Hoi,
Op het vorige forum heb ik mijn behandeling al eens geschreven, maar voor de nieuwkomers hier wil ik het gerust nog eens doen. Momenteel kan ik toch niet slapen dus, no problem
.
Eigenlijk ben ik al bijna heel mijn leven aan het sukkelen met ontstekingen. Toen ik klein was (ben ik nog maar ja)had mijn inmiddels gestorven huisdokter al voorspeld dat ik later chronische bronchitis ging krijgen en die heb ik ook.
Alle kinderziektes die je maar kan opnoemen, ik heb ze allemaal gehad, zelfs dingens waar geen kat nog niet van gehoord heeft, (de mijne wel want ze is aan het meelezen
)
De FM heb ik gekregen, tien jaar geleden na een longontsteking door een overdosis medrol of prednisol. Al mijn spieren waren weggesmolten, en zijn nooit meer in die vorm teruggekomen. IK was heel gespierd voor zo een kein opdonderdje omdat ik altijd veel gesport had. Elke keer als ik niet meer uit bed kon van de artritisch wist er niemand me een antwoord op te geven, nochtans, het staat wel vermeld op de bijsluiter.
. Het is enkele jaren redelijk goed gegaan, maar de ontstekingen bleef ik toch altijd houden, borstontstekingen, bronchitis, longontstekingen, meestal beginnende, er was altijd wel een ontsteking te vinden, ook al veel rugklachten en heel veel slaap had ik nodig. Die slaap heb ik altijd al nodig gehad.
In 2001 ben ik dan eens verkeerd van de trap gedonderd, met een wiplash en veel pijn tot gevolg. Ik had vroeger al eens een wiplash gehad met de wagen en de val op de trap, met mijn hals tegen de bovenste trede, heeft er zeker geen deugd aan gedaan.
Het jaar daarna na een blaasoperatie heb ik ook de onderste trap eens gezien, gewoon van boven tot onder gevallen, zonder dat ik ook maar iets wist. Ja, dat ik moest gaan plassen.
Elke keer dat ik viel was het na een operatie, raar maar waar.
Van toen af is het altijd maar erger geworden, de vermoeidheid, de FM, die is toen pas heel erg geworden.
Mijn zoon is ook zo een krakje in het breken en had op een judowedstrijd zijn voorste kruisbanden van zijn knie afgescheurd en zat in het gips van boven zijn enkel tot aan zijn lies. Rond de open gips moest ik twee keer per dag het verband goed ronddoen dat hij het niet verloor op school. Met me recht te zetten op een morgen is er echt iets in mijn nek geschoten. Ik ben toen nog gaan werken, maar tegen de middag stond ik stijf en kon ik me niet meer bewegen. Door middel van een goeie therapie is de pijn toch redelijk weggegaan, wel na een weg van 5 maanden.
Toen begon de kinesist triggerpunten te voelen in mijn spieren en vermoedde hij al FM, ik heb heel het UZ van Jette afgedweild met mijn klachten, maar niemand kon de diagnose stellen. Toen ten einde raad ben ik naar het streekziekenhuis gegaan in Dendermonde, en na 3 weken, verdict : FM, maar je zal er moeten leren mee leven en daar stond ik dan.
, geen fluit wijzer, maar wel veel pijn meer.
Vorig jaar hebben we dan verbouwingen gedaan in het huis, maar daarvoor al, als we op de motor gingen rijden of als ik van het werk kwam, viel ik gelijk waar in slaap, zelfs in de verbouwingen met werkmannen die uit en aan liepen, lag ik te slapen in de living bij de honden op hun matje (zij kwaad, ze moesten op de grond slapen). Via een kennis ben ik dan aan de naam van Dr Coucke gekomen, internist-endocrinoloog in het AZ Jan Portaels te Vilvoorde. Hij las al mijn klachten (ik raad iedereen aan, voor je bij de dokter gaat, maak vanaf een week op voorhand een klachtenlijstje en neem het mee) en stelde bijna onmiddellijk de diagnose CVS. Mijn maag werkte niet meer, mijn darmen lagen stil, de eiwitten in het bloed waren bijna nihil, teveel rode en witte bloedcellen. Mijn lichaam is altijd dus in staat van paraat om indringers te verdringen (ook goeie dus- en ik vecht altijd mee), vandaar die altijd durende vermoeidheid. Ze hebben me de maandag daarna direct opgenomen om een catheder te plaatsen. Een hickmancatheder, die catheder plaatsen ze in een grote ader maar komt wel uit de huid piepen ergens tussen je borsten, kan ook op ander plaatsen. Er werd ook direct gestart met TPN voeding, dit is een volledige voeding die je krijgt gedurende 14-24 uur, met nog voedingssupplementen in, om je tekorten aan te vullen. Ook moest ik elke maand naar het ziekenhuis om mijn auto-immuumsysteem op te krikken, voor die baxters heb je wel allemaal voor de belgen, een toelating nodig van de mutualteit, want zo een baxter kost rond de 1000 euro, en een voedingsbaxter rond de 100 euro, die kan je thuis krijgen.
Ik heb dit gedaan gedurende 6 maanden. Ik heb wel een grote terugslag gekregen omdat ze op het werk mijn pensioen wilden geven. Dat heeft er echt geen deugd aan gedaan en eind augustus ben ik dan met een redelijke depressie en terug veel klachten in het ziekenhuis beland.
Na drie weken thuis was ik terug 6 kilo vermagerd en mocht ik terug in het ziekenhuis gaan liggen. Ze hebben toen twee keer een andere catheder moeten steken, de eerste was ontstoken aan de insteekplaats, dus die was er al uit van begin augustus, en de tweede is kapotgevlogen met een inspuiting, de derde hebben ze dan 14 dagen geleden geplaatst en ik hoop dat hij lang kan blijven zitten want ik moet terug herbeginnen met de thuisvoeding (2x per week).
Ik voel dat ik nog altijd heel vatbaar ben voor ontstekingen, momenteel heb ik een gigantische bronchitis en als ik er niet op tijd bij was geweest, dan was het zeker een longontsteking.
Het bekende punt (ga niet over je grenzen), heb ik nog steeds niet gevonden. De ontstekingen in de gewrichten tieren weer weelderig en zijn soms echt heel pijnlijk. Ik heb wel al bijna alles aangeschaft wat me het werk kan vergemakkelijken, zoals een leifheit dweil en emmer, enkel nog voetenwerk en niks meer wringen. Een kleine leifheitstofzuiger, netjes om de kamers wat te stofzuigen en weegt niks, geen draad te versleuren, werkt op opgelade batterij zoals een gsm en alle schuimpjes enzo om iets te poetsen heb ik in huis. Ook een elnapers om mijn kledij met te strijken, gevonden op yezzz of op marktplaats nl aan een spotprijsje. En strijken wordt zoveel niet meer gedaan, de droger uit en direct opvouwen, spaart een hoop werk. Afwas, nog 1 keer per dag, 's avonds, de rest wordt weggezet op het aanrecht tot het tijd is om af te wassen. De kids worden ook al ingeschakeld om te stofzuigen enzo, en ook om mee te helpen in het huishouden als ik het echt niet meer kan. En ieder ruimt zijn brol op. Ook onnuttige dingens, zoals veel kadertjes en postuurtjes vind je niet meer op mijn kasten, ja in de kast, zodat het stof snel is afgedaan en je je de benen niet breekt over wat er allemaal niet moet staan. Het zijn misschien kleine tips, maar je kan er wat mee aanvangen. En laat je ventje of je vrouw een grote kom aardappelen schillen voor de dag erna erbij, dus, twee keer eten voor de prijs van 1 keer werk.
Ook soms toch nog wat proberen te bewegen, ook al is het met veel pijn
, het lukt me ook niet elke dag hoor, bijlange niet.
Van medicatie, ik neem wel nog redelijk wat, ook slaapmedicatie, omdat ik echt grote slaapproblemen heb. Ik neem ook nog een soort zovirax in capsules, veel herpes in mijn bloed, elthyrone voor de schilklierwerking, meds voor het water af te drijven. En meds om mijn longen wat open te houden. Wat ik niet ken is L-carnitine en zou iemand me kunnen zeggen waarvoor het dient eigenlijk ? Ook neem ik bloeddrukverhogende medicijnen omdat mijn bloeddruk nooit meer is dan 9/5, soms nog veel minder.
Ook neem ik siprilexa, ad, omdat de depressie toch weer wat meespeelde. Ik ga ook praten met een psychologe omdat ik een pietje precies ben en van mijn medehuisgenoten eigenlijk verwachtte dat ze dezelfde mentaliteit hadden en dat mag ik wel vergeten, zeker niet met een puber van 18 en een half en met een dochter die 17 wordt morgen.
Zo, dit was in het beknopt mijn therapie hihi, dus veel leesgenot en slapie slapie nu.
Christel Heksje
ben zeker 50 % beter als voor die tijd, alleen op dit moment heb ik last van nieren en lever