Hier kan verder gediscusseerd worden over de naam ME/CVS.
Moderator Marloes
Tja wat nu.........nu zitten we met de gebakken peren..........en we worden behandeldalsof we gek zijn.....
Wordt tijd dat daar verandering in komt!!!! Misschien helpen affices wel voor het raam etc. om CVS meer aandacht te geven.
Naamgeving ME/CVS
Moderator: Moderators
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
ALS we nu eerst eens van die naam af raken, met zijn allen niet meer aan mee doen.....
CVS is een verzamelnaam en doet de meeste van ons m.i. geen eer aan.
Waren we maar alleen moe......
Die naam is bedacht en later misbruikt door de psychiatrie.
De bedenkers van die naam hebben ongelooflijk spijt, hadden het niet voorzien.
Zie de lezing van Hooper oktober 2007.
Ik persooonlijk heb geen CVS en ook nooit gehad. En verdraaid je komt er een stuk verder mee...
CVS is een verzamelnaam en doet de meeste van ons m.i. geen eer aan.
Waren we maar alleen moe......
Die naam is bedacht en later misbruikt door de psychiatrie.
De bedenkers van die naam hebben ongelooflijk spijt, hadden het niet voorzien.
Zie de lezing van Hooper oktober 2007.
Ik persooonlijk heb geen CVS en ook nooit gehad. En verdraaid je komt er een stuk verder mee...
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
jep....CVS heb ik niet en nooit gehad. In het buitenland heb ik ME 
of CFIDS.
Hier in Nederland steeds ook, maar ik merk bij instanties dat het veel beter werkt als ik zeg dat ik een neuroendocriene immuunstoornis heb met chronische infecties:))
Als ik dan mijn lab. uitslagen overleg, doet niemand moeilijk, terwijl toen ik als SLECHTS ME er te boek stond er altijd problemen waren.
of CFIDS.Hier in Nederland steeds ook, maar ik merk bij instanties dat het veel beter werkt als ik zeg dat ik een neuroendocriene immuunstoornis heb met chronische infecties:))
Als ik dan mijn lab. uitslagen overleg, doet niemand moeilijk, terwijl toen ik als SLECHTS ME er te boek stond er altijd problemen waren.
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
ach nee .... 1 ding heeft dat verpscychologiseer tot succes gehad....
Noem dat je CVS hebt en 8/9 van de 10 heb je gelijk een denkbeeldig stempel op je voorhoofd van 'spoort niet'. Zeker in Nederland. Met alle leuke publicaties dat we een moeilijke jeugd hadden, of niet genoeg bewegen of bewogen, dat we moe zijn, dat we anders moeten denken......
Noem dat je ME hebt en de zaak is al veel serieuzer. Alleen bij instanties hebben ze dan te veel sjoege van het feit dat iemand ooit gezegd heeft in Engeland ME=CVS. Dus ben je als ze verkeerd willen weer in de groep van vermoeiden, m.n. geldt dit voor Nederland. Die met dat stempel.
Ik weet, dat Belgie ook soortgelijk problematiek heeft, maar niet zo erg als in Nederland. Het is minder star, vooral in naam. Die voorhoofden met etiketten zijn minder Hoewel er ook grote problemen zijn, is in Belgie dat CVS is alleen moe minder.
En verders, ik wilde het niet ingewikkelder maken, ik wilde af van een etiket in mijn dossier hier waar ze geen benul van hebben wat het inhoudt; vandaar mijn eigen etiket welke bij mijn labo uitslagen past .....
en al snappen ze niets van het etiket, naar de uitslagen wordt DAN wel gekeken.... volg je m?
Noem dat je CVS hebt en 8/9 van de 10 heb je gelijk een denkbeeldig stempel op je voorhoofd van 'spoort niet'. Zeker in Nederland. Met alle leuke publicaties dat we een moeilijke jeugd hadden, of niet genoeg bewegen of bewogen, dat we moe zijn, dat we anders moeten denken......
Noem dat je ME hebt en de zaak is al veel serieuzer. Alleen bij instanties hebben ze dan te veel sjoege van het feit dat iemand ooit gezegd heeft in Engeland ME=CVS. Dus ben je als ze verkeerd willen weer in de groep van vermoeiden, m.n. geldt dit voor Nederland. Die met dat stempel.
Ik weet, dat Belgie ook soortgelijk problematiek heeft, maar niet zo erg als in Nederland. Het is minder star, vooral in naam. Die voorhoofden met etiketten zijn minder
Hoewel er ook grote problemen zijn, is in Belgie dat CVS is alleen moe minder.En verders, ik wilde het niet ingewikkelder maken, ik wilde af van een etiket in mijn dossier hier waar ze geen benul van hebben wat het inhoudt; vandaar mijn eigen etiket welke bij mijn labo uitslagen past .....
en al snappen ze niets van het etiket, naar de uitslagen wordt DAN wel gekeken.... volg je m?
info : www.nightingale.ca/documents/Nightingal ... ion_en.pdf
Men is internationaal bezig om de term "cvs" te laten vallen en te spreken van ME (Myalgische Encefalomyelitis).
Bedoeling is om de boel wat serieuzer te laten klinken en de bijklank van lui en psychologie weg te hebben.
Volgens mij gaat dat helemaal niets uithalen maar het valt te proberen.
Spreek zelf over ME als men me iets vraagt.
Anekdote : ben verleden week op het stadhuis geweest voor een adreswijziging en wou de gelegenheid nemen om me van de donorlijst te laten schrappen (wil geen organen afstaan met die ziekte)
De mevrouw aan de balie ging er gewoon van uit dat ik AIDS had en daarom geen organen wou afstaan
Dat krijg je dus met al die vooroordelen. Heb haar dan ook niet tegengesproken en ook niets gezegd. Ze denkt wat ze wil.
@shavonne : vooral Canada en Spanje doen veel moeite om ME gekend te krijgen. Ze hebben er zelfs TV spots laten uitzenden!
Groetjes,
Dirk
Men is internationaal bezig om de term "cvs" te laten vallen en te spreken van ME (Myalgische Encefalomyelitis).
Bedoeling is om de boel wat serieuzer te laten klinken en de bijklank van lui en psychologie weg te hebben.
Volgens mij gaat dat helemaal niets uithalen maar het valt te proberen.
Spreek zelf over ME als men me iets vraagt.
Anekdote : ben verleden week op het stadhuis geweest voor een adreswijziging en wou de gelegenheid nemen om me van de donorlijst te laten schrappen (wil geen organen afstaan met die ziekte)
De mevrouw aan de balie ging er gewoon van uit dat ik AIDS had en daarom geen organen wou afstaan
Dat krijg je dus met al die vooroordelen. Heb haar dan ook niet tegengesproken en ook niets gezegd. Ze denkt wat ze wil.
@shavonne : vooral Canada en Spanje doen veel moeite om ME gekend te krijgen. Ze hebben er zelfs TV spots laten uitzenden!
Groetjes,
Dirk
Wauw zeg!!! Wordt tijd dat dit hier ook gebeurd!! En een andere naam, daar sta ik helemaal achter!!!! Ik gebruik ME ook het meeste, dan vragen ze nog wel eens wat het is. Bij CVS krijg je meteen een stempel idd.
Misschien is CFS toch een betere naam??? Klinkt beter en ingewikkelder.
Erg toch dat wij ons druk maken over de naam, alleen maar zodat de ziekte geaccepteerd wordt!!!! Schandalig toch dat onbegrip!!!
Misschien is CFS toch een betere naam??? Klinkt beter en ingewikkelder.
Erg toch dat wij ons druk maken over de naam, alleen maar zodat de ziekte geaccepteerd wordt!!!! Schandalig toch dat onbegrip!!!
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Hai Annac,
Ja ik laat alles zien he wat afwijkt.
In mijn geval dus de rode- en witte bloedlichamen-CD etc., NK cellen, voorheen candida in de bloedbaan (zie aids en kanker, nu weg), darminfecties, uitslag chronische maagontsteking (maagonderzoek), gewone infecties. elastase, intoleranties ook wel etc.
Inspanningsproef ook eens. Het varieerde mee met de ontwikkeling van het objectief gedeelte.
Maar misschien moet ik het hier bij laten en niet in detail gaan. Kijken er hier eigenlijk instanties mee?
En verder die naam is niet goed voor ons inderdaad. Maar wat doen we eraan? Ja zelf dus evt. in elk geval in Nl ME stug zeggen op zijn minst....
Ja ik laat alles zien he wat afwijkt.
In mijn geval dus de rode- en witte bloedlichamen-CD etc., NK cellen, voorheen candida in de bloedbaan (zie aids en kanker, nu weg), darminfecties, uitslag chronische maagontsteking (maagonderzoek), gewone infecties. elastase, intoleranties ook wel etc.
Inspanningsproef ook eens. Het varieerde mee met de ontwikkeling van het objectief gedeelte.
Maar misschien moet ik het hier bij laten en niet in detail gaan. Kijken er hier eigenlijk instanties mee?
En verder die naam is niet goed voor ons inderdaad. Maar wat doen we eraan? Ja zelf dus evt. in elk geval in Nl ME stug zeggen op zijn minst....