ME-Gids.Net

Lieve mensen,

Ik ben 25 jaar en sinds een jaar gediagnosticeerd met cvs/me door het NKCV in Amsterdam.

Primair heb ik last van 3 dingen:

- ernstige chronische vermoeidheid
- zeer vaak ziekig, lees griepgevoelens. (10 weken per jaar plat)
- inspanningsintolerantie

Ik ben bezig met CGT (dit topic gaat niet over de werkzaamheid hiervan) maar zou graag in de tussentijd een second opinion willen uitvoeren om er zeker van te zijn dat het niks anders is.

Iemand een idee waar ik hiervoor het best terecht kan? Ik zoek dus specialist/ziekenhuis/instituut die zeer grondig en deskundig te werk gaat.

Lieve groet, D

Hallo D,

Welkom hier.
Zoals je wellicht weet zijn er op dit forum weinig voorstanders van het NKCV en CGT. Pas op dat je je niet te veel over grenzen laat duwen daar.

Voor onderzoeken en eventuele diagnose zou je kunnen kijken bij dr. Visser in Amsterdam.

Second opinion is een tweede blik op de voorliggende uitslagen. Dus niet een second research, geen beter onderzoek.
Beter onderzoek moet je dus zelf zien te vinden en dat gewoon een nieuw onderzoek noemen. Het zal je huidige behandelaars en vermoedelijk ook je huisarts (die eventueel voor een verwijsbrief moet zorgen) behoorlijk irriteren.

Ik ben ook wel benieuwd wie met deze 3 genoemde symptomen een goed dekkende diagnose kan stellen.

Die 10 weken plat liggen, helpen die? Word je daar beter van?

Het enige wat je aan een (andere) arts kan vragen is of hij/zij voort wil bouwen op het onderzoek wat er al gedaan is. Het gaat erom dat je zoveel mogelijk andere diagnoses uitsluit.

Pas daarna ga je kijken naar de "checklist" voor ME en nagaan of er genoeg klachten overeen komen met de gestelde eisen.

En bovendien kan het altijd nog èn ME èn iets anders zijn. Dus niet stoppen met denken als er iets anders uit de bus gekomen is.

Ja. En het kan zijn dat die arts niet eens "gelooft" in ME. Dat is op zich al gestoord, gezien de bewijzen. Het is geen geloof, het is een ziekte. Maar goed, je kan ook een andere diagnose krijgen en dus niet de diagnose ME. Terwijl je dus zelf weet dat je ME hebt.

Het is op zich niet slecht om andere ziektes uit te sluiten, want die kunnen er ook insluipen. Dat je dingen ziet als onderdeel van ME, maar het toch een andere ziekte is die ook meespeelt.

Je bent op zoek naar een arts die je verder kan helpen met een second opinion. Hiervoor jou je contact kunnen opnemen met dr. Visser, Stichting Cardiozorg in Hoofddorp, www.stichtingcardiozorg.nl
Een andere mogelijkheid is het CVS/ME medisch centrum in Amsterdam, https://www.cvsmemc.nl/.
Van dr. Visser weet ik dat hij je ook naar een collega in bv het VUMC verwijst als hij denkt dat dat zinvol is.