Geplaatst: 04 jun 2020, 13:16
Schuldigheid is een lelijke gijzelaar.
Informatienetwerk voor ME
https://forum.me-gids.net/
robin123 schreef:Nou is het bedenk dat bij ME je "mist in je hoofd" hebt of gewoon concentratieproblemen. Bij mij is het spectrum iets groter. Ik heb veel meer klachten en veel intenser.
Vroeger had ik het niet zo erg en was het wisselend, maar nu ben ik lichamelijk al een tijd totaal op en merk ik dat ook de conditie iets achteruit is gegaan. Maar o.a. het denken (cognitief) ben ik ook achteruit gegaan.
Beweging is duidelijk geen oplossing voor lichamelijke problemen. Maar hoe zit dit met cognitieve problemen? Wat is dan het advies? Laten gaan? Het trainen met spelletjes of speciale oefeningen?
Het is wel een lastige, want ik heb nu al heel lang ME en ik heb dit nog nooit zo meegemaakt. Is ook ongewoon ernstig, dus is er weinig informatie over te vinden.
Weet iemand wat het beste is? En of er al eens onderzoek naar gedaan is?
Ik heb de quote even ingekort, zodat je in elk geval weet waarop ik reageersemma schreef:O ja, niet meer hoeven leren om serieus te memoreren want je kan zogenaamd alles op internet terugvinden. Daarom was het ook voor mij helemaal niet erg dat de geheugenproblemen toenamen, volgens een maatschappelijk werkster. Ook alle papieren die ouder dan 3 jr zijn weggooien. Gooi jij ze zelf weg? Ja. Je diploma's? Ja. Je arbeidscontract? Als je haar geloven moet gooit ze echt alles weg. Daar zal je later lelijk spijt van kunnen krijgen. Je moet nog steeds van alles kunnen aantonen wat je zegt over vroeger.
Wat die neuropsyrurgie is, weet ik al lang niet meer. Wel dat die man een boel weet en bewerkstelligen kan, maar hij is paranormaal begaafd en dan krijg je onbedoeld en onopgemerkt daarvan altijd wel iets mee en is dát het werkende element in de behandeling.robin123 schreef:Het verhaal is voor mij een stukje te lang. Interessant, maar te lang en niet allemaal direct relevant voor mij. Bijv. het omgaan met baby's. Van die fase kan ik niets meer corrigeren. Misschien handig als ik zelf nog eens een kind krijg
Neuropsyrurgie lijkt me niet zo handig in deze context, want we strijden als ME-patiënten al heel lang voor erkenning en dat het lichamelijk aangetoond kan worden. Zodra je in het verhaal psychosomatiek gaat betrekken, word het weer redelijk tegenstrijdig voor mijn gevoel.
En om weer terug te komen op beweging: ik weet niet welke beweging voor mij geschikt is en wat ik per dag aan kan. Daar worstel ik al een tijdje mee.
Hier heb je wel een groot probleem: de psycholoog gaat het overnemen. Het beste is dan nog dat je een psycholoog hebt die begrijpt dat ME echt is en ook ziet en hoort wat de gevolgen zijn. Of een ergotherapeut. Dat kan ook heel goed. Dan krijg je in elk geval geen stigma. En die kan echt meer dan je denkt: kijken hoe je dagschema is, bijhouden welke activiteiten lichter en zwaarder zijn en evt. met cijfers aangegeven hoe je je die tijd voelde qua energie (en/of pijn). Op basis daarvan kan je dan ook gaan kijken hoe je je dag beter in kan richten.Het is wel zo, dat veel mensen met ME nog moeten leren om te gaan met de beperkingen en niet te laag te reiken. Ook niet te hoog gaan grijpen. Zoals je psychische stemmingen je gezondheid kunnen beïnvloeden, kunnen verkeerde instellingen op basis van ME en eeuwig te moe zijn ook invloed hebben.
Dat is ook een schandaal. En ook dat wij ME-ers niet op de Lijst van Borst staan. Daar staan aandoeningen genoemd die na de 21e behandeling oneindig uit de basisverzekering vergoed worden. Maar dan moet je wel een bijverzekering hebben, anders kan je die 1e 21 behandelingen ook niet betalen.Ik zit me nu nog af te vragen wat onzinbehandelingen zijn. Een kijkoperatie in de knie lijkt me geen onzin als er goede reden was om daartoe over te gaan. Ook zag ik al jaren geleden met verve verdedigd worden dan fysiotherapie onbewezen is en niet helpt, terwijl zoveel mensen er mee overeind kunnen blijven. Voor velen was het een ramp dat de wekelijkse fysiotherapie werd gereduceerd tot 10x per jaar.