ME-Gids.Net

Dit stuk mag ik met toestemming van Bob Grommes ( Linda`s echtgenoot)
doorgeven aan andere ME patiënten en belangstellenden. Linda overleed 4 augustus 2007
aan de gevolgen van ME/CFS.

HOPE4ALL


Folks

I got Linda's autopsy results finally. I was interested to see what a
routine forensic autopsy would or would not notice given that they
weren't looking for anything in particular. I think that enough
evidence of chronic inflammation was noted that it's very significant,
although of course, they did not know what to make of it and the cause
of death was "autopsy negative sudden death" which I believe we used to
just call "unknown causes".

Probably the biggest finding was this:

"The leptomininges [of the brain] are white and opaque in some areas,
probably representing fibrosis."(later, in the microscopic examination):

"There is dense fibrosis of the meninges." (or in other words,
widespread inflammation).
This is consistent with her primary symptoms, which were neurological:
brain fog, problems locating appropriate nouns for objects, profound
balance disturbances, walking into things, etc., as well as more
broadly, severe dysautonomia.

If you look this up in the mainstream literature there are three
organisms commonly suspected as causing "fibrosis of the meninges":
tuberculosis, syphillis -- and good old /Borrelia burgdorferi, /better
known as Lyme Disease. Guess which of the three I suspect? Guess
which one Linda had tested positive for?

Actually another reference mentions mycobacteria as a possible culprit.
I'm not terribly familiar with those; does anyone know if they the same
as or related to mycoplasma? She certainly tested positive for those,
especially Mycoplasma Hominis.

Apart from that there was some inflammation in the heart and kidneys at
the cellular level, a half-inch gall stone, a flock of fibroids up to
3/4 inch in size, and several other findings that are directly or
indirectly inflammation-related.

None of this is a surprise to me but it is a little validating that the
uncaring wider world is able to glimpse a little of Linda's reality. In
the last 2 or 3 years, it was basically "all inflammation, all the time".

Another inflammation-related finding was in the lungs (again at the
microscopic level):
" There is marked irregular enlargement of the alveolar spaces and some
of the alveolar septa are thickened by fibrosis".

Linda was not experiencing any congestion or overt respiratory symptoms
in her final weeks, although she was used to a substantial background
noise of pain and discomfort that she did not really bother to talk
about. The point is, something nasty was going on in her lungs that was
not causing overt, acute symptoms.

Anyway ..... for what it's worth. I'm passing the full report to Linda's
doctor for his continued research and information sharing with colleagues.
I did not order the autopsy, it was done by the medical examiner because
she died at home. They were obsessed with inventorying her drugs and
supplements and running toxicology tests out to three different labs to
make sure I didn't drug or poison her. Not that I was overtly under
suspicion, it's just that when someone dies for unexplained reasons at
home they are obliged to rule out foul play before closing the case.
(If you ask me they should not assume that deaths in hospitals aren't
because of foul play of sorts, but I digress).

That's why I think the inflammation findings were particularly
noteworthy. It wasn't what they were focusing on but they found it
anyway. Although, tellingly, they still ended up with a confused shrug
about it.

She first contracted CFS at the age of 24, in 1976. She eventually got
out of the acuteness of that (recurring fevers, etc) in the early 90's
to where if she didn't push too much she could kind of function. But
then there was a very gradual slide into environmental illness /
multiple chemical sensitivity beginning in roughly 2000 and accelerating
in '03. In '04 she started having breakdown of collagen synthesis with
the result that her joints and ligaments were easily subluxated or
strained and recovered very slowly. That got gradually worse until the
end. She could barely walk most days. In the fall of '05 her
autonomic nervous system went haywire and she started having a lot of
arrhythmias, panic attacks, and other things of that nature that she had
had absolutely zero of in the prior 28 plus years. During the whole
time the neurological symptoms got worse.

Was it Borellia? In the end we became convinced that was the
explanation for most of what was going on. She was positive for it, and
there is a lot of overlap between chronic lyme and CFS. It could have
been Borellia all along, or CFS weakened her to let the Borellia really
get hold of her. I will say though, that I very much doubt that it was
Borellia exclusively. She was as I said positive for several mycoplasma
varieties, chlamydia pneumonia, HHV6, etc. She was overrun.

--Bob

Ik zal het ff vertalen! via de vertaler. Momentje!

Als iemand het wil samenvatten dan hoor ik het graag en haal mijn stuk wel weg. Dit is wel erg lang!!

Mensen Ik werd definitief de autopsieresultaten van Linda. Ik was geinteresseerd om te zien wat niet een routine gerechtelijke autopsie zou of opmerken gezien zij om het even wat niet in het bijzonder zochten. Ik denk dat genoeg bewijsmateriaal van chronische ontsteking werd opgemerkt dat het zeer significant is, hoewel natuurlijk, zij geen wat om van het wisten te maken en de doodsoorzaak waren "autopsie negatieve plotselinge dood" die ik geloof gebruikten wij om "onbekende oorzaken" enkel te roepen. Waarschijnlijk het grootste was vinden

dit: "Leptomininges [ van de hersenen ] zijn wit en ondoorzichtig op sommige gebieden, waarschijnlijk vertegenwoordigend fibrosis."(later, in het microscopische onderzoek): "Er is dichte bindweefselvermeerdering van meninges." (of met andere woorden, wijdverspreide ontsteking). Dit is verenigbaar met haar primaire symptomen, die neurologisch waren: hersenen mist, problemen van aangewezen zelfstandige naamwoorden voor voorwerpen de plaats bepalen, diepgaande saldostoringen die, die in dingen, enz. lopen, evenals ruimer, strenge dysautonomia.

Als u dit omhoog in de heersende stromingsliteratuur kijkt zijn er drie organismen algemeen verondersteld zoals veroorzakend "bindweefselvermeerdering van meninges": tuberculose, syphillis -- en goede oud/Borrelia burgdorferi,/beter bekend als Ziekte Lyme. Gissing die van de verdachte van drie I? Gissing één Linda positief waarvoor had getest?

Eigenlijk vermeldt een andere verwijzing mycobacteriën als mogelijke beklaagde. Ik ben niet vreselijk vertrouwd met die; weet iedereen of zij het zelfde als of verwant met mycoplasma? Zij testte zeker positief voor die, vooral Mycoplasma Hominis.

Behalve dat er wat ontsteking in het hart en de nieren bij het cellulaire niveau, een steen van de halve inchschaafwond, een troep van fibroids tot 3/4 duim in grootte, en verscheidene andere bevindingen was dat direct of onrechtstreeks op ontsteking betrekking hebbend zijn. Niets van dit is een verrassing aan me maar het bevestigt een weinig dat de uncaring bredere wereld een weinig aan glimp van de werkelijkheid van Linda kan.

In de laatste 2 of 3 jaar, was het fundamenteel de "al ontsteking, al tijd". Een andere hetbetrekking hebbende vinden was in de longen (opnieuw op het microscopische niveau): "Er is duidelijke onregelmatige uitbreiding van de alveolare ruimten en enkele alveolare septa worden dik gemaakt door bindweefselvermeerdering". Linda ervoer geen congestie of openlijke ademhalingssymptomen in haar definitieve weken, hoewel zij aan wezenlijke achtergrondgeluiden van pijn en ongemak werd gebruikt zij niet werkelijk om waarhinderde te spreken over.

Het punt is, smerig ging iets in haar longen die geen openlijke, scherpe symptomen veroorzaakte. In elk geval..... voor wat het waard is. Ik ga het omstandige rapport tot de arts die van Linda voor zijn voortdurende onderzoek en informatie over met collega's deelt. Ik gaf niet opdracht tot de autopsie, werd het gedaan door de medische examinator omdat zij thuis stierf. Zij werden geobsedeerd met het inventariseren van haar drugs en supplementen en lopende het toxicologiestests uit aan drie verschillende laboratoria om ervoor te zorgen drogeerde ik of vergiftigde haar niet.

Niet dat was ik openlijk onder verdenking, is het enkel dat wanneer iemand thuis om onverklaarde redenen sterft zij verplicht zijn om vuil spel uit te sluiten alvorens het geval te sluiten. (Als u me vraagt zouden zij niet moeten veronderstellen dat sterfgevallen in de ziekenhuizen aren't wegens vuil spel van soorten, maar I digress). Dat waarom ik denk de ontstekingsbevindingen bijzonder opmerkelijk waren. Het was niet wat zij concentreerden op maar zij vonden hoe dan ook het. Hoewel, tellingly, zij nog omhoog met verward beëindigden haal over het op. Zij ging eerst CFS op de leeftijd van 24, in 1976 aan. Zij werd uiteindelijk uit de scherpte van dat (terugkomende koortsen, enz.) in de vroege jaren '90 aan waar als zij teveel niet duwde zij soort functie kon. Maar toen waren er een zeer geleidelijke dia in milieuziekte/veelvoudig chemisch gevoeligheidsbegin in ruwweg 2000 en het versnellen in '03.

In '04 die zij is begonnen hebbend analyse van collageensynthese met het resultaat dat haar verbindingen en ligamenten waren gemakkelijk subluxated of zeer langzaam spanden en terugkregen. Dat werd geleidelijk aan slechter tot het eind. Zij kon de meeste dagen nauwelijks lopen. In de val van '05 haar autonoom zenuwstelsel ging haywire en zij begon hebbend heel wat aritmie, paniekaanvallen, en andere dingen van die aard dat zij absoluut nul van in vroegere 28 plus jaren had gehad.

Tijdens de gehele tijd slechter werden de neurologische symptomen. Was het Borellia? Uiteindelijk werden wij overtuigd dat de verklaring voor de meesten was van wat gebeurde. Zij was positief voor het, en er is heel wat overlapping tussen chronisch lyme en CFS. Het kon Borellia allen geweest zijn, of CFS verzwakte haar om Borellia werkelijk te laten greep van haar krijgen. Ik zal niettemin zeggen, dat ik betwijfel zeer of het uitsluitend Borellia was. Zij was aangezien ik positief voor verscheidene mycoplasma verscheidenheden, chlamydialongontsteking, HHV6, enz. zei.


Zij was overschrijding. -- Loodje Het Citaat het laatste bericht Onderschrift van Snelle van Opties reactie gebruiken (onderschrift kan aangepast worden in je profiel) Waarschuwen als ER gereageerd is De bestelwagen van Berichten afgelopen:

Dit is een aanvulling op de bovenstaande site

Door deze lijst te compileren, hopen wij om mensen vollediger van de ernst van CFIDS/ME bewust te maken Medische gemeenschappen, begrijpen de media en de overheden noch hoe het afmatten van deze ziekte is noch hoe die met het lijden. De Nationale Instituten van Verenigde Staten van Dopheide houden geen spoor van de morbiditeit en mortaliteitstarieven, hoewel velen zijn gestorven en veel meer zullen als meer niet wordt gedaan. De Centra voor de Controle en de Preventie van de Ziekte eisen er geen sterfgevallen die aan hen worden gemeld zijn geweest. Als u van een vriend of familielid kent dat had CFIDS/ME en heeft overgegaan, te helpen gelieve ons in onze zoektocht om de ernst van deze ziekte te documenteren. Wij zijn dankbaar voor de hulp van William Young, die met de lijst begon en die een groot aantal namen op deze lijst compileerde. Veel van deze mensen stierven aan secundaire ziekten die aan CFIDS/ME worden toegeschreven

Medische artsen hebben erop gewezen dat de martelende pijn de belangrijkste reden is dat anderen hebben verkozen om hun eigen leven te nemen. De meerderheid van deze patiënten had niet de medische zorg die zij hebben vereist; zij leden aan constante pijn met weinig hoop van hulp of comfort. Wij erkennen hun het lijden en hopen dat zij niet vergeefs zijn gestorven.

Wat fijn, dat je het vertaald hebt zeg. Leest stukken makkelijker he.

De inhoud van het stuk is niet zo plezierig te noemen, maar dit soort stukken zouden artsen ook moeten lezen he.
Niet iedere ME er gaat aan zelfmoord...
Sophia Wilson in zomer 2005, daar was ook autopsie op gedaan toch?
En die jonge jongen, Casey nog wat van begin 20 met zijn autopsie.

Leg dit eens naast al het psychologische gedoe en men zou zich de ogen uit de kop moeten schamen.
Al was het alleen al om het feit dat een deel van de ME patienten heel ernstig ziek is.

Probleem is, dat we dit niet horen in media he.....

Eén ding kan ik niet begrijpen, echt niet. Ik ging naar die link en dan vallen me toch echt de schoenen uit!!!Mij wordt steeds duidelijker dat ze hier in Nederland echt niet op de goeie weg zijn!!!
Als ik lees, dat wat ik dan kan vertalen en mijn concentratie veroorloofd, wat Me/CVS in America inhoud, dan sta ik echt versteld dat ze hier durven te beweren dat het psychisch is!!!!
Ik word met de dag woester, vooral na die introductie van het VU, hoe ze hier durven ons zo te te, ik heb er geen woorden voor!!! Schandalig gewoon!!!
Ik kan me heel goed voorstellen dat er mensen zelfmoord plegen, hun leven niet meer aan kunnen met ME!! Ik heb zelf ook zo diep gezeten dat ik echt niet meer zo wilde leven!!! Ik zou wel eens willen weten wat er dan in mijn autopsie raport had gestaan!!!! Zeker gewoon depressie en niet dat ik het leven niet meer aankon met mijn aandoening ME met alle gevolgen van dien!!!!
Ik heb bij mijn man aangedringen dat wanneer ik vroegtijdig zal sterven door welke reden dan ook, ik eis autopsie!!!!!

En het wordt tijd, echt tijd dat we in actie komen!!! Het probleem alleen is, dat we zo ongeveer allemaal geen fut voor zoiets hebben!!! En dat weten ze heel goed. Och die mensen komen toch niet in actie, zijn toch te moe ervoor!!!! Die brainwasche we wel even, het zit gewoon tussen hun oren!!! DUS NIET!!!!!
Ik ben echt zo pis...!!!!!

Deze ook ff vertaald!

Jenny Hill stierf in April, 2007, op leeftijd 24 in Australië. Volgens de Ochtend van Sydney kondig aan, een "Periode van griep die in hoofdpijnen is gevorderd en uitzonderlijke tiredness, en door volgend jaar, zonder resolutie in gezicht, werd zij doorverwezen naar een psychiater. Drie jaar later dacht een belangrijke immunoloog nog zij probleem opnieuw ingevend het normale leven na wordt geklopt rond door een virus had. Hij rescribed geleidelijk aan stijgende oefening - een controversiële therapie voor mensen met verondersteld chronisch moeheidssyndroom - en een zelfhulpboek." Twee weken vóór haar dood, werd haar diagnose van "metochondrial encephalomyopathy neurogastointestinal" bevestigd. Haar eigen woorden werden gesproken bij haar begrafenis: "Het is geen wonder dat de lijders wordt gedeprimeerd wanneer zij de gehele wereld zien langs voorbijgaand hen. Het leven gaat zonder hen. het is als het proberen om als roltrap te vangen die."enkel buiten bereik is.

Hope4all je maakt mij nieuwsgierig met je naam! Ik hoop dat je goed hebt nagedacht over deze naam op een ME/CVS site.
Ten eerste denk ik elke keer hij komt straks met de oplossing en/of de enige echte GENEZINGS methode.

En vervolgens plaats je deze berichten.
Waar ik geen bezwaar tegen heb, is wel goed dat het hier in (NL) eens in het "openbaar" word gemaakt.

Ik heb zelfs een moment gedacht om het in te sturen naar de volkskrant!
Misschien doe ik dat nog wel. We zullen ondanks beperkte energie er eningzins ons samen een beetje sterk voor moeten maken. Is het niet voor ons, dan wel voor de mensen die het nog kan overkomen, en waar veel leed ( schade) bespaard kan blijven. Maja makkelijk gezegd we zijn allemaal met ons eigen bezig. Logisch!

Ik ben nog wel steeds een voorstander dat ze onderscheid gaan maken in ME en CVS= zijn toch verschillende catogorieen.
Maar uiteindelijk worden we allemaal in hetzelfde hok gestopt. Ik hoor ook in dat hok!

Lijda

Het is ook deprimerend, om de alles langs je voorbij te zien gaan en je kunt niet mee doen!!!!
Bedoel de maatschappij, ik kan hem niet meer bij benen!! Dat gaat gewoon niet meer, die gaat veel te snel!
Als mij nichtje mij eens per week komt helpen en ik zie wat ze allemaal in twee uurtjes tijd doet, dan is dat voor mij ook deprimerend!!! Ik doe er een dikke week over!!!
En dan denk ik, mijn dochtertje is naar school, meer tijd handen vrij, krijg ik meer gedaan. Dikke toeter!!! Ik kan gewoon niet meer dan ik doe, het heeft echt niets met tijd etc. te maken. Ik kan gewoon niet meer!!! Dat zijn van die bezinnings momenten, inzicht krijgen in jezelf. Iedere dag weer, iedere dag word ik weer iets wijzer van mijn ziekte en mijn gesteldheid!! En dat gaat al jaar in jaar uit zo!!! En dan willen peuten ons binnen een paar maanden er bovenop lappen???? Tsssss

Shavonne schreef: Als ik lees, dat wat ik dan kan vertalen en mijn concentratie veroorloofd, wat Me/CVS in America inhoud, dan sta ik echt versteld dat ze hier durven te beweren dat het psychisch is!!!!

Eerlijk gezegd wordt het ook in Amerika steeds meer als psychisch gezien. Dit komt mede doordat de Amerikaanse gezondheidsraad (het CDC) de eisen voor de diagnose ME/CVS flink naar beneden heeft geschroefd, waardoor ook veel mensen met psychische klachten nu het label ME/CVS krijgen. Deze CDC-criteria worden ook in Nederland gebruikt, iig in Nijmegen.

Gelukkig zijn er nog enkele artsen en onderzoekers die niet permanent met hun kop in de kont van de orenmaffia zitten, zoals Cheney, Peterson, Natelson, de Meirleir en Klimas.


Shavonne, ik weet dat het moeilijk is al dat gezeik. Ik ben zelden down, maar van het hele psychogebabbel word ik dat wel. Gelukkig duurt het niet lang; ik houd mezelf voor dat er nog altijd zoveel wordt gevonden bij ME/CVS, terwijl er zo weinig geld en onderzoek gedaan wordt, dat uiteindelijk zelfs de mensen in Nijmegen en zij bij de nieuwe psychiatrische poliklinieken hun mening ooit eens zullen moeten bijstellen. Ooit.

Lijikt me trouwens best een goed idee, om eens iets meer te publiceren in de krant etc.!!!
Misschien gaan er mensen die iets voor ons kunnen betekenen, zich eens meer verdiepen in ME.
Ik schreef ook als, affices overal uitdelen, plakken. Dus Me stichting, het wordt tijd dat jullie eens echt iets voor ons gaan betekenen!!!! Of misschien ook een reclamespot op de tv, zoals die van laatst van één of ander land!!!!
Potverdorie ik erger me echt kapot over dit miskleunend land hier!!!

Kijk daar ben ik nu helemaal VOOR!
We zitten hier maar af te wachten, tot iemand het voor ons opneemt, maar dat doet men niet.
Dus wat gebeurt er; men blijft de media bestoken met psychisch geleuter.
Het zou ons aller taak moeten zijn te zorgen dat patienten en artsen en de maatschappij andere geluiden horen.
Daarom is dit wel goed. Dat we in elk geval als patienten zelf weten, wat er speelt he.

Ja de CDC zal pogen het psychisch te maken. Maar dat redden ze in bv Japan toch echt niet, en die Japanners gaan als een speer. Maar die knakker van de CDC is net als die in Engeland. Overigens heb ik begrepen dat 1 van hun belangrijkste onderzoekers, Vernon, eruit gestapt is en naar CFIDS is.
Klopt dit Mac?
Maar in Engeland en Nederland zullen ze de CDC toejuichen, de psychiaters dan he. Hun helden
Dus idd ik voel er voor om het zelf te doen...

En ja een onderscheid van CVS wat mensen hier veel zien als chronisch moe en ME lijkt me vooral in dit land hard nodig.

zonaanbidster schreef: Overigens heb ik begrepen dat 1 van hun belangrijkste onderzoekers, Vernon, eruit gestapt is en naar CFIDS is.
g.

Ja,
http://www.cfids.org/about/staff.asp

Even een vraagje: welk onderscheidt zien jullie dan vooral? En fybromyalgie wordt ook veel in dit straatje genomen, toch?