hoi
ik heb al ongeveer anderhalf jaar last van hevige vermoeidheid, vooral de laatste weken. Ook heb ik last van hoofdpijn,keelpijn en spierpijn. Ik heb een tijd terug bloedgeprikt voor van alles en nog wat, maar ze konden alleen maar zeggen wat het niet was ( geen pfeiffer, geen ziekte van lyme of ziekte van Crohn enzovoort).. na opnieuw een gesprek gehad te hebben moet ik morgen weer bloedprikken in het ziekenhuis voor van alles en nog wat. mijn vraag is of cvs in het bloed te zien is? ik zat net even op internet te snuffelen en zat op de site van stichting cvs/me ( geloof dat het zo heet), en zag daar die symtomen.. ik had ze wel bijna allemaal, schrok ik toch wel van.. maar ik hoop dat jullie hier op reageren!
liefs, Claudia (16)
Verplaatst naar 'ME/CVS/FM Algemeen'- Marjolijn
me/cvs?
Moderator: Moderators
me/cvs?
hoi Claudia,
Nee, ze kunnen cvs helaas niet in het bloed zien. Succes met de onderzoeken!
Karen
Nee, ze kunnen cvs helaas niet in het bloed zien. Succes met de onderzoeken!
Karen
hoi claudia,
wat een ellende. Een tip van mij, vraag naar de waarden van je schildklier. wat de regulieren artsen als normale waarden bestempelen is in de praktijk heel vaak veel te ruim genomen. vanaf een waarde van 3 kun je al last hebben van veel klachten zoals jij noemt. en veel mensen voelen zich zelfs pas goed met een waarde van een! er zijn artsen bezig met onderzoeken hiernaar (eentje in utrecht bijvoorbeeld) maar veel regulieren artsen zijn hiervan nog niet op de hoogte of erkennen het niet.
Mijn moeder heeft vele jaren alleen maar vanaf de bankm kunnen leven en onder andere hierdoor (laatste zet!) is ze nu echt weer bhoorlijk fit en heeft inmiddels zelfs een verkorte pabo opleiding haast afgerond. Het schijnt dat 1 op de 10 vrouwen last heeft van een niet goed functionerende schildklier zonder dat dit erkend wordt. vooral tijdens de pubertijd, na zwangerschap en in de overgang en na stress is het risico hoog.
veel succes, groeten janneke
wat een ellende. Een tip van mij, vraag naar de waarden van je schildklier. wat de regulieren artsen als normale waarden bestempelen is in de praktijk heel vaak veel te ruim genomen. vanaf een waarde van 3 kun je al last hebben van veel klachten zoals jij noemt. en veel mensen voelen zich zelfs pas goed met een waarde van een! er zijn artsen bezig met onderzoeken hiernaar (eentje in utrecht bijvoorbeeld) maar veel regulieren artsen zijn hiervan nog niet op de hoogte of erkennen het niet.
Mijn moeder heeft vele jaren alleen maar vanaf de bankm kunnen leven en onder andere hierdoor (laatste zet!) is ze nu echt weer bhoorlijk fit en heeft inmiddels zelfs een verkorte pabo opleiding haast afgerond. Het schijnt dat 1 op de 10 vrouwen last heeft van een niet goed functionerende schildklier zonder dat dit erkend wordt. vooral tijdens de pubertijd, na zwangerschap en in de overgang en na stress is het risico hoog.
veel succes, groeten janneke
me/cvs?
Hallo Claudia,
Laten ze je maar goed nakijken.
Dat bloedprikken is niet leuk.
Helaas kunnen ze daaraan niet zien of je ME/CVS hebt.
Maar ze kunnen wel een heleboel andere dingen uitsluiten.
Veel succes.
Laten ze je maar goed nakijken.
Dat bloedprikken is niet leuk.
Helaas kunnen ze daaraan niet zien of je ME/CVS hebt.
Maar ze kunnen wel een heleboel andere dingen uitsluiten.
Veel succes.
De diagnose ME/CVS wordt meestal vrij makkelijk gegeven als je last hebt van vermoeidheid die langer dan 6 maanden aanhoudt, als er niks in het bloed aangetroffen wordt (en dus andere ziektes uitgesloten kunnen worden) of als je een virus hebt gehad. De meeste artsen doen verder weinig onderzoeken en raden je aan om cognitieve gedragstherapie te gaan volgen.
Heb je toch een arts die wat meer onderzoek wil doen, dan kan je hem/haar het volgende lijstje geven: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html
In Nederland zijn er eigenlijk maar 2 plekken waar je heen kan waar artsen zijn die gespecialiseerd zijn in ME/CVS en die naar de medische kant kijken:
http://www.cfscentrumamsterdam.nl/index.htm CFS Centrum in Amsterdam
http://www.huisartsenkliniek.nl/me_poli_zh_gv.htm de ME-polikliniek is Veenendaal/Barneveld
Succes!
Heb je toch een arts die wat meer onderzoek wil doen, dan kan je hem/haar het volgende lijstje geven: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html
In Nederland zijn er eigenlijk maar 2 plekken waar je heen kan waar artsen zijn die gespecialiseerd zijn in ME/CVS en die naar de medische kant kijken:
http://www.cfscentrumamsterdam.nl/index.htm CFS Centrum in Amsterdam
http://www.huisartsenkliniek.nl/me_poli_zh_gv.htm de ME-polikliniek is Veenendaal/Barneveld
Succes!
Op de pagina die MacM vermeld staat "testen van het immuunsysteem"
Deze kunnen allemaal bij 1 arts gedaan worden en bij 1 lab.
Geen enkele zorgverzekeraar zal het bijpassen en het is extreem duur maar dan ben je er in 1 test vanaf ipv altijd naar het ziekenhuis te lopen en van hot naar her gestuurd te worden.
zij doen ook de inspanningsproef.
Dit is de info : www.redlabsusa.com of www.redlabs.be
groetjes,
Dirk
Deze kunnen allemaal bij 1 arts gedaan worden en bij 1 lab.
Geen enkele zorgverzekeraar zal het bijpassen en het is extreem duur maar dan ben je er in 1 test vanaf ipv altijd naar het ziekenhuis te lopen en van hot naar her gestuurd te worden.
zij doen ook de inspanningsproef.
Dit is de info : www.redlabsusa.com of www.redlabs.be
groetjes,
Dirk
-
Gast
hoi allemaal,
over de schildklier:
ik heb jaren lang bij de huisarts gelopen met mijn vermoeidheid, niet alle dagen in het jaar, maar wel heeel regelmatig perioden met enorme vermoeidheid.
toch was mijn schildklierfunktie altijd goed, soms nog maar net op het randje, waarbij ik tegen mijn huisarts zei: misschien is dat voor een ander op het randje maar vor mij niet, evengoed werd ik niet doorverwezen naar een internist, zo jaren doorgesukkeld, soms ging het wel goed, dan weer niet.
bij de cardioloog eindelijk een keer doorverwezen naar de internist: met een test: te traagwerkende schildklier, waarvoor ik de rest van mijn leven aan de medicatie zit.
ook had ik al jaaaarenlang last van pms:postmenstrueel syndroom, 2 weken voor de menstruatie al last van zeeeer pijnlijke borsten, er kwam een halve borst bij aan elke kant, bij begin menstruatie was dit voorbij, ja hallo 2 weken voor je menstruatie, dus de helft van je leven pijn.
alles geprobeerd, de pil, homeopathie, noem maar op het hiel allemaal niet, of maar voor even.
ik durk het bijna niet te schrijven maar na 2 maand thyrax [hormonen] voor mijn schildklier heb ik hier nu geen last meer van!, dit is nu bijna 2 jr. geleden, moet het wel afkloppen!
als je last hebt van je schildklier heb je dus een auto-immuunziekte, waardoor je toch gemakkelijker andere immuunziektes kunt krijgen bij mij dus misschien sle.
ik denk dus dat mijn immuunsysteem is gecrashed, en ik weet inmiddels dat je schildklier een heel belangrijk orgaan is, die alle organen aanstuurd in je lichaam, dus controle, bij een internist is erg belangrijk!
als ik eerder goed was getest was het met mij misschien ook niet zover gekomen, maar ja zekerheid heb je toch niet
groetjes marion
over de schildklier:
ik heb jaren lang bij de huisarts gelopen met mijn vermoeidheid, niet alle dagen in het jaar, maar wel heeel regelmatig perioden met enorme vermoeidheid.
toch was mijn schildklierfunktie altijd goed, soms nog maar net op het randje, waarbij ik tegen mijn huisarts zei: misschien is dat voor een ander op het randje maar vor mij niet, evengoed werd ik niet doorverwezen naar een internist, zo jaren doorgesukkeld, soms ging het wel goed, dan weer niet.
bij de cardioloog eindelijk een keer doorverwezen naar de internist: met een test: te traagwerkende schildklier, waarvoor ik de rest van mijn leven aan de medicatie zit.
ook had ik al jaaaarenlang last van pms:postmenstrueel syndroom, 2 weken voor de menstruatie al last van zeeeer pijnlijke borsten, er kwam een halve borst bij aan elke kant, bij begin menstruatie was dit voorbij, ja hallo 2 weken voor je menstruatie, dus de helft van je leven pijn.
alles geprobeerd, de pil, homeopathie, noem maar op het hiel allemaal niet, of maar voor even.
ik durk het bijna niet te schrijven maar na 2 maand thyrax [hormonen] voor mijn schildklier heb ik hier nu geen last meer van!, dit is nu bijna 2 jr. geleden, moet het wel afkloppen!
als je last hebt van je schildklier heb je dus een auto-immuunziekte, waardoor je toch gemakkelijker andere immuunziektes kunt krijgen bij mij dus misschien sle.
ik denk dus dat mijn immuunsysteem is gecrashed, en ik weet inmiddels dat je schildklier een heel belangrijk orgaan is, die alle organen aanstuurd in je lichaam, dus controle, bij een internist is erg belangrijk!
als ik eerder goed was getest was het met mij misschien ook niet zover gekomen, maar ja zekerheid heb je toch niet
groetjes marion
-
Gast
shavonne, dat is het wat me dwars zit, ik denk dat de internist "verder" kijkt dan de huisarts.
bij de huisarts was de waarde altijd net op het randje, bij de internist meteen bingo!
en als ik voor de sle bloed moet laten onderzoeken dan doet de reumatoloog dat veel uitgebreider, de huisarts kan dat niet eens aanvragen, dus ik bedoel maar, met de klachten die wij hebben moet je soms heel gericht zoeken anders kom je er nog niet achter
bij de huisarts was de waarde altijd net op het randje, bij de internist meteen bingo!
en als ik voor de sle bloed moet laten onderzoeken dan doet de reumatoloog dat veel uitgebreider, de huisarts kan dat niet eens aanvragen, dus ik bedoel maar, met de klachten die wij hebben moet je soms heel gericht zoeken anders kom je er nog niet achter
Hoi Shavonne,
80 % van de mensen in Nederland heeft contact met het pfeiffer virus gehad en bij hen is het nog meetbaar in het bloed.
Slechts een heel klein percentage daarvan heeft ME.
Hartelijke groet van Henny
80 % van de mensen in Nederland heeft contact met het pfeiffer virus gehad en bij hen is het nog meetbaar in het bloed.
Slechts een heel klein percentage daarvan heeft ME.
Hartelijke groet van Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
En ook als je geen ziekte van Pfeiffer hebt gehad en er wel mee in aanraking bent geweest is het zichtbaar in het bloed.
Ik wens je trouwens wel een betere internist toe. Eentje die je kunt vertrouwen of beter uitlegt wat hij doet en waarom.
Hartelijke groet van Henny
Ik wens je trouwens wel een betere internist toe. Eentje die je kunt vertrouwen of beter uitlegt wat hij doet en waarom.
Hartelijke groet van Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
Tja, daar heb ik idd. erg pech mee gehad! Als ik geen cgt deed, stopte de behandeling bij hem!
Cgt heb ik dus bewust geweigerd en dus hoef ik niet meer bij hem te komen! Hij heeft zelfs de diagnose verdraaid! Hij raade cgt therapie bij de diagnose ME aan. Maar toen ik daar over na had gedacht en dit bij de tweede afspraak besprak, was hij boos. Bij de h.a. was er bij de bespreking niets over ME doorgeven door internist!
Leuk zoiets, dan vraag je je af wat die medische wereld voor een corupte boel is!
Cgt heb ik dus bewust geweigerd en dus hoef ik niet meer bij hem te komen! Hij heeft zelfs de diagnose verdraaid! Hij raade cgt therapie bij de diagnose ME aan. Maar toen ik daar over na had gedacht en dit bij de tweede afspraak besprak, was hij boos. Bij de h.a. was er bij de bespreking niets over ME doorgeven door internist!
Leuk zoiets, dan vraag je je af wat die medische wereld voor een corupte boel is!