Ik heb de diagnose cvs ruim 4 jaar, maar ook al ruim 10 jaar een eetstoornis.
Ben hier voor in behandeling geweest bij de Eikenboom.
Maar ik ben daar niet zoveel mee opgeschoten.
Ben mij nu ook aan het orienteren op andere behandeling.
Alleen nu is het eigenlijk zo dat een eetstoornis een exclusiecriteria is.
Vraag mij nu dus af of het wel zinvol is om op zoek te gaan naar een behandeling mbt cvs.
Hopelijk hebben meer mensen hier ervaring mee?
CVS en eetstoornis
Moderator: Moderators
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Ja het heeft zeker zin je bij een arts te melden voor CVS.
Zie onderstaande informatie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Uit Canadese criteria:
Neuro-endocriene verschijnselen:
instabiele c.q. lagere lichaamstemperatuur met markeerbare dagelijkse schommeling hierin;
periodiek hevig zweten;
terugkerende gevoelens van koortsigheid;
koude ledematen;
slecht tegen hitte en kou kunnen;
opvallende gewichtsverandering-anorexia of abnormale eetlust;
verminderd aanpassingsvermogen en verergering van symptomen bij lichamelijke of geestelijke stress
De controversiële en nog hoogst controversiële concepten PANDAS (Pediatrische Auto-immune Neuro psychiatrische Wanorde Verbonden aan Streptokokken) en PITAND (Pediatrische besmetting-Teweeggebrachte Auto-immune Neuropsychiatric Wanorde) werden geïntroduceerd door A. J. Allen en Swedo et al in de recente jaren '90. Het gebouw dat naar voren door deze onderzoekers wordt gebracht, die bepaalde geestelijke ziekten (voorbeelden: Obsessive-compulsive wanorde, tic wanorde met inbegrip van het syndroom van Tourette) direct door een besmetting met een gemeenschappelijke besmettelijke agent (PANDAS: groepeer een bèta hemolytic Streptokok) kunnen worden veroorzaakt of een resultaat van een auto-immune reactie na de besmetting met een andere gemeenschappelijke besmettelijke agenten (PITAND: virussen, Mycoplasma) zijn, daagt streng een eeuw van ononderbroken Freudian toewijding van de medische gemeenschap uit. In een eenvoudige taal, brengen de theorieën van Allen en Swedo de geestelijke ziekte terug naar zijn biologische wortels en definiëren het hoofdzakelijk als fysieke ziekte met geestelijke symptomen. Het recentere wetenschappelijke bewijsmateriaal verwijdt de lijst van mogelijke geestelijke ziekten die in groep zouden kunnen worden omvat PANDAS en PITAND. Bepaalde gevallen van Anorexia nervosa, psychotische symptomen na de ziekte Lyme en minstens sommige gevallen van de Autistische Wanorde van het Spectrum zijn allen verbonden met een besmettelijke agent en hun pathofysiologie lijkt compatibel met syndromen PANDAS en PITAND.
http://www.neuropsychiatryreviews.com/d ... rexia.html
Eating Disorders. Eating disorders, notably bulimia and anorexia, have been observed in patients with CFS. In one small study, CFS occurred after the development of the eating disorder. It is not clear if there was a causal relationship. The conditions often have over-lapping risk factors, although whether there is a causal relationship is unclear
PANDAS streptococ gelinkt aan OCD, eetproblemen ed
The present review describes the theory of a spectrum of obsessive-compulsive disorders (OCD). This spectrum includes such disorders as trichotillomania, eating disorders, body dysmorphic disorder, and possibly pervasive developmental disorders. OCD with an onset in childhood is presented as a specific subtype, with more boys affected and frequently co-morbid with tics and Tourette's syndrome. Furthermore, it seems to be more genetically determined and have more significant deviations, as measured by neuro-imaging studies, than has OCD with an adult onset. The PANDAS theory (paediatric autoimmune neuropsychiatric disorder associated with streptococcal infections) is described. This subtype of OCD is, still on a speculative basis, connected to infections with beta-haemolytic streptococci. The obsessive-compulsive symptoms are characterised by a sudden onset, "sawtoothed" course with relapses and remissions, and are associated with neurological abnormalities. There are still no clinical consequences in terms of penicillin treatment of this PANDAS subtype of OCD.
PMID: 12362609 [PubMed - indexed for MEDLINE]
Zie onderstaande informatie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Uit Canadese criteria:
Neuro-endocriene verschijnselen:
instabiele c.q. lagere lichaamstemperatuur met markeerbare dagelijkse schommeling hierin;
periodiek hevig zweten;
terugkerende gevoelens van koortsigheid;
koude ledematen;
slecht tegen hitte en kou kunnen;
opvallende gewichtsverandering-anorexia of abnormale eetlust;
verminderd aanpassingsvermogen en verergering van symptomen bij lichamelijke of geestelijke stress
De controversiële en nog hoogst controversiële concepten PANDAS (Pediatrische Auto-immune Neuro psychiatrische Wanorde Verbonden aan Streptokokken) en PITAND (Pediatrische besmetting-Teweeggebrachte Auto-immune Neuropsychiatric Wanorde) werden geïntroduceerd door A. J. Allen en Swedo et al in de recente jaren '90. Het gebouw dat naar voren door deze onderzoekers wordt gebracht, die bepaalde geestelijke ziekten (voorbeelden: Obsessive-compulsive wanorde, tic wanorde met inbegrip van het syndroom van Tourette) direct door een besmetting met een gemeenschappelijke besmettelijke agent (PANDAS: groepeer een bèta hemolytic Streptokok) kunnen worden veroorzaakt of een resultaat van een auto-immune reactie na de besmetting met een andere gemeenschappelijke besmettelijke agenten (PITAND: virussen, Mycoplasma) zijn, daagt streng een eeuw van ononderbroken Freudian toewijding van de medische gemeenschap uit. In een eenvoudige taal, brengen de theorieën van Allen en Swedo de geestelijke ziekte terug naar zijn biologische wortels en definiëren het hoofdzakelijk als fysieke ziekte met geestelijke symptomen. Het recentere wetenschappelijke bewijsmateriaal verwijdt de lijst van mogelijke geestelijke ziekten die in groep zouden kunnen worden omvat PANDAS en PITAND. Bepaalde gevallen van Anorexia nervosa, psychotische symptomen na de ziekte Lyme en minstens sommige gevallen van de Autistische Wanorde van het Spectrum zijn allen verbonden met een besmettelijke agent en hun pathofysiologie lijkt compatibel met syndromen PANDAS en PITAND.
http://www.neuropsychiatryreviews.com/d ... rexia.html
Eating Disorders. Eating disorders, notably bulimia and anorexia, have been observed in patients with CFS. In one small study, CFS occurred after the development of the eating disorder. It is not clear if there was a causal relationship. The conditions often have over-lapping risk factors, although whether there is a causal relationship is unclear
PANDAS streptococ gelinkt aan OCD, eetproblemen ed
The present review describes the theory of a spectrum of obsessive-compulsive disorders (OCD). This spectrum includes such disorders as trichotillomania, eating disorders, body dysmorphic disorder, and possibly pervasive developmental disorders. OCD with an onset in childhood is presented as a specific subtype, with more boys affected and frequently co-morbid with tics and Tourette's syndrome. Furthermore, it seems to be more genetically determined and have more significant deviations, as measured by neuro-imaging studies, than has OCD with an adult onset. The PANDAS theory (paediatric autoimmune neuropsychiatric disorder associated with streptococcal infections) is described. This subtype of OCD is, still on a speculative basis, connected to infections with beta-haemolytic streptococci. The obsessive-compulsive symptoms are characterised by a sudden onset, "sawtoothed" course with relapses and remissions, and are associated with neurological abnormalities. There are still no clinical consequences in terms of penicillin treatment of this PANDAS subtype of OCD.
PMID: 12362609 [PubMed - indexed for MEDLINE]
@Zonaanbidster, dank je wel voor de informatie!! Zal morgen het verhaal van de link eens doorlezen. Ik heb ook al wel eerder behandeling gehad o.a voor cvs, Maar vroeg mij nu eigenlijk af of het wel zo zinvol was ivm de eetstoornis die aanwezig blijft en toch negatieve invloed heeft.
@Jenny, daarom wacht ik ook maar tot morgen met doorlezen, denk niet dat het nu echt doordringt
@Jenny, daarom wacht ik ook maar tot morgen met doorlezen, denk niet dat het nu echt doordringt
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Nou de samenvatting meiden:
Het kan dus zo zijn dat CVS en een eetstoornis samenvallen.
Dit door een ziektemaker, een pathogeen.
In dit geval wordt streptocokken genoemd bijvoorbeeld.
Ja je behandeling met CGT, maar het kan dus lichamelijk gewoon zijn he, en het is geen uitsluiting in dit geval.
Dat hoeft dus niet. En als het een ziektemaker is, is het 1 het gevolg van het ander en niet een uitsluiting.
Het kan dus zo zijn dat CVS en een eetstoornis samenvallen.
Dit door een ziektemaker, een pathogeen.
In dit geval wordt streptocokken genoemd bijvoorbeeld.
Ja je behandeling met CGT, maar het kan dus lichamelijk gewoon zijn he, en het is geen uitsluiting in dit geval.
Dat hoeft dus niet. En als het een ziektemaker is, is het 1 het gevolg van het ander en niet een uitsluiting.
Hoi,
Als dit onderzoek klopt dan zouden de grote cvs dokters daarover gerapporteerd moeten hebben!
DML meld dat 80% van zijn patienten problemen heeft met lactose/fructose en gluten.
Hij meld niet dat er anorexia's tussen zitten!
Wel zijn veel ME of mager of dik (dit vaak door anti-depressiva?)
De magere zouden dit kunnen zijn door een probleem in de mitochondrieen.
Maar ik denk niet dat eetstoornissen voorkomen bij ME. (en die zitten toch met de virussen)
Groetjes,
Dirk
PS: iemand nog wat gehoord van MacM? of kijk ik over haar berichten?
Als dit onderzoek klopt dan zouden de grote cvs dokters daarover gerapporteerd moeten hebben!
DML meld dat 80% van zijn patienten problemen heeft met lactose/fructose en gluten.
Hij meld niet dat er anorexia's tussen zitten!
Wel zijn veel ME of mager of dik (dit vaak door anti-depressiva?)
De magere zouden dit kunnen zijn door een probleem in de mitochondrieen.
Maar ik denk niet dat eetstoornissen voorkomen bij ME. (en die zitten toch met de virussen)
Groetjes,
Dirk
PS: iemand nog wat gehoord van MacM? of kijk ik over haar berichten?
-
Gast
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Hai Dirk,
De groten hebben er dus over gerapporteerd.
Eerder mocht je niet een label ME en eetstoornis krijgen. Nu wel.
Streptocokken bv, om bij dit voorbeeld te blijven, kan leiden tot erge ME maar ook tot andere stoornissen, bv in eten.
Anorexia beeld zal idd vaak ook mito zijn, maar ook metabolistisch in het algemeen, en soms te moe om te eten wellicht. En dus ook vaak beestjes.
Dikkere mensen, ook metabolisch, soms ook schildklier. Vaak beestjes.
Feitelijk liggen beestjes ten grondslag.
Niet altijd natuurlijk.
Maar vraag het DM en je zult uit zijn mond persoonlijk horen hoevaak eetstoornissen een rol spelen. En vooral bij jong volwassenen. En niet dat ze dus CVS/ME krijgen DOOR maar en en.....
Ik vind het ongepast hier neer te zetten wat zijn verhaal is, vraag het m zelf even en je zult het begrijpen.
Ikzelf dacht ook altijd oke, een eetstoornis, dus geen CVS/ME, maar zo werkt het dus niet.
Overigens eet ik me te barsten sinds deze ziekte (meer dan een volwassen man; ik heb blijkbaar de energie nodig) , maar ben nog altijd erg slank en zelfs mager in het gezicht.
groetjes!
De groten hebben er dus over gerapporteerd.
Eerder mocht je niet een label ME en eetstoornis krijgen. Nu wel.
Streptocokken bv, om bij dit voorbeeld te blijven, kan leiden tot erge ME maar ook tot andere stoornissen, bv in eten.
Anorexia beeld zal idd vaak ook mito zijn, maar ook metabolistisch in het algemeen, en soms te moe om te eten wellicht. En dus ook vaak beestjes.
Dikkere mensen, ook metabolisch, soms ook schildklier. Vaak beestjes.
Feitelijk liggen beestjes ten grondslag.
Niet altijd natuurlijk.
Maar vraag het DM en je zult uit zijn mond persoonlijk horen hoevaak eetstoornissen een rol spelen. En vooral bij jong volwassenen. En niet dat ze dus CVS/ME krijgen DOOR maar en en.....
Ik vind het ongepast hier neer te zetten wat zijn verhaal is, vraag het m zelf even en je zult het begrijpen.
Ikzelf dacht ook altijd oke, een eetstoornis, dus geen CVS/ME, maar zo werkt het dus niet.
Overigens eet ik me te barsten sinds deze ziekte (meer dan een volwassen man; ik heb blijkbaar de energie nodig) , maar ben nog altijd erg slank en zelfs mager in het gezicht.
groetjes!
Hoi,
Artikels omtrent de relatie streptokokken-anorexia waren er al in 1996.
Men heeft het over een subgroep van die patienten (tijdschrift voor psychiatrie)
Eetstoornissen zullen zeker voorkomen bij ME! Het zou te toevallig zijn moest het niet zijn.
Enkel zou ik verwacht hebben dat er een significant gedeelte van de anorexiapopulatie dan ME zou ontwikkelen en dat heb ik nog nergens gelezen (maar ik heb niet alles gelezen,hé)
Zelf mag ik eten zoveel ik wil, ik kom maximum 1 kilo aan!
Voor mij bewijst dat het mito-probleem.
Groetjes,
Dirk
Artikels omtrent de relatie streptokokken-anorexia waren er al in 1996.
Men heeft het over een subgroep van die patienten (tijdschrift voor psychiatrie)
Eetstoornissen zullen zeker voorkomen bij ME! Het zou te toevallig zijn moest het niet zijn.
Enkel zou ik verwacht hebben dat er een significant gedeelte van de anorexiapopulatie dan ME zou ontwikkelen en dat heb ik nog nergens gelezen (maar ik heb niet alles gelezen,hé)
Zelf mag ik eten zoveel ik wil, ik kom maximum 1 kilo aan!
Voor mij bewijst dat het mito-probleem.
Groetjes,
Dirk
Hier ben ik hoor, Dirk! Ik kijk meestal alleen als er een emeel komt dat er op een topic gereageerd is waarin ik ook wat heb geschreven.
Eetstoornissen: het zou me niks verbazen als langdurige eetstoornissen ook ME/CVS-achtige klachten kunnen veroorzaken. Vooral anorexia nervosa sloopt het lichaam en tast het hart, de lever en de nieren aan. Jarenlange ondervoeding betekent een enorm gebrek aan bouwstoffen en nutrienten.
Let trouwens op: anorexia is niet hetzelfde als anorexia nervosa. Anorexia komt veel voor bij zieke/oude mensen en betekent gewoon weinig zin in eten.
Miek: hoe oud waren deze patienten toen ze een eetstoornis ontwikkelden? Als ze ze namelijk als volwassenen ontwikkelden, zou dat opvallend zijn, omdat eetstoornissen meestal in de puberteit beginnen.
Sanniess, in hoeverre heb je het onder controle? En hoe is je vitamine en mineralen-status?
Eetstoornissen: het zou me niks verbazen als langdurige eetstoornissen ook ME/CVS-achtige klachten kunnen veroorzaken. Vooral anorexia nervosa sloopt het lichaam en tast het hart, de lever en de nieren aan. Jarenlange ondervoeding betekent een enorm gebrek aan bouwstoffen en nutrienten.
Let trouwens op: anorexia is niet hetzelfde als anorexia nervosa. Anorexia komt veel voor bij zieke/oude mensen en betekent gewoon weinig zin in eten.
Miek: hoe oud waren deze patienten toen ze een eetstoornis ontwikkelden? Als ze ze namelijk als volwassenen ontwikkelden, zou dat opvallend zijn, omdat eetstoornissen meestal in de puberteit beginnen.
Sanniess, in hoeverre heb je het onder controle? En hoe is je vitamine en mineralen-status?
-
Gast
Hallo allen,
Interessant onderwerp.
Om maar even een bijdrage hier te leveren met mezelf als voorbeeld. Het is een tijdje terug, ik had een eetstoornis ontwikkeld, omdat ik me eenvoudig weg niet gezond genoeg voelde om te eten. Toen ik opmerkingen kreeg dat ik er toch wel mager uitzag en de weegschaal liet zien dat mijn gewicht 10 kilo minder was, realiseerde ik dat het nuttigen van voedsel toch wel belangrijk is. De eetstoornis was dus een gevolg van de ME.
Interessant onderwerp.
Om maar even een bijdrage hier te leveren met mezelf als voorbeeld. Het is een tijdje terug, ik had een eetstoornis ontwikkeld, omdat ik me eenvoudig weg niet gezond genoeg voelde om te eten. Toen ik opmerkingen kreeg dat ik er toch wel mager uitzag en de weegschaal liet zien dat mijn gewicht 10 kilo minder was, realiseerde ik dat het nuttigen van voedsel toch wel belangrijk is. De eetstoornis was dus een gevolg van de ME.
Bij mij is het dus zo dat de eetstoornis al ver voordat cvs is geconstateerd aanwezig was. En is het dus niet begonnen als dat je te moe bent om voor jezelf te zorgen. Al is het wel erg herkenbaar, omdat als ik moe ben veel meer moeite moet doen om mij gehele eetlijst te eten.
Mijn eetstoornis heb ik helaas nog niet helemaal onder controle. pas nog weer een korte opname gehad. Mijn voedselinname is nu wel weer verbetert of naar de gewone maatstaven goed te noemen. Ik ben idd lange tijd ondervoed geweest.
Wel heb ik vandaag besloten en heb het labformulier hier al thuis, om morgen mij te laten prikken op eventueel kort b12, en dan ook direct b6, foliumzuur en ferrentine! Misschien dat dit dan nog iets kan uitsluiten.
Iedereen iig bedankt voor de reacties, vind het ook wel erg interessant om te lezen wat anderen er van vinden.
Mijn eetstoornis heb ik helaas nog niet helemaal onder controle. pas nog weer een korte opname gehad. Mijn voedselinname is nu wel weer verbetert of naar de gewone maatstaven goed te noemen. Ik ben idd lange tijd ondervoed geweest.
Wel heb ik vandaag besloten en heb het labformulier hier al thuis, om morgen mij te laten prikken op eventueel kort b12, en dan ook direct b6, foliumzuur en ferrentine! Misschien dat dit dan nog iets kan uitsluiten.
Iedereen iig bedankt voor de reacties, vind het ook wel erg interessant om te lezen wat anderen er van vinden.
Mager worden omdat je te moe / te ziek bent om te eten, noem ik geen eetstoornis. Onder eetstoornissen vallen anorexia nervosa en boulimia en deze ziektes hebben te maken met het niet tevreden zijn over je lichaam en steeds slanker willen zijn. Een opmerking als "wat ben je mager" zal deze petiënten er niet toe aanzetten om maar wat meer te gaan eten!
Sanniess: ik denk dat zolang je nog een ernstige eetstoornis hebt, je eigenlijk niet iemand kan diagnostiseren als ME/CVS-patient. Simpelweg omdat jouw klachten verklaart kunnen worden door de ondervoeding. Je lichaam heeft iig vetten en proteinen nodig om fatsoelijk te kunnen functioneren + een heleboel vitaminen en mineralen.
Neem je iig wel een multisupplement?
Allee op B12 testen is niet genoeg, zie hiervoor http://www.stichtingb12tekort.nl/diagnose.htm .
Het lijkt me dat je eigenlijk op alle vitaminen en mineralen getest moet worden.
Sanniess: ik denk dat zolang je nog een ernstige eetstoornis hebt, je eigenlijk niet iemand kan diagnostiseren als ME/CVS-patient. Simpelweg omdat jouw klachten verklaart kunnen worden door de ondervoeding. Je lichaam heeft iig vetten en proteinen nodig om fatsoelijk te kunnen functioneren + een heleboel vitaminen en mineralen.
Neem je iig wel een multisupplement?
Allee op B12 testen is niet genoeg, zie hiervoor http://www.stichtingb12tekort.nl/diagnose.htm .
Het lijkt me dat je eigenlijk op alle vitaminen en mineralen getest moet worden.