ME-Gids.Net

Beste forum leden,

Ik ben een jongen van 21 jaar en heb een boel vage klachten. Ik heb al zo'n vier jaar last van mijn klachten en het afgelopen jaar heb ik om de paar maand een toename hiervan die een paar week aanhoudt. De klachten zijn: extreme vermoeidheid/uitputting die heel vreemd aanvoelt, een soort inspanningsintolerantie waarvan het herstel ongeveer een uur duurt, soms gevoelige lymfeklieren (sporadisch zonder duidelijke aanleiding), zenuw klachten zoals tintelingen, branderig gevoel etc. Pijn in spieren, gewrichten en aanhechtingen die aanvoelen als een soort zenuwpijn (pijn in spieren voelen bijvoorbeeld aan als een soort kramp), droge ogen. Verder een verminderd cognitief vermogen.

Ik vroeg mij af hoe de beginsymptomen van ME eruit zien en of deze klachten daar enigszins op aansluiten.

Alvast bedankt!

Misschien handig om te vertellen welke testen /bloeduitslagen je hebt gehad?
Bijv getest op reuma? schildklier?vitaminetekorten? Lyme?

Ik ben getest op Sjögren en ook nog wat dingen. Uit bloedtesten ed. Is verder niks gekomen. Ben op al deze dingen wel geprikt. Heb voorafgaand aan mijn klachten wel een vitamine D tekort gehad.

Beste doberman,

Ik kan niet veel schrijven, maar aan onderstaand document heb je wat meer:

https://www.me-cvsvereniging.nl/sites/d ... %20ICC.pdf

Uiteraard moeten andere ziekten wel worden uitgesloten (best zou zijn als je naar Dr Visser in Hoofddorp kan gaan).

doberman schreef:
een soort inspanningsintolerantie waarvan het herstel ongeveer een uur duurt

Dit klinkt niet als ME. Als je het document van Asje hebt bekeken zie je dat de malaise na inspanning veel langer duurt bij ME.
Wat dan wel? Ik heb geen idee. Er kunnen veel oorzaken zijn.
Heb je al eens bij vitamine b12 tekort gekeken?

https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/

Ik zou eerst een bloedonderzoek bij de huisarts laten doen en als dat niets oplevert je laten verwijzen naar een internist. Die kan dan kijken of ie wat kan vinden. Als deze geen oorzaak kan vinden, dan kan er nog door een reumatoloog gekeken worden. Als dat is gebeurd zonder uitkomst en je hebt wel de symptomen die in de richtlijn staan, dan is kan je zeggen dat het ME is.

Altijd eerst denken aan een andere oorzaak. Raadpleeg altijd eerst een arts.

Vraag dan ook eens aan huisarts of je op coeliakie getest kunt worden
Pas geleden nog in onze krant een 30 jarige man die al 4 jaar vage klachten had,op het laatst zo intens dat hij bijna niet kon werken.
Toen kwam de diagnose coeliakie! Deze wordt heel vaak gemist. Coeliakie geeft vaak darmklachten,maar als je ze (nog) niet hebt dan is er geen arts die aan coeliakie denkt...

... en bij coeliakie komt ook vitd tekort voor...

brandy schreef:       Quote:
doberman schreef:
een soort inspanningsintolerantie waarvan het herstel ongeveer een uur duurt


Dit klinkt niet als ME. Als je het document van Asje hebt bekeken zie je dat de malaise na inspanning veel langer duurt bij ME.

Dat kun je zo niet zeggen; als je erg slecht bent en een heel kleine inspanning doet, kun je daar een uur extra last van hebben = een uur hersteltijd (bijv naar de wc gaan).

"doberman" schreef: Ik heb al zo'n vier jaar last van mijn klachten en het afgelopen jaar heb ik om de paar maand een toename hiervan die een paar week aanhoud

En ook dit kan steeds een terugval zijn, van een paar weken dus.

We weten wel dat er meestal niks uit bloedonderzoek komt bij de huisarts en willekeurige specialist bij ME, omdat ze niet weten waar te zoeken. Bovendien heeft hij al het één en ander aan zulk onderzoek gehad. Natuurlijk kan het iets anders zijn, maar te snel zeggen dat het niet onder ME valt, is niet kies.

Hier nog een link naar de artsenlijst van deze site (artsen die er wèl wat van weten, de natuurartsen even links laten liggen ivm diagnose-zoeken):

https://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

@as je,
Waarom staat er in je eerste regel van je bericht: brandy schreef,en dan een quote: dobermann schreef
En dan een reactie: Dat klinkt niet als ME ....
Dat heb IK niet geschreven hoor! Ik heb het over coeliakie gehad,
Bovenstaande reactie komt van Ariadne
Raar dat dit kan.

Sorry brandy, dat is natuurlijk een vergissing ... Raar? Wazig ME-hoofd, lijkt me?

Herstel:

      ariadne schreef
      Quote:
doberman schreef:
een soort inspanningsintolerantie waarvan het herstel ongeveer een uur duurt


Dit klinkt niet als ME. Als je het document van Asje hebt bekeken zie je dat de malaise na inspanning veel langer duurt bij ME.

Zie verder boven.

Ik schreef: dit klinkt niet als ME. Er staat niet dat het geen ME is.

Asje, je aanvulling is goed maar om dan gelijk te zeggen dat het niet kies is, vind ik wat ver gaan. Ik heb (ook) maar weinig energie en probeer dan toch een korte reactie te geven om iemand misschien verder te helpen. Daardoor misschien iets te kort, dat kan. Vaak moet ik kiezen tussen een korte reactie of geen reactie. Een beetje meer begrip hiervoor zou ik op prijs stellen.

En laten testen op Hashimoto (auto-immuunziekte die de schildklier aanvalt). Als de huisarts het weigert bij een alternatieve arts proberen een verwijzing te krijgen en dat dan zelf betalen. die alternatieve arts kost trouwens ook wat.
Ik las een keer dat reguliere artsen alleen op Hashimoto mogen laten testen als de schildklierwaarden daar aanleiding toe geven, maar dat doen ze vaak niet en dan word je ten onrechte niet getest

Ik weet ook niet of het nog steeds zo is, maar indertijd hielden specialisten totaal andere waarden aan dan huisartsen (lees: hun laboratoria). Over het algemeen wordt voor alles verouderde waarden aangehouden, hoewel dat voor jou misschien minder telt wegens man & jong. Als een gezonde jonge man gewoon functioneren kan met een matige schildklierfunctie, dan moet iedereen dat kunnen. Dat is dan binnen de medische wereld niet voor twijfel vatbaar.

brandy schreef:... en bij coeliakie komt ook vitd tekort voor...

Vrijwel iedereen heeft een vit.D-tekort. Een klein deel komt via de voeding, maar het effectieve deel komt van de zonnestralen op je huid. Met goed insmeren tegen zonnebrand wordt voorkomen dat de zon je vit.D-opname kan verzorgen.
Ik zag ergens het advies om de zonnige dag te beginnen met een kwartier zon op je blote huid en dan pas gaan smeren.

Nederland ligt t.o.v. de evenaar op een hoogte (lengte?), die maakt dat we jaarlijks nog geen half jaar effectieve zonnestralen krijgen. Een verregende zomer is duidelijk geen goede situatie. Voor mensen met een donkere huid is vit.D door de zon via de huid hier in den lande dus een groot probleem. Geldt ook voor mensen, dus vooral vrouwen, uit een cultuur die ze dwingt om buiten grotendeels bedekt te zijn.