ME-Gids.Net

Wat vinden jullie van het idee subgroepen in ME/CVS? Vind je dit een goeie zaak of vind je dat dit een te grote versnippering teweegbrengt...
Ik stel deze vraag ivm een thesisonderzoek. Bedankt voor jullie mening hierover!

Er zijn onderzoekers die CVS-patiënten in subgroepen willen opdelen. Precies omdat onderzoeken en behandelingen die op een hele groep tegelijk gericht zijn, geen succes lijken te hebben.
Er zijn vele voorstellen gedaan voor manieren van opsplitsen, bv naar duur van ziekte, naar aard of ernst van de symptomen dat op de voorgrond staat, naar functionele capaciteit, naar persoonlijkheid, naar het al of niet aanwezig zijn van een voorafgaande infectie, naar dominantie (zoals bvb virale infecties of allergieën/intoleranties of spierzwakte of trauma...)

Ik vind dit op zich wel een goede zaak, aangezien de klachten in grote lijnen wel overeen komen, maar er individueel zoveel verschil in kan zitten.. Nu wordt alles op één hoop gegooid en ik denk niet dat dan één therapie of wat dan ook voor iedereen werkt (denk aan de mislukte én (enkele) geslaagde gevallen van CGT).

Ik vind dat een prima zaak. Er zou bijvoorbeeld gekeken kunnen worden naar de symptomen die het meest op de voorgrond treden.

Overigens zijn er genoeg andere ziekten waar ook een diffenrentiatie wordt toegepast. Denk maar aan diabetes, hepatites....

Ja ik zou graag een opsplitsing willen. Met name op grond van wel/geen voorafgaande infectie.

Er meer ziektes dan ME die CVS kunnen veroorzaken. Het kan dus nuttig zijn om de groep CVS-patienten in subgroepen te verdelen, waarvan ME er een is.

Voor mij mag het ook zeker in subgroepen opgesplitst worden, ook met andere aandoeningen erbij, zoals pfeiffer, sclerodermie, Raynaud, SLe of Lupus, Herpes, dit zijn namelijk allemaal dingens die ze bij mij gevonden hebben, ook verkeerd werkende schildklier, leverdisfunctie enzo.
Kissies
Christel Heksje

ik vind het ook een goed idee. Ikzelf heb géén CVS maar Fibromyalgie. De symptomen komen héél goed overeen met die van CVS. Een goeie vriendin van mij heeft wél CVS, ik ben samen met enkelen opgenomen geweest in een revalidatiekliniek hier in Belgie en ik vond dat er onderling toch héél veel verschil zat tussen diegenen die allemaal CVS hadden. Dus: een prima idee vind ik

groetjes
carremieke

Hoi Carremieke,
ik was ook nog vergeten dat ik FM had, dat is eerst gekomen voor de CVS....dus je hebt gelijk, en het is waar er zijn veel verschillende dingens die CVS-FM kunnen uitlokken. En heksmieke is terug, dus meisjes of jongens , meng carremieke en heksemieke nie tdoor elkaar he, er is misschien een verschil tussen de krachten, mijn heksekrachten dan.
Groetjes
Christel Heksje

Zuiderzon schreef:Wat vinden jullie van het idee subgroepen in ME/CVS? Vind je dit een goeie zaak of vind je dat dit een te grote versnippering teweegbrengt...
Ik stel deze vraag ivm een thesisonderzoek. Bedankt voor jullie mening hierover!

Het resultaat van dit onderzoek is nu ook beschikbaar (waarin tevens reacties uit verschillende fora verwerkt zijn):

CVS: Bestaan er subgroepen?
Een exploratieve literatuurstudie

Verhandeling aangeboden tot het verkrijgen van de graad van Licentiaat in de Psychologie door Astrid Keppens o.l.v. Prof. Dr. Boudewijn Van Houdenhove (Katholieke Universiteit, Leuven, 2006)

Als vd Houdenhove ook goed SUB in een groep kan, ben ik het ermee eens, als je begrijpt wat ik bedoel!

Ik bedoel dus, die mensen, die prompt genezen door CGT, dat die duidelijk tot een andere ME groep behoren dan de anderen, die er eerder door achteruit gaan of moeten staken vanwege het niet volhouden (en dus niet, omdat ze "niet gemotiveerd genoeg zijn")

Wie doet daar nu eens onderzoek naar?????

Dat belooft dan eindelijk wat goeds uit die hoek, dus!

Fijn, bedankt voor je info.

Hoe weet je dat trouwens?

En hoe gaat ie nou?

Zoals al eerder benoemt en bewezen: CVS kent meerdere oorzaken. ME is oorzaak op zichzelf.
Arjen
Subgroepen lijkt mij een goed idee, al vraag ik mij wel de toetsteen af van hoe en welke subgroepen.

Eigenlijk hadden wij uit Nijmegen allang een gedegen objectief onderzoek hebben moeten kunnen verwachten omtrent sub-groepen, en wel hierom:

Tot welke groep behoren diegenen die bij jullie CGT deden en:

1)genezen,
2) niet genezen
3) afhaken

en/of

4) bij voorbaat al uitgesloten werden qua CGT,
5) de volgens hun niet gemotiveerden
6) de bedlegerigen
7) diegenen MET voorafgaande infecties
" ZONDER " "en
9) ga zo nog maar een paar nummers voort.

Nijmegen, heeft u zulk soort onderzoek reeds verricht? Dan worden wij graag op de hoogte gehouden hiervan. Ik zou zo zeggen, jullie hebben inmiddels genoeg gegevens verzameld, doe er wat meer mee, en blijf a.u.b. niet a/d oppervlakte globaal zitten doen.

Als jullie lef in je donder hebt, neem dan vooral ook die groepen mee, die jullie wegstuurden of die zelf afhaakten en negeer die niet, noch draai daar omheen en TEL ZE MEE.