ME-Gids.Net

Omdat er nogal eens wordt gevraagd op dit forum bij wie je nou terecht kunt als je de ziekte ME/CVS vermoedt bij jezelf wil ik graag dat jullie hier laten weten of je een officiele diagnose hebben van de ziekte en zo ja, zou je dan in een berichtje willen laten weten bij wie je de diagnose hebt gekregen?

We weten allemaal dat er veel te weinig artsen zijn die genoeg van ME/CVS afweten en al helemaal weinig die de diagnose kunnen stellen.
Daarom leek het me interessant om eens op een rijtje te krijgen waar mensen die die officiele diagnose wel hebben hem gekregen hebben.

Alvast ontzettend bedankt, dit zal misschien wat mensen verder helpen in hun zoektocht.

een officiele diagnose van het cvs-team uz gent

marion

ja, ik heb ook een officiele diagnose van het cvs team in het uz in gent.

Van het UMC Radboud in Nijmegen.

Daarna nog een keer door het UZ in Gent.

Moet er wel bij zeggen dat het bij de huisarts nog steeds niet goed in het systeem staat. Van Nijmegen is helemaal niks vermeld. Van Gent staat er nu in 'klachten passend bij CVS'. De huisarts heeft er niks mee. Trouwens geen een van de drie huisartsen die ik ooit heb gehad.

Ik zie dat er mensen zijn die wel antwoorden, maar niet stemmen.
Misschien leuk voor de statistiek om dat wel even te doen

Ik heb een officiele diagnose van mijn internist, maar heb dit zelf niet op papier.
Volgens mij staat het bij mn huisarts ook niet in het systeem.
Toen ik een paar jaar later op school eigenlijk de diagnose nodig had (voor meer tijd op de examens) heb ik mijn internist gebeld, maar die bleek inmiddels met pensioen.
(Ja ik had dus wel een nogal oudere arts, die juist wel openstond voor ME/CVS).
Ik heb het er bij laten zitten en heb dus zelf geen papieren om de diagnose te bewijzen.

Heb gestemd en heb een officiele diagnose.
Gesteld door Dr. De Meirleir aan de hand van zijn testen (dus fietsproef;Rnase;NK cellen; intoleranties; annwezigheid van virus....)

Groetjes,
Dirk

ik heb ook een officieel diagnose
van een internist dr jonker
die toen hier in het ziekenhuis zat en ook met m.e cvs onderzoek bezig was en ik heb ook gestemd alie

De arts in Utrecht waar ze gespecialiseerd zijn in SLE (toen der tijd) heeft bij mij ME vastgesteld.
Zo staat het ook in mijn dossier, omdat de naamsverandering plaats heeft gevonden noemt mijn huisarts het CVS. Ik noem het maar ME/CVS. Ik heb daarna nog een second opinion gehad bij dr. Bleijenberg van het Radboud en dr. Kurk van het CFS Research centrum Amsterdam. Ook de huisarts sluit zich bij deze diagnose alleen hij denkt dat het een psychische stoornis is. Dus daar hoef je ook niet blij mee te zijn.

Van Leeuwen in Groningen zei er wat betreft mijn zoon wel aan te denken, maar echt officieel als diagnose staat het er niet.

Bij De meirleir in Brussel is uitsluitsel specifieker met de RNase, NK's, elastase en positieve IgM's(of A's)

IK heb gestemd en vandaag al laten weten dat ik niet echt de diagnose heb en al helemaal niet op papier, helaas.
Ik moet zeggen, dit brengt weer twijfels met zich mee, dacht ik eindelijk, na 13 jaar te weten wat me mankeert, twijfel ik nu toch weer. Maar hier op dit forum heb ik niets anders dan herkenning en dat neemt mijn twijfels toch weer weg.
Ik voel me toch wel een beetje rot, dat ik hier schrijf en toch geen echte diagnose heb. Voelt toch een beetje raar, alsof het tussen mijn oren zit dat ik meen hier op mij plaats ben.
Is het nog te begrijpen?

Alie schreef:ik heb ook een officieel diagnose
van een internist dr jonker
die toen hier in het ziekenhuis zat en ook met m.e cvs onderzoek bezig was en ik heb ook gestemd alie

Bij mij is de diagnose ook gesteld door dr Jonker, in het IJsselland ziekenhuis.

ik heb een officiele diagnose' gekregen in het UZgent door dr Velghe,interniste gespecialiseerd in CVS.Ikheb zelfs een verslag waar op staat dat ik cvs heb vastgesteld volgens de beschrijving van fukuda.
ik heb ja gestemd.
marijke

hoi marijke,

ik ben ook bij dr. velghe geweest.
een aardige vrouw he?ze geeft je alle tijd , het intakegesprek heeft meer dan 1 uur geduurd, en
dat was wel erg prettig.

Ik heb (naar mijn weten) niet een diagnose zwart/wit op papier staan.. Maar volgens dr vermeulen "vallen" mijn klachten wél onder ME..

Ik heb nooit geweten dat er een officiële diagnose gesteld kon worden. Soms denk ik wel eens: dat wil ik ook. Aan de andere kant weet ik ook niet wat ik daaraan heb. Ik heb niet het idee dat de officiele instanties er dan anders mee omgaan