarde te beschrijven.

Bloemen van Donna van Los Gatos, Californië, een fysiotherapeut en een vroegere professionele cijferschaatser, zeiden de diepgaande uitputting in tegenstelling tot om het even wat was zij ooit had ervaren. „ik sliep 12 tot 14 uren per dag maar voelde nog slaap-arm,“ zei Mej. Flowers, 51, die verscheidene jaren geleden na een periode van klierkoorts ziek vielen. „Ik had wat wij `hersenenmist noemen. '
Ik kon niet rechtstreeks denken, en ik kon nauwelijks lezen. Ik kon niet de energie ertoe brengen om van de deur uit te gaan. Ik dacht ik veroordeeld was. Ik wilde sterven.“ De studies hebben aangetoond dat de mensen met het syndroom abnormaliteiten in de centrale en autonome zenuwstelsels, het immuunsysteem, de cognitieve functies, de wegen van de spanningsreactie en andere belangrijke biologische functies ervaren.

De onderzoekers geloven de ziekte uiteindelijk zal blijken om veelvoudige oorzaken, met inbegrip van genetische neiging en blootstelling aan microbiële agenten, toxine en andere fysieke en emotionele trauma's te hebben. De studies hebben het begin van chronisch moeheidssyndroom met een scherpe periode van ziekte Lyme, de koorts van Q, het virus van Ross River, parvovirus, klierkoorts en andere besmettelijke ziekten verbonden.

„Het is onwaarschijnlijk dat deze grote cluster van mensen die de symptomen allen passen de zelfde trekkers,“ bovengenoemde Kimberly McCleary, voorzitter van de Chronische Moeheid en de Immune Vereniging van het Syndroom van de Dysfunctie van Amerika, de bepleitengroep verantwoordelijk voor C.D.C. - gesponsorde voorlichtingscampagne heeft. „U bekijkt ook niet alleen appelen en sinaasappelen maar ananassen, hotdogs en skateboards.

“ Onder de wijdst gebruikte gevaldefinitie, vereist een diagnose van chronisch moeheidssyndroom zes maanden van onverklaarde moeheid evenals vier van acht andere blijvende symptomen: het geschade geheugen en de concentratie, keelpijn, tedere lymfeknopen, spierpijn, gezamenlijke pijn, hoofdpijnen, stoorden slaappatronen en gevoel van onbehagen na inspanning.
De draagwijdte van de definitie heeft geleid tot variërende ramingen van het overwicht van het syndroom. Gebaseerd op vorige onderzoeken, heeft C.D.C. geschat dat meer dan miljoen Amerikanen de ziekte hebben.

Vorige maand, echter, rapporteerde het agentschap dat een willekeurig verdeeld telefoononderzoek in Georgië, dat een minder restrictieve methodologie gebruikt om gevallen te identificeren, dat ongeveer één in 40 volwassenen veroudert 18 tot 59 voldeed aan de kenmerkende criteria - een raming 6 tot 10 keer hoger dan eerder gemelde tarieven vond. Vele patiënten en onderzoekers vrezen dat het uitgebreide overwichtstarief het onderzoek naar verenigbare bevindingen over geduldige cohorten kon compliceren.

Deze critici zeggen de nieuwe cijfers zeer opgeblazen zijn en vele mensen omvatten die waarschijnlijk niet aan chronisch moeheidssyndroom maar aan psychiatrische ziekten zullen lijden. „Er zijn velen, vele voorwaarden die van aard dat deelt symptomen met deze ziekte maar veel van de onderliggende biologie niet deelt,“ bovengenoemde John Kudde, 55, een vroegere medische illustrator en a.c. F.S. patiënt voor twee decennia psychologisch zijn. De onderzoekers en de geduldige verdedigers zijn andere aspecten van het onderzoek C.D.C. verschoven. Dr. Jonathan Kerr, een microbioloog en een chronische moeheidsdeskundige bij St. George Universiteit van Londen, zeiden de bevindingen van de het genuitdrukking van het agentschap vorig jaar „“ eerder zonder betekenis waren omdat zij niet door geavanceerdere laboratoriumtechnieken werden bevestigd.

Kristin Loomis, uitvoerende directeur van hhv-6 Stichting, een groep van het onderzoekbepleiten voor een vorm van herpesvirus die is verbonden met bovengenoemde C.F.S., bestuderend ondergroepen van patiënten met gelijkaardige profielen zou eerder nuttige bevindingen produceren dan benadering de op basis van de bevolking van Dr. Reeves's.
Dr. Reeves antwoordde dat het begrip van de ziekte en van sommige nieuwere onderzoektechnologieën nog in zijn kleutertijd is, zodat moesten de methodologische meningsverschillen worden verwacht.
Hij verdedigde zonodig de benadering op basis van de bevolking voor het verkrijgen van een breed beeld en replicable resultaten. „Aan me, is dit de gebruikelijke wetenschappelijke dialoog,“ hij zei. Dr. Jose die G. Montoya, een besmettelijke de ziektespecialist van Stanford het soort onderzoek nastreeft dat door Mej. Loomis goed wordt gekeurd, veroorzaakte een gezoem laatste December toen hij opmerkelijke verbetering in 9 van de 12 patiënten gegeven een krachtig antiviral medicijn, valganciclovir meldde.
Dr. Montoya heeft onlangs een willekeurig verdeelde gecontroleerde proef van de drug voltooid, die voor ander gebruik wordt goedgekeurd, maar de bevindingen zijn niet vrijgegeven. Dr. Montoya zei sommige gevallen van het syndroom werden veroorzaakt toen een scherpe besmetting een herhaling van latente besmettingen van het virus van Epstein Barr en hhv-6, twee ziekteverwekkers veroorzaakte dat de meeste mensen aan in kinderjaren worden blootgesteld. Mej. Flowers, de vroegere cijferschaatser, had hoge niveaus van antilichamen aan beide virussen en was één van de aanvankelijke patiënten C.F.S. van Dr. Montoya's.

Zes maanden na beginnende behandeling, zei Mej. Flowers, kon zij gaan en snowboarding yoga en balletklassen nemen. „Nu het tempo van I zelf, maar ik ben waarschijnlijk 75 percent van normaal,“ zij zei.
Vele patiënten richten aan een ander probleem met chronisch moeheidssyndroom: de naam zelf, die zij zeggen bagatelliseert hun voorwaarde en onderzoekers, drugbedrijven en overheidsagentschappen van ernstig het nemen van het ontmoedigd. Vele patiënten verkiezen de oudere Britse termijn, myalgic encefalomyelitis, wat „spierpijn met ontsteking van de hersenen en het ruggemerg,“ of een generischere termijn, myalgic encefalopathie betekent. „U kunt de toewijzingen van mensen van de ernst van de ziekte veranderen als u een medisch-klinkt naam hebt,“ zei Dr. Leonard Jason, een professor van communautaire psychologie bij Universiteit DePaul in Chicago.

Bovenstaand artikel staat hier http://health.nytimes.com/ref/health/he ... e-ess.html (voor mij leest Engels makkelijker dan dat vreemde Nederlands van Babelfish;) )en is een update van een artikel van een jaar oud.

Daar heb ik nu dus ook last van, eerder vertaalde ik het en kon zowel geen engels als nederlands opthouden.
Uberhaupt geen tekst meer.
Nu ik het van engels naar nederlands probeer om te zetten.
Gaat mij het lezen van de engelse tekst beter af, en kom ik min of meer in de problemen met vertalen.
Rara gewaarwording.

Hilarisch: een cijfer schaatster = a figure skater (kunstschaatster dus)

Dat klopt dus wel, ze schaatst dan 8 jes in het ijs.
En de rondjes die ze schaatst zijn nulletjes.

„

U bekijkt ook niet alleen appelen en sinaasappelen maar ananassen, hotdogs en skateboards

Wat bedoelen ze hier mee, "geen appels met peren" vergelijken.
Nu ik dit zo schrijf, schiet mij weer wat te binnen.
In een therapie die ik heb gehad, liep iemand die wou alleen maar naar huis en op de bank zitten en tv kijken. Daar voelde zich het beste bij, zei ze.
( rare weer, wat mij nu te binnen schiet, zij had het er dan over volgens mij heb ik pfeiffer gehad. was dus helemaal niet aangetoond.)

een peut wou mij wat zeggen en zei haar naam per ongeluk, i.p.v. mijn naam.
eerste wat ik zei: geen appels met peren vergelijken.

Ik raakte er gefrustreed bij ook. Ik dacht potverdorie ik wil graag functioneren en gaat niet, en dat is iemand die in zekere zin meer kan dan mij en zij wil ni.
Weer de omgekeerde wereld.

Dr. Jonathan Kerr, een microbioloog en een chronische moeheidsdeskundige bij St. George Universiteit van Londen, zeiden de bevindingen van de het genuitdrukking van het agentschap vorig jaar „“ eerder zonder betekenis waren omdat zij niet door geavanceerdere laboratoriumtechnieken werden bevestigd.

Wacht eens even, is dit niet dezelfde meneer Kerr die ik op youtube zag en die naar aanleinding van zijn onderzoek zei dat er in een jaar waarschijnlijk medicijnen tegen cvs komen?

Dat was iets te optimistisch, ben ik bang.

Maar er staat iets boven:

Researchers and patient advocates have faulted other aspects of the C.D.C.’s research.

Dr. Jonathan Kerr, a microbiologist and chronic fatigue expert at St. George’s University of London, said the agency’s gene expression findings last year were “rather meaningless” because they were not confirmed through more advanced laboratory techniques.

"The agency" lijkt dus te slaan op het CDC.

Heb gelezen dat Kerr met problemen zit qua financieen!
Ironisch, hij doet baanbrekend werk en nog wil men zijn werk niet subsidieren!
Waar heb ik dat nog gehoord?
Groetjes,
Dirk

Heb gelezen dat Kerr met problemen zit qua financieen!
Ironisch, hij doet baanbrekend werk en nog wil men zijn werk niet subsidieren!

Zo is het in de wetenschap. Het is moeilijk om het hoofd boven water te houden; er is niet zo veel geld en de concurrentie met geldaanvragen is moordend. Heel jammer, zeker in dit geval.