Hoi,
Lees vaak dat bij ME de mitochondrieen niet naar behoren werken.
Dat is te wijten aan het ATP
http://nl.wikipedia.org/wiki/Adenosinetrifosfaat
Het ATP is essentieel voor energie en dus logisch als er daar wat fout zit dat we geen kracht of fut hebben.
http://chronische-vermoeidheidssyndroom ... s.me.1.php
Mijn vraag is of iemand hier dat al laten testen heeft? de resultaten? kostprijs?
(blijkt dat DR Myhill dit geregeld doet)
Groetjes,
Dirk
ATP
Moderator: Moderators
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Hai Dirk,
Niet laten testen. Heb wel D-Ribose in huis. Nog niet mee gestart.
Aangezien ik vrijwel onmiddelijk verzuur, kan het eigenlijk niet anders dan die mitochondrieen doen niet leuk mee.
Overweeg je zelf tot testen?
Er is trouwens ook een ziekte aan de mitochondrieen, Mitochondrial Myopathy. In Nederland is een arts gespecialiseerd hierin. Ik neem aan, dat hij ook tests dus kan uitvoeren. Hij zit in 1 van de ziekenhuizen van Nijmegen , weet even uit mijn hoofd niet welk, dacht het Radbout gewoon, maar ben niet zeker. Zou het na moeten zoeken.
groet!
Niet laten testen. Heb wel D-Ribose in huis. Nog niet mee gestart.
Aangezien ik vrijwel onmiddelijk verzuur, kan het eigenlijk niet anders dan die mitochondrieen doen niet leuk mee.
Overweeg je zelf tot testen?
Er is trouwens ook een ziekte aan de mitochondrieen, Mitochondrial Myopathy. In Nederland is een arts gespecialiseerd hierin. Ik neem aan, dat hij ook tests dus kan uitvoeren. Hij zit in 1 van de ziekenhuizen van Nijmegen , weet even uit mijn hoofd niet welk, dacht het Radbout gewoon, maar ben niet zeker. Zou het na moeten zoeken.
groet!
Hoi zonaanbidster,
Goeie zet die D-ribose. Bodybuilders gebruiken het vaak.
Volg soms hun sites omdat zij,net als ME, op zoek zijn naar meer kracht en energie.
Ter info :
http://www.cfsinfo.be/Documentatie/Orth ... Ribose.htm
Laat je weten hoe dat bevalt?
Ben naar die "mitochondrial myopathy" gaan zoeken
http://www.mdausa.org/publications/mito ... thies.html
('t is in 't engels)
Begrijp nu ook waarom men dit als 1 der mogelijke oorzaken naar voren schuift voor onze ziekte. Zo kan je tuurlijk nooit energie ontwikkelen!
Heb lang een lactose en fructosevrij-dieet gevolgd maar, om het even wat ik eet, energie krijg ik niet. Dus die ATP theorie lijkt me wel wat.
Ga zien wat mijn huisarts zegt en wat de kosten zijn.
Wil nl ook een MRI laten doen.
Groetjes,
Dirk
Goeie zet die D-ribose. Bodybuilders gebruiken het vaak.
Volg soms hun sites omdat zij,net als ME, op zoek zijn naar meer kracht en energie.
Ter info :
http://www.cfsinfo.be/Documentatie/Orth ... Ribose.htm
Laat je weten hoe dat bevalt?
Ben naar die "mitochondrial myopathy" gaan zoeken
http://www.mdausa.org/publications/mito ... thies.html
('t is in 't engels)
Begrijp nu ook waarom men dit als 1 der mogelijke oorzaken naar voren schuift voor onze ziekte. Zo kan je tuurlijk nooit energie ontwikkelen!
Heb lang een lactose en fructosevrij-dieet gevolgd maar, om het even wat ik eet, energie krijg ik niet. Dus die ATP theorie lijkt me wel wat.
Ga zien wat mijn huisarts zegt en wat de kosten zijn.
Wil nl ook een MRI laten doen.
Groetjes,
Dirk
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Ha Dirk,
Dank je voor de links!
Overigens zijn het dus blijkbaar niet alleen kinderen die het kunnen ontwikkelen:
Greg Lemond heeft een grote carriere gehad als wielrenner. Zijn laatste jaren waren minder door allerlei infecties. Achteraf blijkt hij Mitochondrial Myopathy te hebben.
http://www.roble.net/marquis/coaching/lemond98.html
Waarom wil jij een MRI als ik vragen mag?
Ik had er 1 gepland staan begin oktober, alsnog afgezegd omdat ik dacht, tja weten ze waar ze naar moeten kijken uberhaupt. Ik wilde m van mijn hersenen doen he.
Heb je een ziekenhuis/arts op het oog van wie je denkt; dat komt goed? In dat geval, wil je het dan zeggen?
Ja natuurlijk zal ik je op de hoogte houden van D-Ribose.
Ik ben even bezig eerst wat andere dingen in- en uit te voeren, vandaar dat ik nog gewacht heb tot het lichaam weer stabiel is. En dan start ik.
Ik heb overlegd met mijn arts en die vond het een goed idee.
groetjes!
Dank je voor de links!
Overigens zijn het dus blijkbaar niet alleen kinderen die het kunnen ontwikkelen:
Greg Lemond heeft een grote carriere gehad als wielrenner. Zijn laatste jaren waren minder door allerlei infecties. Achteraf blijkt hij Mitochondrial Myopathy te hebben.
http://www.roble.net/marquis/coaching/lemond98.html
Waarom wil jij een MRI als ik vragen mag?
Ik had er 1 gepland staan begin oktober, alsnog afgezegd omdat ik dacht, tja weten ze waar ze naar moeten kijken uberhaupt. Ik wilde m van mijn hersenen doen he.
Heb je een ziekenhuis/arts op het oog van wie je denkt; dat komt goed? In dat geval, wil je het dan zeggen?
Ja natuurlijk zal ik je op de hoogte houden van D-Ribose.
Ik ben even bezig eerst wat andere dingen in- en uit te voeren, vandaar dat ik nog gewacht heb tot het lichaam weer stabiel is. En dan start ik.
Ik heb overlegd met mijn arts en die vond het een goed idee.
groetjes!
D-ribose, daar heb ik laatst wat over gelezen. Moet je dat zelf betalen, of kan het worden voorgeschreven door een arts. Veder heb ik zes jaar gelden bijna 18 maanden pilletjes NADH geslikt, het was een voorloper van ATP, 80 gulden voor dertig pilletjes, en toen ik ermee stopte merkte ik absoluut geen verschil. Volgens mij heeft het niets geholpen.
Be warned. De E-spirocheet veroorzaakt E-lyme, is kritiek resisitent en onuitroeibaar. Heeft uw forum E-lyme? Let op buitensproige quotes
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Ik heb ook D-ribose in huis (van Doctor's Best, via www.iherb.com), maar nog niet geprobeerd omdat ik eerst met andere supps bezig ben. Vraag me wel af wat het met mijn bloedsuiker zal doen, aangezien die vaak erg laag is.
De andere supps die ik nu slik zijn een multi van BioVitaal, magnesium malaat, acetyl-l-carnitine (beiden Doctor's Best) en EPA/DHA (=omega 3).
De carnitine ben ik nu aan het opbouwen en ik heb een idee dat dat helpt.
Binnenkort wil ik iig chroom en Q10 erbij doen + nog wat supps. Ik denk dan aan bv. phosphatidylserine met choline en inositol, ashwagandha, aminozurencomplex, cordyceps, digestive enzymes, panax ginseng, ... nou ja, er is nog veel te proberen:P. Ik neem ze ook niet allemaal tegelijk, gewoon rustig opbouwen.
Dirk/Zonaanbidster, gebruiken jullie ook het Cheney/Pall-protocol?
Ook interessant zijn de supps/medicatie die onder de Nootropics vallen. Die zijn bedoeld voor gezonde mensen om nog meer energie etc te krijgen. http://en.wikipedia.org/wiki/Nootropic
Aan Modafinil zit ik ook al heel lang te denken (med voor de slaapziekte narcolepsie), maar ja... daarvoor moet je wel eerst langs de huisarts.
De andere supps die ik nu slik zijn een multi van BioVitaal, magnesium malaat, acetyl-l-carnitine (beiden Doctor's Best) en EPA/DHA (=omega 3).
De carnitine ben ik nu aan het opbouwen en ik heb een idee dat dat helpt.
Binnenkort wil ik iig chroom en Q10 erbij doen + nog wat supps. Ik denk dan aan bv. phosphatidylserine met choline en inositol, ashwagandha, aminozurencomplex, cordyceps, digestive enzymes, panax ginseng, ... nou ja, er is nog veel te proberen:P. Ik neem ze ook niet allemaal tegelijk, gewoon rustig opbouwen.
Dirk/Zonaanbidster, gebruiken jullie ook het Cheney/Pall-protocol?
Ook interessant zijn de supps/medicatie die onder de Nootropics vallen. Die zijn bedoeld voor gezonde mensen om nog meer energie etc te krijgen. http://en.wikipedia.org/wiki/Nootropic
Aan Modafinil zit ik ook al heel lang te denken (med voor de slaapziekte narcolepsie), maar ja... daarvoor moet je wel eerst langs de huisarts.
Hoi,
MacM : heb je last van hypoglycemie?
Ik wel maar met periodes.Vreet dan al wat ik vind en dat vaak tijdens de slaap.
Nootropic : lees op de amerikaanse sites dat mensen gebaat zijn met Rhodolia Rosea (mijn apotheker heeft me dat ook aangeraden) en met coenzyme10.
Probleem is steeds hetzelfde : de ene reageert goed en de andere slecht. Raar toch dat iedereen zo verschillend reageert op éénzelfde probleem!
Volg momenteel geen enkel protocol. Ga in proces tegen mijn ziekenfonds omdat mijn uitkering onder de armoedegrens ligt dus blijf ik bij de basis.
Dus : Vit C (3 tot 4 gram/dag)/Vit B (3 ampoules/week oraal)/acetylcysteine (2/dag om PKR naar beneden te halen)
Voel dat ik die Vit B echt nodig heb en die helpt me meer dan om het even wat ik ooit genomen heb.
Cheney/Pall : volg de "trends" en zoek mee naar inzichten. Begrijp echter niet waarom die zuurstof niet toereikend is.
Ook dat van die mytochondrieen is zeer interessant; zonder ATP geen energie maar als de cel zelf faalt in haar functioneren hoe raken we daar ooit uit?
Ter info:http://en.wikipedia.org/wiki/CCR5
Dit is het nieuwe item voor ME .De CCR5 is coreceptor bij CD4- cellen en dat kan tot een paar mogelijkheden leiden qua medicatie.
Groetjes,
Dirk
MacM : heb je last van hypoglycemie?
Ik wel maar met periodes.Vreet dan al wat ik vind en dat vaak tijdens de slaap.
Nootropic : lees op de amerikaanse sites dat mensen gebaat zijn met Rhodolia Rosea (mijn apotheker heeft me dat ook aangeraden) en met coenzyme10.
Probleem is steeds hetzelfde : de ene reageert goed en de andere slecht. Raar toch dat iedereen zo verschillend reageert op éénzelfde probleem!
Volg momenteel geen enkel protocol. Ga in proces tegen mijn ziekenfonds omdat mijn uitkering onder de armoedegrens ligt dus blijf ik bij de basis.
Dus : Vit C (3 tot 4 gram/dag)/Vit B (3 ampoules/week oraal)/acetylcysteine (2/dag om PKR naar beneden te halen)
Voel dat ik die Vit B echt nodig heb en die helpt me meer dan om het even wat ik ooit genomen heb.
Cheney/Pall : volg de "trends" en zoek mee naar inzichten. Begrijp echter niet waarom die zuurstof niet toereikend is.
Ook dat van die mytochondrieen is zeer interessant; zonder ATP geen energie maar als de cel zelf faalt in haar functioneren hoe raken we daar ooit uit?
Ter info:http://en.wikipedia.org/wiki/CCR5
Dit is het nieuwe item voor ME .De CCR5 is coreceptor bij CD4- cellen en dat kan tot een paar mogelijkheden leiden qua medicatie.
Groetjes,
Dirk
Ja, hypoglycaemie is een van mijn grootste problemen. Ik heb er altijd last van en moet heel goed opletten wat en wanneer ik eet en drink. Het is dan redelijk goed in toom te houden. Ik wil kijken of minder koolhydraten eten eventueel helpt. Momenteel slaap ik behoorlijk goed door, maar soms gaat het zo slecht dat ik wou dat ik 's nachts een infuus met glucose had.
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
hai Mac,
Ik zie ook een beetje op tegen de glucose verlagende werking, alhoewel mijn hypo compleet onder controle is.
Wel eet ik wanneer ik een lege maag heb, al is het s nachts.
Ik las wel op de D-Ribose zelf, dat je dat probleem te niet kunt doen door het tijdens een maaltijd in te nemen.
Zelf heb ik ook glucosepoeder in huis, ipv suiker, en ben dus voornemens, bv boterhammen met glucose te nemen tijdens/na inname, volgens mij moet het dan goed gaan.
Speciaal protocol, tja het heeft veel van Pall, maar ook van gezond verstand; pak alles aan wat mis is
Ik denk, dat ik volgende week maandag kan starten met de Ribose, mijn overgangsfase van middelen/andere zaken komen weer onder controle.
Ben echter niet van plan de volle dosis gelijk de eerste dag te nemen, maar eerst eens een halve
Verder 'doe ik ook aan Q10'maar weinig effect. Ook b12 injecties, wel effect, ikheb ze nodig. En nog wat gedoe
greetz!
Ik zie ook een beetje op tegen de glucose verlagende werking, alhoewel mijn hypo compleet onder controle is.
Wel eet ik wanneer ik een lege maag heb, al is het s nachts.
Ik las wel op de D-Ribose zelf, dat je dat probleem te niet kunt doen door het tijdens een maaltijd in te nemen.
Zelf heb ik ook glucosepoeder in huis, ipv suiker, en ben dus voornemens, bv boterhammen met glucose te nemen tijdens/na inname, volgens mij moet het dan goed gaan.
Speciaal protocol, tja het heeft veel van Pall, maar ook van gezond verstand; pak alles aan wat mis is
Ik denk, dat ik volgende week maandag kan starten met de Ribose, mijn overgangsfase van middelen/andere zaken komen weer onder controle.
Ben echter niet van plan de volle dosis gelijk de eerste dag te nemen, maar eerst eens een halve
Verder 'doe ik ook aan Q10'maar weinig effect. Ook b12 injecties, wel effect, ikheb ze nodig. En nog wat gedoe
greetz!
De eerste jaren dat ik ziek was, had ik echt overal wel glucosetabletjes en poeder liggen. Zo had ik altijd wat voorhanden. Toevallig heb ik vorige week weer eens wat gekocht! Ik gebruik het alleen als mijn bloedsuiker laag is en ik ergens ben waar ik niet kan eten (winkel bv). Krijg jij er geen crash-effect van?
De ribose kun je idd het beste innemen met flink wat proteïne en evt. ook vezels, dan wordt het minder snel in je systeem opgenomen.
De ribose kun je idd het beste innemen met flink wat proteïne en evt. ook vezels, dan wordt het minder snel in je systeem opgenomen.
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
-
Zuiderzon
- Site Admin
- Berichten: 2996
- Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
- Locatie: Onder de zon
- Contacteer:
Zie artikel van Dr Sarah Myhill op de homepage: klik hier
Er is een test ontwikkeld, een ATP-profiel, om de verstoorde werking van de mitochondria in cijfers uit te drukken. Dit ATP-profiel wordt in vijf getallen uitgedrukt. Daarmee kan de ernst van de ziekte geobjectiveerd worden waarbij de patiënten ingedeeld worden naar mate van invaliditeit in 3 groepen: zware gevallen, gemiddelde patiënten en relatief lichte patiënten.
Deze test zou wel eens handig kunnen zijn in de toekomst voor keuringsartsen.
Een Nederlandse toelichting over deze test en de verstoorde werking van de mitochondriën door Frank Twisk: klik hier
Er is een test ontwikkeld, een ATP-profiel, om de verstoorde werking van de mitochondria in cijfers uit te drukken. Dit ATP-profiel wordt in vijf getallen uitgedrukt. Daarmee kan de ernst van de ziekte geobjectiveerd worden waarbij de patiënten ingedeeld worden naar mate van invaliditeit in 3 groepen: zware gevallen, gemiddelde patiënten en relatief lichte patiënten.
Deze test zou wel eens handig kunnen zijn in de toekomst voor keuringsartsen.
Een Nederlandse toelichting over deze test en de verstoorde werking van de mitochondriën door Frank Twisk: klik hier
Hoop doet leven!