Reactie op het rapport Effectiviteit van CGT bij ME/CVS niet positief.
Ten eerste wil ik diegene bedanken die het werk heeft verricht om dit rapport tot stand te brengen.
Hoewel ik deze mensen niet ken. Vind ik het toch een hele prestatie.
Ik ben nogal geschrokken van de cijfers.
Stiekem had ik de hoop dat ik mij op die manier zoals ik had geleerd van de peuten mezelf wel weer op de been zou krijgen.
Maar het rapport bevestigd mijn vemoedens.
Nog een arts die mij vermoeden kan bevestigen nog een peut.
Dat kan ook niet anders, want hun hebben maar 1 protocol in hun hoofd en dat is CGT en geloven daar heilig in.
Ik zelf was nog bezig om het een plek te geven het hele CGT gebeuren en waarachtig er komt een rapport om de hoek kijken.
Het lag zeker niet aan mij, hoewel de papieren andere feiten vermelden.
Gezien ik daar in mijn uppie mee bezig ben en daar verder geen feedback in heb.
Die feedback is natuurlijk ook nergens te vinden hier in Nederland.
Waar kan ik een arts/peut vinden die het tegendeel bewijst!!
Hoewel ik voor mezelf weet en tot de conclusie ben gekomen dat ik er op achteruit ben gegaan i.p.v. op vooruit. Ik herstel erg langzaam van de kleinste inspanning.
Ik kan zo goed als geen contacten meer onderhouden.
En ik zit nu in een fase dat ik het na jaren ook niet meer kan opbrengen om door die klachten heen te breken. Ten eerste kom je al in een roofbouwperiode na virusinfectie, daarna kom je weer in een roofbouwperiode terecht, je word weer over je grenzen gepusht.
En als ik dan vroeg hoe kan het dat ik mij zo slecht voel, kreeg ik als antwoord, je moet wat blijven doen.
Hetzelfde als ik vroeg hoe kan dat die mensen in bed liggen?,
Kreeg ik als antwoord die willen niet meer. En ik nam het voor lief.
Ik kan het in mijn hoofd geen seconde meer verdragen, je moet er door heen. Nu is er echt iets geknapt!
Nu wil mijn lichaam dan ook totaal niet meer. Ik moet lang herstellen van alles. Ik kan op dit moment mezelf douchen en eind van de middag gaat het weer een klein beetje, en kan daarna gaan koken. Thats it.
Ik hoop nog steeds dat het conditiegebrek is, en binnenkort hoop ik hier uitsluitsel over te krijgen, van iemand met echte ervaring. ( hoop ik ) eigenlijk zie ik er tegen op. Bang voor het antwoord
Het antwoord wat misschien zegt dat ik echt zo ziek ben.
En het echt real is dat ik mij iedere dag een dweil voel. Iets put mij enorm uit.
En ik zit ook bijna vast aan hulp van derden. Nog steeds hoop ik dat ik het verkeerd zie.
En dat ik binnenkort weer de spirit vind om er weer enigzins bovenop te komen.
Jammer! Jaren heb ik mij erdoor heen geworstelt en mezelf voor gehouden, ik kom er wel weer.
Iedere keer er door heen Op een gegeven moment houd het op.
Ik heb het net ff van mij af getypt, en koste me erg veel moeite.
En moet helaas weer naar bed.
Van bank naar bed en van bed naar bank.
En niet ff de kroeg in wat volgens de artsen en peuten gewoon kan.
Ze hebben echt geen idee! Hoe slopend dit ziek zijn is!!
Dat ik afgelopen week beroerd werd na stofzuigen en pijn op mijn hersens heb, nee, ik kan mezelf niet meer voorhouden dat het conditiegebrek is of dat ik aan het herstellen ben. Een keer houdt het op!
Lijda
Onderstaande spreekt natuurlijk ook boekdelen!!
Zijn tenminste wel artsen die menig jaar ME/CVS onderzocht hebben.
En weten waar ze over spreken!
Reactie: Effectiviteit van CGT bij ME/CVS niet positief.
Moderator: Moderators
Reactie: Effectiviteit van CGT bij ME/CVS niet positief.
Laatst gewijzigd door Lijda op 01 mar 2008, 23:22, 1 keer totaal gewijzigd.
http://www.investinme.org/IIME%20Campai ... htm#_edn11
Bij recent investeer in ME internationale conferentie die in Londen op eerste-1st-2 Mei 2007 wordt gehouden, deed de kwestie zich van ME Centra voor.
Op zijn gebruikelijke robuuste manier, was Professor Malcolm Hooper kritiek van hen (op de basis dat zij die met complexe neurologische ziekte niet kunnen misschien helpen terug te krijgen en het enige regime dat zij -- CBT/KRIJGT hebben aangeboden -- voor sommige mensen met ME/CFS potentieel gevaarlijk zou kunnen zijn).
Hij was met wanhoop vervuld om te horen van één of twee attendees dat de Centra beter waren dan niets bij allen, een gevoel waarmee hij niet akkoord gaat. Hij was meer met wanhoop vervuld om de mening van sommige attendees te horen dat de Centra door zouden moeten worden gesteund ME/van CFS gemeenschap omdat als de patiënten deze Centra niet bijwonen, zij hun betiteling te verklaren en verzekeringsvoordelen zullen verbeuren.
Toen Countess van Mar van een dergelijke mening bewust werd, werd zij gemeld om opgemerkt te hebben dat als deze stand van zaken waar is, het onwettig is.
Dame Mar werd daarom direct gevraagd of had zij dit gezegd, en per e-mail op 11 Mei 2007 antwoordde zij:
Tijdens het Stadium van het Comité van de Rekening van de Hervorming van het Welzijn - debatten van Clausule 9 verder in Lords, slaagde ik om uit de verklaringen van de Minister te halen erin teneinde de mensen met CFS/ME zouden gedwongen worden om geen CBT te doen/KRIJGEN blijven hun voordelen" krijgen. Dat debat wordt geregistreerd in Hansard
Countess van Mar:
Als een groep mensen gesorteerde oefening en cognitieve gedragstherapie weigert, op de basis of dat zij bang zijn of dat zij weten dat het hen niet zal helpen., zij worden gestraft.
Lord McKenzie van Luton
(Parlementaire Ondersecretaris, Afdeling voor het Werk en Pensioenen; de Edele van de Arbeid): er is geen eis ten aanzien van individuen om het even welk specifiek type van activiteit of behandeling uit te voeren. Dat kanniet worden gesanctioneerd.
Het volgende is ontworpen om M.E. lijders te steunen die verkiezen om het huidige Chronische Syndroom van de Moeheid NHS/Myalgic klinieken van het Encefalomyelitis niet bij te wonen die over het land zijn opgezet.
Deze klinieken zijn gebaseerd op het rapport van de Belangrijkste Medische Ambtenaar vanaf 2002 en veel van hen bevorderen hoofdzakelijk psychologische therapie zoals Cognitieve Gedragstherapie (CBT) en Gesorteerde Oefening krijgen.
Dit document kan M.E. patiënten ook steunen die om aan het TEMPO en de FIJNE proeven weigeren deel te nemen dat door de Medische Raad voor Onderzoek zijn opgezet, en die ook psychologische therapie onderschrijven.
De mensen met ME die verbindend of mindervalide bed zijn, en die worden geadviseerd om deze therapie op huisbezoeken te hebben, kunnen dit document ook nuttig vinden. Het kan die mensen ook helpen onder druk gezet om CBT te ondernemen en sorteerde oefening door de Privé Verzekeraars van de Gezondheid.
Bij recent investeer in ME internationale conferentie die in Londen op eerste-1st-2 Mei 2007 wordt gehouden, deed de kwestie zich van ME Centra voor.
Op zijn gebruikelijke robuuste manier, was Professor Malcolm Hooper kritiek van hen (op de basis dat zij die met complexe neurologische ziekte niet kunnen misschien helpen terug te krijgen en het enige regime dat zij -- CBT/KRIJGT hebben aangeboden -- voor sommige mensen met ME/CFS potentieel gevaarlijk zou kunnen zijn).
Hij was met wanhoop vervuld om te horen van één of twee attendees dat de Centra beter waren dan niets bij allen, een gevoel waarmee hij niet akkoord gaat. Hij was meer met wanhoop vervuld om de mening van sommige attendees te horen dat de Centra door zouden moeten worden gesteund ME/van CFS gemeenschap omdat als de patiënten deze Centra niet bijwonen, zij hun betiteling te verklaren en verzekeringsvoordelen zullen verbeuren.
Toen Countess van Mar van een dergelijke mening bewust werd, werd zij gemeld om opgemerkt te hebben dat als deze stand van zaken waar is, het onwettig is.
Dame Mar werd daarom direct gevraagd of had zij dit gezegd, en per e-mail op 11 Mei 2007 antwoordde zij:
Tijdens het Stadium van het Comité van de Rekening van de Hervorming van het Welzijn - debatten van Clausule 9 verder in Lords, slaagde ik om uit de verklaringen van de Minister te halen erin teneinde de mensen met CFS/ME zouden gedwongen worden om geen CBT te doen/KRIJGEN blijven hun voordelen" krijgen. Dat debat wordt geregistreerd in Hansard
Countess van Mar:
Als een groep mensen gesorteerde oefening en cognitieve gedragstherapie weigert, op de basis of dat zij bang zijn of dat zij weten dat het hen niet zal helpen., zij worden gestraft.
Lord McKenzie van Luton
(Parlementaire Ondersecretaris, Afdeling voor het Werk en Pensioenen; de Edele van de Arbeid): er is geen eis ten aanzien van individuen om het even welk specifiek type van activiteit of behandeling uit te voeren. Dat kanniet worden gesanctioneerd.
Het volgende is ontworpen om M.E. lijders te steunen die verkiezen om het huidige Chronische Syndroom van de Moeheid NHS/Myalgic klinieken van het Encefalomyelitis niet bij te wonen die over het land zijn opgezet.
Deze klinieken zijn gebaseerd op het rapport van de Belangrijkste Medische Ambtenaar vanaf 2002 en veel van hen bevorderen hoofdzakelijk psychologische therapie zoals Cognitieve Gedragstherapie (CBT) en Gesorteerde Oefening krijgen.
Dit document kan M.E. patiënten ook steunen die om aan het TEMPO en de FIJNE proeven weigeren deel te nemen dat door de Medische Raad voor Onderzoek zijn opgezet, en die ook psychologische therapie onderschrijven.
De mensen met ME die verbindend of mindervalide bed zijn, en die worden geadviseerd om deze therapie op huisbezoeken te hebben, kunnen dit document ook nuttig vinden. Het kan die mensen ook helpen onder druk gezet om CBT te ondernemen en sorteerde oefening door de Privé Verzekeraars van de Gezondheid.
Zij die wensen om psychologische therapie voor M.E. te weigeren kunnen door de volgende feiten worden gesteund:-
1) De wet beschermt patiënten tegen ongewenste behandelingen de artsen een behandeling aan een patiënt zonder de toestemming van de patiënt niet kunnen geven.
2) De privé Verzekeraars van de Gezondheid kunnen een M.E. cliënt dwingen niet om ongewenste behandeling te ondergaan alvorens een betaling te verrichten, tenzij die behandelingen in het contract worden gespecificeerd tenzij het contract van een bedrijf duidelijk opgeeft dat M.E. de cliënten CBT en/of gesorteerde oefening moeten ondergaan alvorens een betaling wordt verricht, het bedrijf konden goed in contractbreuk zijn.
Ook, heeft elk individu vrijheid meningen uit te drukken zoals die bij Akte 1998 worden opgegeven van Rechten van de mens.
Als een verzekeringsmaatschappij de redenen van een cliënt negeert om CBT en/of gesorteerde oefening te weigeren, kon een cliënt eisen hun vrijheid van meningsuiting ` is overtreden [ I ].
3) Een M.E. patiënt kan hun staatsvoordelen hebben niet die voor het weigeren van CBT en gesorteerde oefening worden teruggetrokken. de UK- wet zegt dat als een patiënt geschikte behandeling zonder goede oorzaak weigert, de voordelen kunnen worden teruggetrokken [ ii ]. Nochtans, zouden CBT en de gesorteerde oefening als ongeschikte behandelingen voor M.E. lijders (zie hieronder feiten) kunnen worden gedebatteerd.
4) M.E. Is een neurologische wanorde het als dusdanig door de Wereldgezondheidsorganisatie in de Internationale Classificatie van Ziekten sinds 1969 is geclassificeerd [ iii ]. Daarom kon de psychologische therapie goed ongepast zijn.
5) M.E. Heeft een sterke medische geschiedenis van het zijn een organische ziekte Dr. Gordon Parish de curator van het Archief Ramsey is, dat misschien de grootste inzameling van de wereld van medische documenten op M.E. is [ iv ]. Het omvat gedetailleerde epidemieën wereldwijd van M.E. sinds 1934 en de virussen die de ziekte teweegbrachten.
6) Vele tests bestaan in het helpen van een diagnose voor M.E. Daarom is gebruiken van psychologische therapie voor onverklaarde moeheid ` ' ongepast hoewel de kenmerkende tests voor M.E. nog op met belofte worden gewerkt, niettemin vele tests en procedures kunnen in het helpen van een diagnose van worden beheerd M.E.
Deze omvatten het gebruik van het aftasten van SPECT, van MRI en van het petscan, test voor NK celactiviteit en endocriene abnormaliteiten, de Test van de Lijst van de Schuine stand, virale tests [ v ] en veel meer. Hoewel deze tests aren't die altijd door NHS voor M.E. worden aangeboden, zij niettemin bewijsmateriaal van fysieke abnormaliteiten hebben getoond.
1) De wet beschermt patiënten tegen ongewenste behandelingen de artsen een behandeling aan een patiënt zonder de toestemming van de patiënt niet kunnen geven.
2) De privé Verzekeraars van de Gezondheid kunnen een M.E. cliënt dwingen niet om ongewenste behandeling te ondergaan alvorens een betaling te verrichten, tenzij die behandelingen in het contract worden gespecificeerd tenzij het contract van een bedrijf duidelijk opgeeft dat M.E. de cliënten CBT en/of gesorteerde oefening moeten ondergaan alvorens een betaling wordt verricht, het bedrijf konden goed in contractbreuk zijn.
Ook, heeft elk individu vrijheid meningen uit te drukken zoals die bij Akte 1998 worden opgegeven van Rechten van de mens.
Als een verzekeringsmaatschappij de redenen van een cliënt negeert om CBT en/of gesorteerde oefening te weigeren, kon een cliënt eisen hun vrijheid van meningsuiting ` is overtreden [ I ].
3) Een M.E. patiënt kan hun staatsvoordelen hebben niet die voor het weigeren van CBT en gesorteerde oefening worden teruggetrokken. de UK- wet zegt dat als een patiënt geschikte behandeling zonder goede oorzaak weigert, de voordelen kunnen worden teruggetrokken [ ii ]. Nochtans, zouden CBT en de gesorteerde oefening als ongeschikte behandelingen voor M.E. lijders (zie hieronder feiten) kunnen worden gedebatteerd.
4) M.E. Is een neurologische wanorde het als dusdanig door de Wereldgezondheidsorganisatie in de Internationale Classificatie van Ziekten sinds 1969 is geclassificeerd [ iii ]. Daarom kon de psychologische therapie goed ongepast zijn.
5) M.E. Heeft een sterke medische geschiedenis van het zijn een organische ziekte Dr. Gordon Parish de curator van het Archief Ramsey is, dat misschien de grootste inzameling van de wereld van medische documenten op M.E. is [ iv ]. Het omvat gedetailleerde epidemieën wereldwijd van M.E. sinds 1934 en de virussen die de ziekte teweegbrachten.
6) Vele tests bestaan in het helpen van een diagnose voor M.E. Daarom is gebruiken van psychologische therapie voor onverklaarde moeheid ` ' ongepast hoewel de kenmerkende tests voor M.E. nog op met belofte worden gewerkt, niettemin vele tests en procedures kunnen in het helpen van een diagnose van worden beheerd M.E.
Deze omvatten het gebruik van het aftasten van SPECT, van MRI en van het petscan, test voor NK celactiviteit en endocriene abnormaliteiten, de Test van de Lijst van de Schuine stand, virale tests [ v ] en veel meer. Hoewel deze tests aren't die altijd door NHS voor M.E. worden aangeboden, zij niettemin bewijsmateriaal van fysieke abnormaliteiten hebben getoond.
7) de "Patiënten die verbeteren nadat de fysieke oefeningsprogramma's M.E./geen CFS hebben," zegt Dr. Byron Hyde, M.D. van de Stichting van het Onderzoek Nightingale voor M.E. in Canada, dat M.E. sinds 1984 heeft bestudeerd [ vi ]. Dr. Hyde beklemtoont dat M.E. hoofdzakelijk een ziekte van het Centrale Zenuwstelsel is.
8 De patiënten die goed aan CBT en gesorteerde oefening antwoorden zouden geen M.E. kunnen hebben gepast aan de diverse gebruikte criteria. Sommige criteria concentreren zich slechts op onverklaarde chronische moeheid, weglatend symptomen die centraal zenuwstelselbetrokkenheid tonen zijn
Er minstens tien definities van het Chronische Syndroom van de Moeheid.. In het UK, is een vaak gebruikte gevaldefinitie de Criteria van Oxford wat patiënten zonder fysieke tekens omvat en subgroepen van patiënten met hoge niveaus van psychiatrische diagnoses [ix ] het TEMPO selecteert en de FIJNE proeven de Criteria van Oxford gebruiken.
9) De veronderstelling dat een M.E. patiënt meer kan altijd doen is onjuiste daar is overweldigende internationale onderzoekbevindingen op M.E., die multisysteembetrokkenheid in het bijzonder van de immune, endocriene, cardiovasculaire en neurologische systemen steunen. [ xi ] ook, zijn er bewijsmateriaal op pathologie van het centrale zenuwstelsel en immuun systeem [ xii ] wijzen en bewijsmateriaal die van metabolische dysfunctie in de uitoefenende spier [ xiii ]
Ook, heeft Dr. Jay Goldstein door aftasten SPECT de streng verminderde hersenenperfusie van M.E. geduldige 24 uren aangetoond nadat de fysieke oefening [ xiv ] Canadese Criteria (2003) dat verklaart het verergeren van symptomen nadat de inspanning een belangrijkste symptoom van M.E. is [ xv ] niveaus van schadelijke bijproducten van het abnormale metabolisme verhoogde van het celmembraan, geassocieerd met oefening en het correleren met patiënten zijn de symptomen demonstrated.[xvi geweest ]
10) CBT en de Gesorteerde Oefening kunnen M.E. symptomen in een overzicht van 3074 M.E./de patiënten van CFS verergeren geleid tussen 1998 - 2001,
55% van patiënten zei dat CBT geen verschil aan hun ziekte had uitgemaakt, terwijl
22% zei dat CBT hun ziekte slechter gemaakt.
16% van patiënten zei dat de Gesorteerde Oefening geen verschil aan hun ziekte had uitgemaakt terwijl
48% zei het hun ziekte slechter had gemaakt.
Een onderzoek door 25% ME Groep (voor strenge lijders) van 437 patiënten, toonde aan dat van 39% van groepsleden die gesorteerde oefening hadden gebruikt.
95% deze therapie nutteloos had gevonden.
Hoewel de kenmerkende tests voor M.E. nog op met belofte worden gewerkt, niettemin vele tests en procedures kunnen in het helpen van een diagnose van worden beheerd M.E.
Deze omvatten het gebruik van het aftasten van SPECT, van MRI en van het petscan test voor NK celactiviteit en endocriene abnormaliteiten, de Test van de Lijst van de Schuine stand, virale tests en veel meer [ v ]. Hoewel deze tests aren't die altijd door NHS voor M.E. worden aangeboden, zij niettemin bewijsmateriaal van fysieke abnormaliteiten hebben getoond.
11) Het Cmo- Rapport adviseerde CBT en de gesorteerde oefening ondanks het bezwaar van geduldige steun twee groepeert de geduldige steungroepen BRAME (Blauw Lint voor de Voorlichting van ME) en 25% ME Groep weigerde om het Cmo- Rapport van 2002 te onderschrijven dat op zijn geadviseerde behandelingen van CBT wordt gebaseerd en sorteerde oefening. Deze steunen groepen vertegenwoordigen hoofdzakelijk de behoeften van strenge M.E. lijders en uitmaakten deel van de Werkgroep van CMO.
12) De medische Zorgen zijn opgeheven over het Cmo- Rapport het Dagboek van het Chronische Syndroom van de Moeheid, [ xix ] vermeldingenkritiek door gezondheidsberoeps en het publiek van zowel de Britse als Australische M.E./van CFS richtlijnen.
Deze kritieken omvatten eisen van bias in de aanbevelingen naar een psychiatrisch resultaat en het nalaten om de beperkingen van patiënten te begrijpen om oefeningsprogramma's evenals vele anderen uit te voeren.
http://www.investinme.org/InfoCentre%20Library.htm
http://www.investinme.org/InfoCentre%20faq-home.htm
http://www.investinme.org/InfoCentre%20Topics.htm
8 De patiënten die goed aan CBT en gesorteerde oefening antwoorden zouden geen M.E. kunnen hebben gepast aan de diverse gebruikte criteria. Sommige criteria concentreren zich slechts op onverklaarde chronische moeheid, weglatend symptomen die centraal zenuwstelselbetrokkenheid tonen zijn
Er minstens tien definities van het Chronische Syndroom van de Moeheid.. In het UK, is een vaak gebruikte gevaldefinitie de Criteria van Oxford wat patiënten zonder fysieke tekens omvat en subgroepen van patiënten met hoge niveaus van psychiatrische diagnoses [ix ] het TEMPO selecteert en de FIJNE proeven de Criteria van Oxford gebruiken.
9) De veronderstelling dat een M.E. patiënt meer kan altijd doen is onjuiste daar is overweldigende internationale onderzoekbevindingen op M.E., die multisysteembetrokkenheid in het bijzonder van de immune, endocriene, cardiovasculaire en neurologische systemen steunen. [ xi ] ook, zijn er bewijsmateriaal op pathologie van het centrale zenuwstelsel en immuun systeem [ xii ] wijzen en bewijsmateriaal die van metabolische dysfunctie in de uitoefenende spier [ xiii ]
Ook, heeft Dr. Jay Goldstein door aftasten SPECT de streng verminderde hersenenperfusie van M.E. geduldige 24 uren aangetoond nadat de fysieke oefening [ xiv ] Canadese Criteria (2003) dat verklaart het verergeren van symptomen nadat de inspanning een belangrijkste symptoom van M.E. is [ xv ] niveaus van schadelijke bijproducten van het abnormale metabolisme verhoogde van het celmembraan, geassocieerd met oefening en het correleren met patiënten zijn de symptomen demonstrated.[xvi geweest ]
10) CBT en de Gesorteerde Oefening kunnen M.E. symptomen in een overzicht van 3074 M.E./de patiënten van CFS verergeren geleid tussen 1998 - 2001,
55% van patiënten zei dat CBT geen verschil aan hun ziekte had uitgemaakt, terwijl
22% zei dat CBT hun ziekte slechter gemaakt.
16% van patiënten zei dat de Gesorteerde Oefening geen verschil aan hun ziekte had uitgemaakt terwijl
48% zei het hun ziekte slechter had gemaakt.
Een onderzoek door 25% ME Groep (voor strenge lijders) van 437 patiënten, toonde aan dat van 39% van groepsleden die gesorteerde oefening hadden gebruikt.
95% deze therapie nutteloos had gevonden.
Hoewel de kenmerkende tests voor M.E. nog op met belofte worden gewerkt, niettemin vele tests en procedures kunnen in het helpen van een diagnose van worden beheerd M.E.
Deze omvatten het gebruik van het aftasten van SPECT, van MRI en van het petscan test voor NK celactiviteit en endocriene abnormaliteiten, de Test van de Lijst van de Schuine stand, virale tests en veel meer [ v ]. Hoewel deze tests aren't die altijd door NHS voor M.E. worden aangeboden, zij niettemin bewijsmateriaal van fysieke abnormaliteiten hebben getoond.
11) Het Cmo- Rapport adviseerde CBT en de gesorteerde oefening ondanks het bezwaar van geduldige steun twee groepeert de geduldige steungroepen BRAME (Blauw Lint voor de Voorlichting van ME) en 25% ME Groep weigerde om het Cmo- Rapport van 2002 te onderschrijven dat op zijn geadviseerde behandelingen van CBT wordt gebaseerd en sorteerde oefening. Deze steunen groepen vertegenwoordigen hoofdzakelijk de behoeften van strenge M.E. lijders en uitmaakten deel van de Werkgroep van CMO.
12) De medische Zorgen zijn opgeheven over het Cmo- Rapport het Dagboek van het Chronische Syndroom van de Moeheid, [ xix ] vermeldingenkritiek door gezondheidsberoeps en het publiek van zowel de Britse als Australische M.E./van CFS richtlijnen.
Deze kritieken omvatten eisen van bias in de aanbevelingen naar een psychiatrisch resultaat en het nalaten om de beperkingen van patiënten te begrijpen om oefeningsprogramma's evenals vele anderen uit te voeren.
http://www.investinme.org/InfoCentre%20Library.htm
http://www.investinme.org/InfoCentre%20faq-home.htm
http://www.investinme.org/InfoCentre%20Topics.htm
Lijda,
Ik voel echt met je mee. Ik ben ook door die gevoelens van ontkenning, verbijstering en wanhoop gegaan.
Hoewel ik dacht dat ik de situatie en dus mijn ziekte had geaccepteerd ben ik de laatste tijd weer aardig opstandig.
Ik weet uit ervaring dat je daar ook geen ene klap mee opschiet. Maar als je voelt dat je langzaam maar zeker toch weer achteruit gaat, tja......
Als ik mij heb gedouched, dan de hond nog uitlaten en in de loop van de ochtend een afwasje in 3 of 4 keer doe (waar ik in het verleden mijn hand niet voor omdraaide) dan ben ik gevloerd.
Ik wens je veel sterkte en hoop dat je op een gegeven ogenblik toch tot acceptatie kan komen.
Groetjes Truus
Ik voel echt met je mee. Ik ben ook door die gevoelens van ontkenning, verbijstering en wanhoop gegaan.
Hoewel ik dacht dat ik de situatie en dus mijn ziekte had geaccepteerd ben ik de laatste tijd weer aardig opstandig.
Ik weet uit ervaring dat je daar ook geen ene klap mee opschiet. Maar als je voelt dat je langzaam maar zeker toch weer achteruit gaat, tja......
Als ik mij heb gedouched, dan de hond nog uitlaten en in de loop van de ochtend een afwasje in 3 of 4 keer doe (waar ik in het verleden mijn hand niet voor omdraaide) dan ben ik gevloerd.
Ik wens je veel sterkte en hoop dat je op een gegeven ogenblik toch tot acceptatie kan komen.
Groetjes Truus
Drs. M.P. Koolhaas, H. de Boorder en de bekende Belgische psychologe Prof. Dr. E. van Hoof concluderen in een binnenkort te verschijnen publicatie dat de effectiviteit van CGT bij ME/CVS in de dagelijkse praktijk per saldo niet positief is.
Klik hier om dit artikel te lezen. (Op de homepage)
Moderator Zuiderzon
Klik hier om dit artikel te lezen. (Op de homepage)
Moderator Zuiderzon
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Men heeft afgelopen woensdag een persericht uit gedaan.
Ook is er een stuk verschenen in Medisch Contact: klik hier om dit artikel te lezen (op de homepage)
Moderator Zuiderzon
Voor het onderzoek kijk hieronder:
Digitale exemplaren van dit rapport kunnen worden gedownload via:
Klik hier
Een gedrukte versie van dit rapport kan tegen kostprijs besteld worden via onderzoekcgt@live.nl <mailto:onderzoekcgt@live.nl> en door overmaking van €7,50 op postbanknummer 3340080 t.n.v. M.P.Koolhaas te Amsterdam onder vermelding van uw volledige naam en adres.
Ook is er een stuk verschenen in Medisch Contact: klik hier om dit artikel te lezen (op de homepage)
Moderator Zuiderzon
Voor het onderzoek kijk hieronder:
Digitale exemplaren van dit rapport kunnen worden gedownload via:
Klik hier
Een gedrukte versie van dit rapport kan tegen kostprijs besteld worden via onderzoekcgt@live.nl <mailto:onderzoekcgt@live.nl> en door overmaking van €7,50 op postbanknummer 3340080 t.n.v. M.P.Koolhaas te Amsterdam onder vermelding van uw volledige naam en adres.
@ Truus ik heb niet eens de energie om opstandig of boos of wat dan ook te zijn.
Ik ben blij dat ik ademhaal de douche haal en voor mij eten kan zorgen.
Ik sprak gister iemand uit de USA en die zei, CGT=CBT is een pitbulltherapie voor mensen met ME/CFS en idd diegene heeft gelijk.
En dan vragen ze zich ook nog af hoe het kan dat mensen achteruit gaan.
@ Dirk wat leuk dat hartje!!
Of is dat voor het rapport!!
Of was het een vergissing!!
Ik ben blij dat ik ademhaal de douche haal en voor mij eten kan zorgen.
Ik sprak gister iemand uit de USA en die zei, CGT=CBT is een pitbulltherapie voor mensen met ME/CFS en idd diegene heeft gelijk.
En dan vragen ze zich ook nog af hoe het kan dat mensen achteruit gaan.
@ Dirk wat leuk dat hartje!!
Of is dat voor het rapport!!
Of was het een vergissing!!
Misschien heeft iemand zin om dat onderzoek van Koolhaas en Van Hoof rond te sturen naar sites? Of wordt dat al gedaan door de Vereniging?
Ik denk dan aan www.nu.nl, alle kranten, tijdschriften zoals Libelle, Viva, Flair, wetenschapssites zoals http://noorderlicht.vpro.nl/artikelen/ . Kunnen zij er ook eens aandacht aan besteden.
Ik denk dan aan www.nu.nl, alle kranten, tijdschriften zoals Libelle, Viva, Flair, wetenschapssites zoals http://noorderlicht.vpro.nl/artikelen/ . Kunnen zij er ook eens aandacht aan besteden.
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
De ME/CVS Vereniging is niet bij dit onderzoek betrokken geweest. We hebben er wel melding van gemaakt op onze website www.me-cvsvereniging.nl .
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Volgens mij is het een prima idee.
Het moet verspreid worden.
Inderdaad zou m.i. de Vereniging ook kunnen bijdragen.
Maar we kunnen dat als patienten zelf ook.
Al nemen we alleen al de mensen in ons adressenbestand die ME hebben en wellicht niet op internet deze informatie te weten komen. En verder inderdaad zou handig zijn voor breed publiek. Nu heeft men natuurlijk niet voor niets een persbericht uit gedaan oa. , maar ja blijft verdraaid stil.
We zouden best iets kunnen bijdragen; nu is er iets goed en blijf thet zomaar liggen.....
Het moet verspreid worden.
Inderdaad zou m.i. de Vereniging ook kunnen bijdragen.
Maar we kunnen dat als patienten zelf ook.
Al nemen we alleen al de mensen in ons adressenbestand die ME hebben en wellicht niet op internet deze informatie te weten komen. En verder inderdaad zou handig zijn voor breed publiek. Nu heeft men natuurlijk niet voor niets een persbericht uit gedaan oa. , maar ja blijft verdraaid stil.
We zouden best iets kunnen bijdragen; nu is er iets goed en blijf thet zomaar liggen.....
Kijk en daar had de stichting zich nu voor in kunnen zetten!!
Zij hebben ( hadden) neem ik aan genoeg connecties om zo'n persbericht rond te sturen.
Als je voor ME/CVS patienten opkomt dan laat je dat soort rapportage's niet achterwege.
De ideeen liggen er ook wel, maja nu de initiatieven nog!
Ik had er afgelopen week geen energie voor. En morgen is ook weer afwachten.
Maar MacM je kunt het zelf ook rond sturen natuurlijk, is maar een idee.
Ik wil wel meewerken, maar mijn klachten blijven onvoorspelbaar.
Ik weet namelijk nooit wanneer mijn inbeelding de kop op komt steken.
Tis ook te gek voor woorden, wij zieke patienten moeten ook nog voor ons zelf opkomen.
Schamen moeten ze zich!!!
Zij hebben ( hadden) neem ik aan genoeg connecties om zo'n persbericht rond te sturen.
Als je voor ME/CVS patienten opkomt dan laat je dat soort rapportage's niet achterwege.
De ideeen liggen er ook wel, maja nu de initiatieven nog!
Ik had er afgelopen week geen energie voor. En morgen is ook weer afwachten.
Maar MacM je kunt het zelf ook rond sturen natuurlijk, is maar een idee.
Ik wil wel meewerken, maar mijn klachten blijven onvoorspelbaar.
Ik weet namelijk nooit wanneer mijn inbeelding de kop op komt steken.
Tis ook te gek voor woorden, wij zieke patienten moeten ook nog voor ons zelf opkomen.
Schamen moeten ze zich!!!
Ik kan eens kijken of ik weer de puf kan vinden voor een column op "De Jonge Journalist", die wordt vrij druk bezocht Als ze me nog willen hebben... heb al bijna een jaar daar niets meer geschreven 
En ik kan kijken of ik wat mailtjes eruit kan doen...
Als ze me nog willen hebben... heb al bijna een jaar daar niets meer geschreven En ik kan kijken of ik wat mailtjes eruit kan doen...In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King