Pagina 1 van 3

Risico bij fysieke inspanning bij ME/CFS

Geplaatst: 11 jan 2008, 12:03
door Hope4all
Redenen waarom ME/CFS-patiënten zo omzichtig mogelijk dienen om te gaan met fysieke inspanning
Wie loopt risico op een terugval bij een geforceerd fysiek reconditioneringsprogramma?



De meeste ME/CVS-patiënten hebben een chronisch geactiveerd niet-specifiek immuunsysteem, net zoals bij patiënten met rheumatoïde arthritis trouwens het geval is. Dit probleem wordt niet teruggevonden in routine laboratoriumonderzoeken omdat die naar duidelijke inflammatie (ontsteking) peilen en niet naar een ontregelde “innate immunity”.

Toch zijn er duidelijke parameters in het bloed die wijzen op deze ontregeling. Een toestand die bovendien nog slechter wordt onder invloed van fysieke inspanningen. De parameters zijn : hCRP (high sensitivity CRP), elastase (index van immuunactivatie), NO (stikstofoxide) in het serum aanwezigheid van DNA, RNA, LPS (= lipopolysacchariden) en/of antilichamen voor darmbacteriën in het bloed.

Indien men ME/CFS-patiënten hiervoor systematisch gaat onderzoeken vindt men dat de meerderheid van hen één of meerdere abnormale waarden heeft voor deze parameters en het dus waarschijnlijk is dat ze traag zullen recupereren na inspanning. Meer nog, patiënten zullen zich soms onwel voelen na inspanning omdat de pathologische afwijkingen nog verder toenemen a.g.v. de fysieke belasting.

Het geval van NO is interessant. Ten gevolge van een ontregelde darmflora bij de patiënten is er soms een hoger dan normale NO-productie door deze bacteriën. Ook een enzyme - iNOS - is a.g.v. een geactiveerd niet-specifiek immuunsysteem verantwoordelijk voor hogere NO-waarden in het serum. Dit zorgt o.m. voor een lagere bloeddruk omdat het de grote vaten uitzet. Daardoor gaan immers de perifere vaten moeten samentrekken wat een verstoorde circulatie in de perifere en interne organen veroorzaakt.

Stikstof(mono)oxide of gewoonweg NO genoemd speelt een belangrijke rol bij fysieke inspanning. Bij een versnelling van de hartslag gaat de bloeddoorstroming verhogen. Als reactie hierop gaan endotheelcellen een aantal processen in gang zetten die tot doel hebben de productie van NO te verhogen. Hierbij gebeuren diverse zaken die de NO-productie en activiteit verhogen en in stand houden : het eNOS – endotheliaal enzyme dat NO-productie stimuleert –wordt actiever en er is een daling van de inactivatie van NO door minder productie van vrije zuurstofradicalen en inwerking door anti-oxiderende enzymen. NO is toxisch voor natural killer cellen en T cellen in die zin dat deze van hun werking verliezen als er teveel NO in circulatie is. Dit is één van de redenen waarom ME/CFS-patiënten gemakkelijk ziek worden nadat ze een ongewone fysieke inspanning geleverd hebben. Alhoewel NO een beschermend effect heeft tegen arteriosclerose en bacteriële infecties bij gezonde individuen (sport is goed voor hen) is teveel NO bij deze patiënten een te vermijden toestand. Verder vertonen deze patiënten een inspanningsintolerantie omdat de bloedtoevoer bij inspanning zich niet kan aanpassen aan de toegenomen vraag naar zuurstof in de weefsels die deelnemen aan de inspanning.

Het NO-verhaal is maar één van de vele ontregelde systemen die aanleiding geven tot inspanningsintolerantie en/of vertraagde recuperatie. Typisch zal een CFS/ME-patient van het RA type een veel lagere inspanningscapaciteit hebben 24 uur na een eerste maximale inspanningsproef gedaan te hebben. Ook bereiken vele patiënten hun theoretisch maximale hartfrequentie niet wanneer ze een inspanningsproef moeten doen a.g.v. spierzwakte of pijn in de onderste ledematen. De spierzwakte is een gevolg van de binding van NO met de ryadine receptoren in de spieren. De pijnen zijn een gevolg van niet aangepaste doorbloeding in de spieren van diezelfde ledematen waardoor zich vroeger dan normaal melkzuur gaat opstapelen. Een deel van het NO zal oxideren : NO + O2 -> ONOO – (= peroxynitraat). Dit is een zeer sterke vrije radikaal die celmembranen zal beschadigen.

Wat is de les uit dit verhaal? ME/CFS-patiënten mogen nooit geforceerd sport opgelegd worden : ze dienen te luisteren naar hun lichaam en niet naar anderen die menen beter te weten doch niet vertrouwd zijn met de biologie van deze aandoeningen. Lichaamsbeweging dient individueel aangepast te worden aan de ernst van de aandoening. Een evaluatie ervan dient verder doorgedreven te worden dan de “gewone medische onderzoeken”.

Leo Trower

Geplaatst: 11 jan 2008, 14:04
door Lijda
Hoi Leo

Welkom hier, ik had je naam al zien staan. en krijg er een beetje een dubbel gevoel bij die naam. Hope4all dat klinkt goed! Is er hoop! Hoop doet leven!

Ff terug komen op jou stukje, ik reageer ff in mijn optiek en niet ten nadele van jou stukje. Dit heeft ook met mijn gemoedstoestand te maken.

Ik krijg er tranen van in mijn ogen, lees ik weer iets dat fysieke belastbaarheid nogal slecht kan zijn. Het gevolg is dus dat ik hier moedeloos van word, mede door veel adviezen en nog nooit iemand die mij gezegd heeft pas op met wat je doet!!

En er staat ook dat lichaamsbeweging aangepast moet worden naar de ernst van de aandoening!
Daar wringt de schoen bij mij! En niet zo'n klein beetje ook! De 1 doet er nog makkelijker over, en de andere weet het niet! etc etc
Ik zit namelijk weer te denken om aan conditietraining te gaan doen, maar het weerhoudt mij. Ze willen het allemaal opvoeren en als ik het een keer niet waar kan maken, begrijpen ze het niet: gevolg ligt aan mij!!

Gevolg ik ben de dupe van de verschillende theorieen over ME.
En nu ben ik graag diegene die wil, nu nog de artsen!! En onderhand ben ik er bijna depri bij! Beetje off topic.

Lijda

Geplaatst: 11 jan 2008, 14:57
door Marloes
Heb je hier misschien een bron van? Een onderzoek, een naam van een wetenschapper?

Geplaatst: 11 jan 2008, 15:12
door reintje
Lijda,
Als je conditietraining wilt gaan doen, moet je dat vooral wel gaan proberen. Het is wel belangrijk dat je beweegt, aangepast aan wat je kunt.
Ik heb eerst bij de fysio begeleid getraind. Ik ben naar fysio gegaan en uitgelegd dat ik wilde trainen maar dat ik vooral juist tegengehouden moet worden ipv opgejut tot hogere prestaties. Voor mij heeft dat goed gewerkt. Zij gaf oefeningen en pas als ik dat goed kon, ging het een tandje hoger, of langer of zwaarder. En als het niet gaat, dan niet of maar half.
Wat ik probeer te zeggen, is dat je van tevoren goed duidelijk moet maken wat je wilt en wat voor begeleiding je nodig hebt en misschien niet bij een een sportschool maar bij fysio.
Ik doe nu ook pilates. Een erg rustige vorm en de begeleidster herinnert mij eraan dat ik niet moet forceren. soms lig ik het grootste deel van de les alleen maar te liggen of doe alleen het simpelste oefiningetje en de rest laat ik aan de anderen over.
Het kan dus wel om te sporten maar je moet goed zoeken bij wie.
succes
Reintje

Geplaatst: 11 jan 2008, 19:42
door Alie
ja reintje
daar heb je gelijk in bewegen is heel erg belangrijk
ook ik doe aan medisch fitnes en als ik een poosje stopt
zoals laatst met mijn griep
dan voel ik dat ik behoorlijk achter uitgegaan ben
maar alles met beleid ik doe het al ruim 16 jaar
maar ik train niet op zwaarte kracht maar rustig bewegen

Geplaatst: 11 jan 2008, 21:58
door Shavonne
Juist met beleid! We kunnen er helaas toch niet meer uithalen dan erin zit!
Daarom ga ik al niet naar een gewone sportschool, want daar ga ik toch constant over mijn grenzen heen. Zelfstandig past beter bij mijn kunnen, kan ik beter naar mijn lichaam luisteren.

Geplaatst: 11 jan 2008, 22:10
door Alie
precies marian
ik doe ge woon de dingen heel rustig fietsen lopen en roeien en dan wat apparaten maar zo licht mogelijk
en soms moet ik stoppen als ik naar mijn lichaam luisterd weet ik hoe ver ik kan gaan
rustig aan

Geplaatst: 12 jan 2008, 12:12
door zonaanbidster
Wat is de les uit dit verhaal? ME/CFS-patiënten mogen nooit geforceerd sport opgelegd worden : ze dienen te luisteren naar hun lichaam en niet naar anderen die menen beter te weten doch niet vertrouwd zijn met de biologie van deze aandoeningen. Lichaamsbeweging dient individueel aangepast te worden aan de ernst van de aandoening. Een evaluatie ervan dient verder doorgedreven te worden dan de “gewone medische onderzoeken”.

Volgens mij is dit exact wat Leo dus zegt in zijn onderbouwd stuk.
Luisteren naar je lichaam en individueel aanpassen.
Overigens ben ik blij met het stuk; ik heb zulke stukken al vaak (zoiets dan) in het Engels gezien en ben blij met het Nederlands+ de inhoudelijke eenvoud van het stuk; ik denk dat iedereen kan begrijpen, wat zijn /haar probleem is bij bewegen eventueel.
Zoveel Amerikanen hebben dat met veel medische termen gezegd met ongelooflijk moeilijke stukken, dit is tenminste te begrijpen.

Geplaatst: 12 jan 2008, 15:56
door MacM
Lijda, als je conditietraining wil gaan doen, kan je dat toch ook zonder begeleiding doen?

Begin bijvoorbeeld met dagelijks 1 minuut rustig te lopen of te fietsen. Na 2 weken bouw je het op door 2x per dag een minuut te lopen/fietsen. Gaat het goed, dan kun je na 1 of 2 weken 1x per dag 1 minuut en 1x per dag 2 minuten fietsen, dan naar 2x daags 2 minuten etc.

Langzaam opbouwen. Heb je een hoger instapniveau, begin je met wat langer lopen/fietsen.
Merk je dat je een terugslag krijgt die ook na enkele dagen / een week (wel proberen het sporten die dagen dan vol te houden om te zien of je lichaam zich erdoor kan worstelen) niet verdwijnt, dan doe je weer een stapje terug> dat is dus niet stoppen (tenzij het heel slecht gaat), maar weer terug naar het niveau waarbij het nog goed ging of nog 1 niveautje lager. Gaat het weer goed, blif dan wat langer op dat niveau, voordat je weer een stapje meer gaat doen.

Geplaatst: 12 jan 2008, 17:37
door Marloes
zonaanbidster schreef: Volgens mij is dit exact wat Leo dus zegt in zijn onderbouwd stuk.
Luisteren naar je lichaam en individueel aanpassen.
Overigens ben ik blij met het stuk; ik heb zulke stukken al vaak (zoiets dan) in het Engels gezien en ben blij met het Nederlands+ de inhoudelijke eenvoud van het stuk; ik denk dat iedereen kan begrijpen, wat zijn /haar probleem is bij bewegen eventueel.
Zoveel Amerikanen hebben dat met veel medische termen gezegd met ongelooflijk moeilijke stukken, dit is tenminste te begrijpen.
Alleen kan ik in dit stuk dus nergens terug vinden waar het op gebaseerd is, of het met onderzoek aangetoond is, etc..

Dus nogmaals @ Hope4All: graag een bron of onderzoek of wetenschapper vermelden!

Geplaatst: 12 jan 2008, 17:40
door MacM
De theorie van de NO/OONO-cyclus komt van Martin Pall.

Geplaatst: 12 jan 2008, 22:16
door Lijda
Bedankt voor jullie tips over conditie training. Ik heb de laaste jaren al menig schema en conditietraning gedaan, of onder begeleiding of zelf.
uiteindelijk heeft het me niets opgeleverd.
Ik moet zelfs van de tai-chi al vrij lang herstellen.

En ik zou weer wat willen proberen maar dan onder begeleiding van een ME deskundige. Diegene ( fysio) die ik vorig jaar had, bedoelde het goed. Ik heb toen zelfs het schema aangepast een stapje terug. Ik vroeg of ik dan door de verzuring heen moest etc. Gewoon doorheen volgens hem.
En als het niet ging zoals de crosstrainer, vond ik erg zwaar. Dan staan ze weer raar te kijken. Ik bouwde het schema steeds meer af. dus ging ook niet meer op de crosstrainer. En daar was hij niet blij mee! Hij begreep het niet, laat ik het zo zeggen, wel logisch ik begrijp het zelfs nog niet eens!

Maar ik wil het nog wel weer eens een keer proberen!
Lijda

Geplaatst: 12 jan 2008, 23:00
door zonaanbidster
Verzuring is bij normale mensen iets waar je doorheen moet.
Bij mensen met ME heef thet geen zin dit erg te forceren, sterker je maakt jezelf ziek.

Trouwens dat schrijft die Leo ook in zijn stuk, hoe het exact werkt.

Dus gewoon bewegen wat jij kan.
Die regel hanteer ik al jaren, in het begin wilde ik sneller maar mijn lichaam floot me terug. Nu luister ik, als ik kan kna ik, kan ik het niet, dan dus niet. En ik kan je zeggen met die instelling, ben ik een stuk stabieler zonder relapsen.

Geplaatst: 12 jan 2008, 23:04
door zonaanbidster
Overigens een wijs fysiotherapeut leerd eme ooit de volgorde van zwaarte van bewegen:

-liggen
-zitten
-staan
-lopen
-wandelen
-trap lopen
-zwemmen
...
...

en een heeeeeeeel stuk later fietsen, wat direct verklaarde waarom ik nooit enige vordering makte met mijn hometrainer, dwz een blijvende.

Dus vandaar je crosstrainer, er zit van alles voor wat belasting voor je lichaam en melkzuur betreft.

En hoe het werkt, lees dat stuk aan het begin nog eens, het staat er echt duidelijk. Wij verzuren van onszelf zeg maar al. En normale mensen niet.

Geplaatst: 13 jan 2008, 03:47
door orchidee
Denk dat jullie de onderzoeken van Nijs en Beck (VUB) moeten nalezen.
Ze hebben al tientallenmalen aangetoond dat elke vorm van GET nefaste gevolgen heeft voor ME/CVS!!!!
Ook buitenlands onderzoek toonde dit herhaaldelijk aan.

Ook de reden waarom test-retest (inspanningsproef) voor ons zo slechte uitslagen heeft.

Je kan enkel "trainen" op een zeer laag nivo dat aan jouw aangepast is anders ... schade
Toch effe mee opletten hoor!
Groetjes,
Dirk