ME-Gids.Net

hallo allemaal,

ik heb dit forum opgezocht om wat informatie in te winnen. Ik ben zelf sinds de bevalling van mijn dochter (4 jaar geleden) erg moe. Ik had daarna ook een traagwerkende schildklier die nu weer 'normaal' is zonder medicatie.
De laatste tijd is het erger geworden en heb bloed laten prikken. De (nieuwe) huisarts zag dat mijn bloed al een hele tijd niet helemaal goed is. Erytrocyten, eosinofielen en bloedplaatjes zijn te laag (voor zover jullie dat iets zegt, mij zegt het niet zoveel eerlijk gezegd), en de tpo-waarde (??) is erg hoog. Mijn huisarts denkt dat het iets te maken heeft met een auto-immuunziekte. Nu is mijn vraag: is ME ook een auto-immuunziekte en horen afwijkende bloedwaarden ook bij ME?

Ik heb nl. bijna alle symptomen die ik hier lees.

Hartelijke groeten,

Josee

ben je al doorgestuurd naar een internist???? Ik denk dat uitgebreider onderzoek niet overbodig is.
Wat ME nou precies is daar verschillen de meningen nogal over, daar zijn de artsen nog niet uit. Het kan vastgesteld worden als je aan een lijst van klachten voldoet en alle andere ziektes die dezelfde klachten kunnen veroorzaken zijn uitgesloten, en dat lijkt me nog niet helemaal het geval bij jou.

hallo Brenda, dank voor je antwoord. Je hebt gelijk hoor, ik ben ook nog bezig met onderzoeken. Maar ben te ongeduldig en ook angstig voor wat er uit komt! Ik ben eigenlijk zoekende. Mijn bloed is al een tijdje niet goed, dus het moet daar wel iets mee te maken hebben. Stel dat dat nou helemaal niet voorkomt bij ME, dan kan ik dan tenminste uitsluiten. Maar ja, zo makkelijk is het nooit !!
Groetjes,
Josee

hoi josee,

ik heb ook jarenlang last van vermoeidheid en de schildklier is vaak via huisarts onderzocht, was elke keer goed.
maar toen ik bij de internist kwam bleek ik toch een te traagwerkende schildklier te hebben en gebruik nu medicatie.
dus ik denk ook dat je de onderzoeken vd internist moet afwachten, hij kan uitgebreider onderzoek doen.
heel vervelend dat wachten, dat maakt het ook zo moeilijk die onzekerheid.
sterkte van marion

Josee,

Als je bloed niet goed is, gemeten met de (grove) maten der Nederlands-medische stand, dan mag je je bijna gelukkig prijzen. De doorsnee ME-patient beschikt volgens de Nederlandse maatstaven niet over duidelijke, objectiveerbare aanwijzingen, dus, is hun conclusie, is niet ziek. Het buitenland beschikt over meer gegevens.

Succes met je zoektocht, maar denk niet dat ME-ers je direct kunnen helpen, gezien wat ik hierboven zei.

ME/CVS'ers bestaan uit een groep patiënten met uiteenlopende klachten. Het belangrijkste is niet zozeer moeheid, maar inspannings-intolerantie: dus dat je doodmoe en ziek wordt als je te veel hebt gedaan (terwijl het eigenlijk helemaal niet zoveel is) en dat die vermoeidheid dan ook minstens 24 uur aanhoud.

'Gewone' chronische vermoeidheid komt bij veel ziektes voor (kanker, MS, Ziekte van Crohn, depressie, angststoornissen, psychiatrische aandoeningen).
Het labeltje CVS krijgt eigenlijk iedereen die met vage klachten bij de huisarts komt en waar bij de standaard testen niets naar voren komt.

Bij gedegen onderzoek zijn er wel degelijk afwijkingen te vinden in het bloedbeeld, maar veel standaard bloedtesten voldoen niet. Daarnaast is het interpreteren van de uitslagen niet eens zo heel makkelijk. Helaas wordt al snel gedacht dat als je waarden maar binnen de referentiewaarden liggen, dat het dan allemaal wel goed is. Zo wordt er niet gelet op meerdere licht afwijkende bevindingen.


Ook ik raad je aan om je te laten verwijzen naar een internist; huisartsen zijn voor dit soort dingen helemaal niet opgeleid (al denkt hij/zij misschien van wel). Een auto-immuunziekte hoeft niet perse heel erg te zijn; ze zijn er in veel soorten (reuma, MS, Lupus bv. _MS en Lupus hebben qua klachten veel overlappingen met ME/CVS_) en in vele gradaties. Probeer je er dus niet bij voorbaat al te bang over te maken. En mocht je wel een auto-immuunziekte hebben, dan is er kans dat er medicijnen voor zijn waardoor je je beter zal voelen!


Trouwens, door een groep onderzoekers wordt ME/CVS inderdaad als een auto-immuunziekte gezien, een andere groep denkt meer aan een neurologische oorzaak en weer andere onderzoekers zien het als een psychiatrische aandoening en/of een gedragsstoornis.

Het grootste probleem blijft de vage selectiecriteria: zolang er niet 1 of enkele testen zijn waarmee heel makkelijk aangetoond kan worden of iemand het wel of niet heeft, krijgen heel veel verschillende klachten het labeltje ME/CVS. Zoals ik hierboven als schreef, vermoeidheid komt bij vele aandoeningen voor, ook psychische.

De strenge ME/CVS onderzoekscriteria sluiten psychische aandoeningen uit (Canadese criteria), maar de makkelijke criteria (die van het Amerikaanse CDC, ook in NL o.a. door de onderzoeksgroep in Nijmegen gebruikt) omvat waarschijnlijk veel patiënten met veel psychische klachten en lichte gedrags-stoornissen (mensen die geen nee kunnen zeggen en altijd maar druk zijn, veel stress ervaren en daar niet goed mee kunnen omgaan, verkeerde gedachten hebben (ik kan ook niets), etc.).
Psychische klachten kunnen trouwens ook ontstaan door chronische ziektes (hoe zwaarder de ziekte, hoe meer beperkingen, hoe meer pscyhische klachten), dus het is belangrijk om te weten of die psychische klachten er al waren voordat men ziek werd of pas na verloop van tijd ontstonden.

josee schreef:De laatste tijd is het erger geworden en heb bloed laten prikken. De (nieuwe) huisarts zag dat mijn bloed al een hele tijd niet helemaal goed is.

Even een kort-door-de-bocht reactie:
Als de huisarts al afwijkingen in je bloed vindt, heb je waarschijnlijk geen ME/CVS. Bij ME/CVS toont het bloed namelijk juist géén afwijkingen bij de standaard bloedtesten.

In ieder geval heel veel sterkte met de zoek tocht! Ik hoop dat je in ieder geval duidelijk krijgt wat er scheelt en dat je geholpen wordt. Meestal als er iets aan het bloed te zien is, vinden ze ook wel de oorzaak. Sterkte!

Ik ben misschien een beetje laat bij de discussie maar wil toch even reageren op wat jazzie zei dat er geen afwijkingen worden gevonden bij mensen met CVS.
Ik heb als eerste diagnose auto-immuunziekte gekregen omdat er bij mij wel auto-antistoffen zijn gevonden. Ze dachten dat ik lupus of MS had maar dat bleek niet te kloppen.
Ik heb een helse zoektocht achter de rug welke ziekte ik nu zou hebben.
Twee weken geleden heb ik de diagnose auto-immuunziekte gekregen die ze nu nader omschrijven als een bijzondere vorm van CVS fibromyalgie.Bij mij zijn er dus wel degelijk bloedafwijkingen gevonden... Misschien ben ik wel het bewijs dat er wel echt iets niet klopt!

elieke schreef:Ik ben misschien een beetje laat bij de discussie maar wil toch even reageren op wat jazzie zei dat er geen afwijkingen worden gevonden bij mensen met CVS.
(...)
Bij mij zijn er dus wel degelijk bloedafwijkingen gevonden... Misschien ben ik wel het bewijs dat er wel echt iets niet klopt!

Klopt Elieke, juist omdat er uitzonderingen op de regel zijn, noemde ik het zelf al "kort door de bocht". Ik wilde slechts vlug de algemeenheid aangeven.

Bij mij is er ook niks in het bloed te vinden.
Als er wel iets in het bloed te vinden is, is het vaak makkelijker om een oorzaak te vinden.

Als men absoluut niets in het bloed vindt zijn er 2 mogelijkheden :
1) U hebt hoegenaamd niets en beeldt het zich in (CGT op zijn plaats)
2) U hebt artsen geconsulteerd die de "moderne" bloedanalyses niet kennen en hopeloos achterop lopen (wat 90% van de artsen inhoudt)

Zoals hier al geschreven : ME/CVS hebben normale bloedwaarden op 't eerste zicht! Het is een kwestie van zoeken

Yup klopt orchidee, volgens een homeopatisch arts die mij behandeld zit het wel in mijn bloed alleen is dat alleen met bepaalde methoden te vinden. Reguliere artsen willen hier niets van weten (althans de artsen waarmee ik mee in contact ben).

@Orchidee: ik ben wel geïnteresseert wat er precies met jouwn bloed niet klopt. Of heb je dit al ergens beschreven? Dan lees ik het daar dan wel.

Klopt... er zijn dikwijls wel tekenen in het bloed bij ME/CVS en fybro.

Volgens De Merleir zeer zeker... en persoonlijk hou ik me ook aan zijn mening. Hij vind juist door zijn uitgebreide bloedtesten vanalles in het bloed bij een CVS-ME patient...