ME-Gids.Net

Hallo,
ik vraag me eigenlijk af, iedereen heeft het over grenzen en ikzelf kan ook op papier bijvoorbeeld best een mooi schema maken waar ik me aan kan houden, binnen de grenzen dus, maar ik neem aan dat het de bedoeling is om met de tijd beterder te worden en dus mogelijk met de tijd meer kunt doen. Nou valt het mij op dat ik me soms wat lekkerder voel en dus buitenshuis of in huis iets extras doe, als dat bevalt en ik voel me de volgende dag nog lekker dan doe ik weer wat, zo lang dat goed voelt lijkt mij dat dat moet kunnen, maar wat ik vaak merk is een soort van valse energie, het lijkt dat het kan maar na een paar dagen komt de klap alsnog. Vind het net zoiets als een hond een koekie voor zn neus bengelen maar dat ie het net niet kan pakken. Je hebt het gevoel dat je iets kan en wil dat graag maar o wee als je het doet dan wordt je gestraft. KLinkt jullie dit bekent? Dat je soms dus denkt hoezo ben ik moe? Heb toch rustig gedaan.....ooooh jaa...laatst extra dit of dat gedaan, dat zal het dan wel zijn. Ben benieuwd

Heel herkenbaar Esmeralda.
Ik heb nu twee keer op een zaterdag een kwartiertje onkruid gerooid in de tuin. Voelde me goed, was droog zonnig weer. Dus ik dacht: nou dit moet lukken. Echt gestopt voordat ik moe was.
Nou beide keren moet ik er dus een week van bijkomen.
En nu heb ik nog veel pijn in mijn benen. En kan alleen nog net de dagelijkse dingetjes doen.
Maar goed dan weet ik waar het door komt.
Wat ook vaak gebeurd is dat je dus helemaal niets bijzonders of extra's doet. En dan toch een gevoelige terugslag krijgt. En dat is dan wel goed balen!!!
Ik zelf zou dat geen nep-energie willen noemen. Het is iets wat gewoon bij ME hoort. Helaas.

ik vind het moeilijk hoor
soms kan je van niets doen volledig uitgeput zijn, en overal narigheid
voelen zware pijn en duizeligheid
op een moment dat ik mij lekker voelt
wat is over je grens gaan ,ik doe de dingen die ik moet doen
ik heb geen hulp in huis ,dus ik ga altijd over mijn grenzen
ik kan er geen touw aan vast knopen met deze ziekte
ik hoop zo door te kunnen gaan ,ik laat mijn ziekte niet de baas over mij spelen ,een mens moet toch overleven
groetjes alie

Zeer herkenbaar.

Nepenergie heb ik ook regelmatig gehad.
Toen ik door had dat het nep was, heb ik het alleen maar voor echt leuke dingen ingezet. Dan had ik bij de nawerking (bijvoorbeeld twee weken bank- en bed-arrest) in ieder geval een prettige herinnering.
Hartelijke groet van Henny

helaas , je hebt ontdekt wat ME betekent
Reintje

vanmorgen weer gemerkt wat het is m.e te hebben
even naar leen bakker voor een karpetje te kijken
ik voelde mij redelijk
en ik liep daar ,weer mis doodmoe en duizelig ineens
en alles doet pijn wat een kl,,,,te ziekte is het toch
alie

ja, leuk is iets anders hé.
ik vrees ook dat al onze schaarse energie nepenergie is als je het zo wil noemen.

als je iets te veel doet moet je het sowieso bekopen ook al voel je je op het (schaarse ) moment zelf goed.

maar ik geef henny gelijk, af en toe mag je eens foert zeggen, wetende dat je het zal bekopen.
de schaarse keren dat ik ga winkelen of weg ga of zo weet ik dat ik over de schreef ga en het zal moeten bekopen nadien, heel erg bekopen soms. Maar als je nooit eens iets mag hou je het gewoon niet uit .

en voor hetzelfde geld moet je het ook bekopen als je gewoon niets gedaan hebt , dus waarom zou je niet? dus ja, af en toe eens zondigen is best leuk .

maar het is waar alie, het is een verdomd kl..... ziekte. grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr !!!!!!!!!!!!!

ja ik heb ook soms veel last als ik niet eens veel doe, ik geef dan altijd stress de schuld, dat alles dan gewoon nog extra zwaarder valt omdat ik druk in mn hoofd ben, maar blijkbaar hebben jullie dit ook, dat is wel fijn om te weten. En ja , ook ik ga wel eens express over de schreef, maar soms komen leuke dingen ook tegelijk en het is nou ook niet zo dat ik wekelijks lekker sociaal ben, dus als ik iets leuks heb dan doe ik dat. Voel me altijd wel schuldig dan want die dag doe ik dan geen huishouden. Op die momenten accepteer ik mn beperkingen niet en doe ik alsof ik normaal gezond ben, maar ja, wil ook graag gelukkig zijn en een beetje nut van mn leven hebben. Iedere dag stuntelen en nooit plezier houd niemand vol

vergeet dat schuldgevoel over dat huishouden maar, je zal het wel afleren, het is absoluut niet prioritair meer als je cvs hebt. Stof en strijk lopen niet weg hoor , ik kuis nu de helft minder dan vroeger hoewel ik alle dagen thuis ben en de strijk staat er soms dagen vooraleer ik hem gedaan krijg.

Ik vrees dat dat druk in het hoofd zijn er voor velen van ons bijhoort ; ik ben getest door een neuroloog en heb een extreem hoge hersenactiviteit. Er zit geen delete of standby knopje in mijn hoofd vrees ik . Hoewel ook dit gebeterd is met de jaren ziek zijn, je leert gewoon dingen meer van je afzetten anders hou je het gewoon niet uit. Ik ben nu veel kalmer dan vroeger, maar ja, de werkstress is natuurlijk weggevallen.

Maar je zal wel moeten leren je beperkingen accepteren hoor, je kan gewoon niet meer doen alsof je normaal gezond bent, je bent het gewoonweg niet meer. Als je dit niet accepteert zal je het jezelf heel moeilijk maken en alles alleen maar erger.
Heel sporadisch eens over je grenzen gaan is geen probleem, maar als je het continu doet ga je je uitputting alleen maar erger maken en wordt de put waaruit je moet proberen klimmen alleen maar dieper.

Je grenzen leren kennen, heel belangrijk als je cvs hebt !

Ik weet het greta maar ik ben zeer koppig en vooral, ik schaam mij dat ik zo zwakkeling ben, ik weet dat het mijn schuld niet is dat ik ziek ben maar ik schaam me er toch voor, daar moet ik aan werken, dat ik gewoon ga toegeven dat ik iets niet kan maar meestal doe ik alsof het wel gaat en stort ik thuis in. Het gaat altijd op en af. Ik kende eerst mijn grenzen goed en had een man die me daar ook op wees als ik te ver dreigde te gaan dan zei hij ga maar even op de bank dan maak ik de slaapkamer schoon en verschoon het bed en dan kan je dalijk lekker daar uitrusten, maar de laatste 2 jaar moet ik alles zelf doen, en daarmee ben ik mijn grenzen kwijtgeraakt, ik hoop ze snel weer te vinden

ook ik heb dat esmeralda
dat schuldig gevoel ,bij mij moet dit. en moet dat
ik heb mijn dagen verdeelt
en luk het niet dan voel ik mij ook schuldig
het blijft spoken in je hoofd
na 32 jaar ziek zijn leer ik dit dus nooit meer af
fijn gretah dat jij die rust wel kan vinden

Esmeralda, mocht het niet lukken om zelf van dat schuldgevoel en dat moeten van jezelf af te komen, dan is CGT misschien juist wel handig. Zoek wel een goede peut uit, een die je niet over je grenzen heen laat gaan, maar die je leert meer echte rust te vinden.

die rust heb ik ook maar af en toe hoor allie, het is gewoon iets beter dan vroeger, maar ook niet meer dan dat.
Maar ik kan dingen laten liggen tegenwoordig, die "zouden" moeten gedaan worden, want het "moeten" is toch wel heel erg verminderd hoor. Er ligt al meer dan een maand een pak snoeihout in mijn tuin dat weg zou moeten. en het werkt op mijn zenuwen dat het daar ligt, da's juist, maar het ligt er verdomd toch lekker nog
En ik plan ook hoor, er staat op mijn kalender wanneer ik zou moeten kuisen en de lakens afhalen etc. en die planning loopt regelmatig verkeerd, omdat ik het niet kan of omdat ik andere dingen op dat moment belangrijker vind. Maar schuldig voel ik mij daar niet meer over, nee. Vroeger zou ik daardoor op van de zenuwen gelopen hebben, omdat ik MOEST kuisen op die geplande dag, maar dat is er echt wel uit nu.

en Esmeralda, dat schaamtegevoel is ook wel sterk verminderd. de eerste maanden dat ik thuis zat dierf ik amper op straat komen, uit angst dat mij iemand zou vragen waarom ik niet gaan werken was. Maar nu vertik ik het om mij nog te schamen om wat ik heb, ik heb er tenslotte niet om gevraagd hé om ganse dagen thuis doodmoe te zitten, met een uitkering !!!!!
Maar het blijft natuurlijk een probleem, een stigma laat maar zeggen. de mensen zien je maar als je buiten komt, de uren dus dat je capabel bent om buiten te komen. alle uren en dagen dat je ziek en misselijk van vermoeidheid op je zetel ligt zien ze natuurlijk niet. Dus krijg je er wel commentaar op als je op straat loopt, zeker als je dan nog eens op weekend of vakantie durft te gaan.
Maar eerlijk esmeralda, ze kunnen verdomme allemaal de pot op met hun commentaar, pisnijdig word ik er gewoon van.
Maar ja, het blijft natuurlijk niet leuk om te moeten zeggen tegen vreemden dat je in feite tot niets meer in staat bent, schaamtegevoel is er dan sowieso toch wat bij
Maar voor mezelf schaam ik mij er niet meer voor als ik iets niet kan, nee dat niet meer. Ik weet dat ik geen zwakkeling ben en dat ik er alles aan doe dat ik kan om mijn situatie te verbeteren.