ME-Gids.Net

2 Interessante artikelen van www.immunesupport.com :

http://www.immunesupport.com/library/sh ... fm/ID/8880
The relationship between serum trace element levels and clinical parameters in patients with Fibromyalgia - Source: Rheumatology International, May 22, 2008
Serum levels of zinc (P = 0.001) and magnesium (P = 0.002) were significantly decreased by FM groups, whereas there was no considerable difference with selenium levels of both groups (P > 0.05).
Association between serum zinc level and number of tender points (P = 0.008) and that between fatigue and magnesium level (P = 0.003) was found as meaningful.
According to the results of this study, it was asserted that serum magnesium and zinc levels may play an important role in the pathophysiology of FM.
Kortom: te lage gehaltes van de mineralen magnsesium en zink bij de onderzochte fibromyalgiepatienten.


http://www.immunesupport.com/library/sh ... fm/ID/8882
Prevalence and Clinical Correlates of Vitamin D Inadequacy among Patients with Chronic Pain - Source: Pain Medicine, Mar 2008
Conclusion: The prevalence and clinical correlates identified in this pilot study provide the basis for the assertion that vitamin D inadequacy may represent an under-recognized source of nociception [feeling pain] and impaired neuromuscular functioning among patients with chronic pain
Een tekort aan vitamine D (cholecalciferol) kan een rol spelen bij chronische pijn.

Er wordt momenteel veel onderzoek gedaan naar vitamine D en de rol die het speelt bij ziektes. Tekorten komen veel voor omdat het moeilijk via voeding is binnen te krijgen (het zit voornamelijk in vette vis, levertraanolie) en mensen steeds minder zon op de huid krijgen en zich insmeren tegen huidkanker. Zo kan het lichaam geen vitamine D aanmaken.
De Aanbevolen Dagelijkse Hoeveelheid is waarschijnlijk te laag, aangezien deze is vastgesteld om gebreksziektes als de Engelse Ziekte te voorkomen, maar niet om chronische ziektes te voorkomen. Lage serumwaardes van D lijken ook een rol te spelen bij het ontstaan van borstkanker.

hoi macm wat goed van jou
dat jij dit beschrijft ik heb zelf als kind rachites gehad engelse ziekte
nu word er bij mij een onderzoek gedaan naar vitamine tekort en zeker de vitamine D
en nu lees ik dit ik ben benieuwd wat eruit komt
en of ik dan minder pijn zal krijgen als ik extra vitamine d neemt
groetjes alie

Onze dochter bleek bij uitgebreid bloed- en urine-onderzoek enorme vitamine- en mineralentekorten te hebben (o.a. zink en magnesium), die bij het standaard bloedonderzoek er niet uitkwamen of niet eens onderzocht waren.
Zo was het makkelijk voor de reguliere artsen om te stellen dat er geen lichamelijke afwijkingen waren, dus zat haar ME/CVS "tussen de oren".

Nadat op grond van dit onderzoek een behandeling met dieet en supplementen werd ingezet, veranderde haaar lichamelijke conditie langzaam maar zeker van volledige invaliditeit ; volledige bedgebondenheid,( ze kon niet meer zitten, staan,lopen, een lepel of vork optillen etc.) naar op dit moment (na een behandeling van nu ruim 1 1/2 jaar) ong. 8 uur per dag (met rusten tussendoor) bezig te kunnen zijn, waarbij zelfs dansen weer tot de mogelijkheden behoort!
Ook haar enorme (spier- en huidpijnen) zijn een stuk verminderd. daarnaast heeft ze weer een normaal slaappatroon.

Ik denk dat de meeste (alle?) ME/CVS-patienten enorme, individueel verschillende, tekorten en voedselintoleranties hebben door o.a. slechte darmfunctie.

Jammer dat de reguliere geneeskunde daar nog nauwelijks op ingaat.

Bij de diergeneeskunde is dat wel anders; mankeert een dier iets, dan vraagt de dierenarts als één van de eerste dingen naar het voedingspatroon en evt. veranderingen daarin.

Bij de humane geneeskunde is dat not-done; als ik bij artsen begon over de voedselintoleranties (die al onze kinderen al in min of meerdere mate vanaf de geboorte hebben), dan verklaarden ze me bijna voor gek, zeker 25 jaar geleden.
Als ik dan zei dat we dat ook via bloedonderzoek aan hadden laten tonen, was dat te alternatief en daar "deden ze niets mee".
Gelukkig zijn wij zo eigenwijs geweest om -dwars tegen de stroom in- toch onze eigen weg te gaan.... en met resultaat. Maar makkelijk is dat niet geweest en nog niet ;je moet bijna een olifantenhuid hebben om op te kunnen boksen tegen het artsen-onbegrip.
Zelfs nu onze dochter zo spectaculair vooruit gaat, kunnen artsen (m.u.v. onze huisarts) daar niets mee; het valt te veel buiten hun boekje.

Miek

dat is echt een achterlijke bedoeling hier miek
ik heb ook zo vaak over mijn intolerantie tegen de internist
en allergieen nooit wilde ze het laten onderzoeken ,nu gaan ze bij mij alleen de vitamine tekort kijken ,en ik geloof dat daar ook niets uitkomt
ik heb al zo.n ruim veertig jaar een darmziekte
nooit hebben ze het daar bij gezocht terwijl ik niet alles kan eten anders ben ik doodziek ,als ik dat van jou dochter bekijkt moet je hardstikke blij zijn dat het goed nagekeken is
groetjes alie

@Alie; "als ik dat van jouw dochter bekijkt moet je hardstikke blij zijn dat het goed nagekeken is".

Dit kregen we regulier ook niet voor elkaar; we hebben dat via een alternatieve route moeten doen. Je moet dus zelf steeds je eigen weg uitzoeken, dwars tegen de heersende mening van de artsen in. En ik kan je zeggen dat dat ons vaak niet in dank afgenomen is door de artsen.

Gelukkig is er internet, waardoor dit soort zoektochten in ieder geval makkelijker zijn.

En hartstikke blij zijn we zeker met haar vooruitgang, maar dat spreekt voor zich!
Je dochter zo gehandicapt te zien en daar zelfs min of meer (gedeeltelijk) de schuld van in je schoenen geschoven te krijgen, terwijl je al alle zeilen bij moet zetten om zowel het ernstig zieke kind als de overige kinderen te begeleiden, is niet gemakkelijk.
Daarbij de eindeloze strijd met instanties e.d.; een welhaast onmogelijke taak.

Gelukkig zijn we als gezin sterk en hecht gebleken, maar we kregen het niet kado.

Miek

pluimpje voor jullie gezin miek
ik heb ook het alternative gezocht maar dat is jaren geleden
en ik werd almaar zieker
en mijn man is echt overal naar toe geweest met mij en heeft veel overgewerkt om het te betalen maar helaas er spelen ook andere factoren mee bij mij
maar wat ik van jullie leest maakt mij blij ook zo.n fijn gezin
als de mijne ik ben echt blij voor je dochter miek
ik heb het liever zelf als een van mijn kinderen
liefs alie

Alie, bedankt!
Ik hoop dat er voor jou toch ook ooit een keer wat verlichting komt.
ik denk dat het voordeel van deze tijd is dat er internet bestaat; je kunt nu als patient/betrokkene heel veel zelf opzoeken en hoeft niet genoegen te nemen met wat je eigen arts voor ideeen heeft.
(wetenschappelijke) kennis is daardoor veel toegankelijker geworden.

Miek

Hallo,

Toen ik nog naarstig bezig was met mijn dieet, merkte ik, dat als mijn darmen "ontregeld" waren, het volstond om een dag enkel rijst en vis te eten.
Heb hieromtrent uitleg gevraagd op de experimentele site en 5 antwoorden gekregen.
Alle 5 zeiden ze me dat het aan Vit D lag!

Zelf dacht ik dat het ook aan Omega zou liggen maar daarop was iedereen negatief?!

Groetjes,
Dirk

Onze dochter had o.a. ook enorm tekort aan omega 3- vetzuren.

Miek

Maar ......het is toch algemeen bekend, dat alle Lager landen mensen een tekort hebben aan Omega 3; elke wetenschappelijke studie toont dit aan.
Vooral omdat we bv vrij veel brood eten wat vol zit met omega 6.
Daardoor raakt de balans richting tekort omega 3 nog erger verstoord.
Alleen sommigen krijgen alleen op den duur milde darmklachten of hoofdpijn en anderen worden werkelijk ziek.
Ik denk, dat je zo gek niet bent hoor Dirk, men loopt gewoon achter. Zelf neem ik omega 3 capsules.
Kijk dat is ook een zo raar iets, de reclames zijn vol met jonge kinderen die omega 3, 6 en het liefst ook nog 9 moeten krijgen in een tablet.
Dit in plaats van alleen omega 3 bij normale voeding. Ik denk dat bij een pil met 6 en 9 meer te halen is dan bij stukken vette vis. Nu is het hier moeilijk te krijgen in deze plaats en ivm kwik kan ik sowieso niet te veel verse vis eten, dus zuivere vorm omega 3.

Magnesium tekorten lijken trouwens eerder regelmaat dan uitzondering bij ME. En als je dan bedenkt dat magnesium weer voor de verwerking van calsium komt, dus dat die fabricage in orde moet zijn om goede calcium verhouding te krijgen......dan is het best wel logisch maa rook best engig...

Miek ben je in Amsterdam geweest of elders, ik weet van een paar (vermoedelijke tekorten), door bv ernstige hartproblemen maar het laten doortesten van hoe en wat zou een aanvulling op mijn behandeling kunnen zijn.

trusten en groetjes!

@zonaanbidster;

Onze dochter heeft zeer uitgebreid bloedonderzoek laten doen via dr. Tisscher; een inmiddels gepensioneerd reumatoloog die nog poli houdt o.a. in Bilthoven. Een deel van het bloed werd in Amerika onderzocht. Via googel kun je wel meer over hem vinden. Hj probeert om ME/CVS medisch objectiveerbaar te maken, o.a. door het aantonen van disbalans/tekorten via bloed- en urine-onderzoek.

groet,
Miek

Dank je Miek, Bilthoven is niet zo groot dus ik heb al een idee op welk terrein ik moet zoeken.

Zo een wijziging, want ik heb al een mail de deur uit gedaan.
Dank je wel he Miek, dit is waarschijnlijk precies het ontbrekende puzzelstukje waa rik al een tijd een oplossing voor zoek.

groetjes en fijn weekend.

Hier nog wat meer info over vitamine D bij chronische pijn:


http://www.immunesupport.com/library/sh ... fm/ID/8886
Hypovitaminosis D among rheumatology outpatients in clinical practice – Source: Rheumatology, May 22, 2008

by M Mouvis, et al.
ImmuneSupport.com

05-25-2008


Objectives: A role for vitamin D in the pathogenesis of autoimmune and inflammatory diseases is emerging. We undertook an audit of 25-hydroxyvitamin D (25OHD) investigation and treatment in rheumatology outpatients.

Methods: Serum 25OHD requests were matched to electronic medical records from rheumatology and metabolic bone clinics (April 2006-March 2007). Data were analysed separately for two groups, 'Documented osteoporosis/osteopaenia' (Group 1) and 'General rheumatology outpatients' (Group 2, sub-divided by diagnosis).

Hypovitaminosis D was defined by 25OHD levels [less than] <50 nmol/l. Values were compared with healthy adults to calculate geometric z-scores.

Results: A total of 263 patients were included (Group 1, n = 122; Group 2, n = 141) with an overall median 25OHD of 44 nmol/l.

The 25OHD level among general rheumatology patients (median 39 nmol/l, mean z score -1.2, was statistically significantly lower than among osteoporotic/osteopaenic patients (median 49 nmol/l, mean z score of -0.9, p < 0.05 for the difference).

25OHD was lower in inflammatory arthritis and chronic pain / Fibromyalgia than in other groups. Prescribing was recorded in 100 in Group 1 (of whom 95% were prescribed calcium/800 IU cholecalciferol) and 83 in Group 2 (91% calcium/800 IU).

Only 31% of the patients with 25OHD <50 nmol/l would have been identified using general guidelines for screening patients at 'high risk' of hypovitaminosis D.

Conclusions:
Improved guidelines for managing hypovitaminosis D in rheumatology patients are needed.
We found a high prevalence of hypovitaminosis D among secondary care patients in rheumatology and widespread supplementation with 800 IU cholecalciferol.
Substantially reduced levels of serum 25OHD were identified among patients with inflammatory arthritis and chronic pain.
Source: Rheumatology, May 22, 2008. [Epub ahead of print] PMID: 18499714, by Mouyis M, Ostor AJ, Crisp AJ, Ginawi A, Halsall DJ, Shenker N, Poole KE. Department of Medicine, Division of Rheumatology, Department of Clinical Biochemistry and Department of Medicine, Division of Bone Research, University of Cambridge, Addenbrooke's Hospital, Cambridge, UK.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Innovations in Pain Theory, Research, & Practice
VITAMIN D for Chronic Pain Syndromes
According to peer-reviewed clinical research, inadequacies of vitamin D have been linked to chronic musculoskeletal pain of various types, muscle weakness or fatigue, fibromyalgia syndrome, rheumatic disorders, osteoarthritis, hyperesthesia, migraine headaches, and other somatic complaints. It also has been implicated in the mood disturbances of chronic fatigue syndrome and seasonal affective disorder.

Current best evidence demonstrates that supplemental vitamin D can help to resolve or alleviate chronic pain and fatigue syndromes in many patients who have been unresponsive to other therapies. Vitamin D therapy is easy for patients to self-administer, is well tolerated, and is very economical. The documents on this page provide detailed background information and practice recommendations.
...
Zie verder op http://pain-topics.org/clinical_concepts/vitamind.php



Hier wat info uit de brochure:


How much vitamin D do I need every day?
The amount of Vitamin D3 in foods or supplement pills is expressed as
International Units, or IUs. According to the United States government
and medical experts, healthy adults need at least 1000 IU of vitamin D3
each day. This can be from exposure to sunshine, from foods, from supplements or, a combination of all three.
However, researchers have found that persons with chronic pain conditions
often need more vitamin D than other persons – up to 2000 IU of
vitamin D3 each day.
To start with, you should be taking a good multivitamin that has between
400 IU and 800 IU of vitamin D3. This also will provide basic amounts of
other vitamins and minerals, plus some calcium.
To this multivitamin, a vitamin D3 supplement pill should be added. For
example, if your multivitamin contains 600 IU of vitamin D3, taking a 1000
IU supplement pill will provide a total of 1600 IU each day. If you think that
you need more than 2000 IU of vitamin D3 each day for pain relief, talk to
your healthcare provider before taking more on your own.

...

How soon will I feel results of vitamin D?
Vitamin D takes time to work. It is different from other pain relievers –
called analgesics – because vitamin D treats some possible sources of
pain, not the pain itself.
Therefore, vitamin D usually doesn’t provide immediate relief from
aches and pains like analgesics. Rather, it can take weeks or even months
before improvement is felt. In some persons, and for some types of pain, it may take up to 9 months for full effects. So, you will need some patience and to keep taking your vitamin D each and every day.
According to the medical research, even if you do not feel complete pain relief, vitamin D may still help you in other ways. These include:
&#56256;&#56442; having less pain than before, or less frequent pain,
&#56256;&#56442; using fewer pain pills or taking them less often,
&#56256;&#56442; feeling in a better mood – being less depressed or nervous,
&#56256;&#56442; having less fatigue and more energy,
&#56256;&#56442; gaining an overall feeling of well-being.
You will need to watch closely for these other good effects. They may come
about slowly and you may not notice them at first.

...

Is vitamin D safe with other medicines?
Generally, yes. However, some medicines can prevent vitamin D from
working as well as it could. If you know that you are taking any of the following, talk to your healthcare provider before you start taking vitamin D supplements:
&#56256;&#56373; anticonvulsants &#56256;&#56373; medicines for HIV/AIDS &#56256;&#56373; barbiturates
&#56256;&#56373; corticosteroids or glucocorticoids &#56256;&#56373; digitalis or digoxin
&#56256;&#56373; hydroxychloroquine &#56256;&#56373; rifampin &#56256;&#56373; thiazide diuretics

...

If I have other illnesses can I take vitamin D?
Certain illnesses or physical disorders may prevent your body from digesting vitamin D or using it properly. Before starting vitamin D supplements, you should talk to your healthcare provider if you have any of the following:
&#56256;&#56373; liver or kidney problems &#56256;&#56373; kidney stones
&#56256;&#56373; irritable bowel syndrome &#56256;&#56373; Crohn’s disease &#56256;&#56373; celiac disease
Also, if you have had gastric bypass surgery, are overweight, smoke tobacco, or drink excess alcohol you may need extra vitamin D

...

potverdomme, wat lees ik nu!

dat bep. medicijnen niet samen gaan?

gebruikte digoxine voor mijn hartritmestoornissen, moest reumatoloog er zelf op wijzen dat dat niet samen gaat met plaquenil.(gelezen op internet)
mocht van cardioloog stoppen met digoxine
en nu lees ik dat vit d. niet samen gaat met plaquenil(is hydroxychloroquine)!!!!
om het nog moelijker te maken ik gebruik vit. d. voor betere opname van kalcium.
pas geleden nog gelezen dat artsen dachten dat vit. d. erg belangrijk was voor opname kalk, maar ze zijn er achter gekomen dat het ook erg belangrijk is voor het immuunsysteem.
groetjes

hoi marion
is dat niet een grote fout van de apotheker, die moet toch zien dat een bepaalde medicijn niet samen gaat
jammer dat ik macm haar verhaal niet kan lezen
want ik ben na mijn beroerte en tia,s een heleboel kwijt dus ook mijn engels, dus ik moet het aan henk of mijn kinderen vragen wat er staat
en dat vitamine d ook voor het immuum systeem goed is wist ik ook niet
weer wat geleerd. henk van mij gebruikt prednison en heeft daar bij ook vitamine d kalk tabletten gekregen
dus in feiten is het eigenlijk voor alle m,e patienten ook goed als ik het goed leest
gr alie