ME-Gids.Net

Wie organiseert nu al een 2e crowdfunding voor hem? En bouwt zo'n gelikte website voor hem? Ik heb niemand die zo'n campagne voor mij op poten zet of kan zetten. Ik zou niet weten wie ik moest vragen. Ik worstel ook om een indicatie van het CIZ. Ik zou willen dat er iemand voor mij was die iets deed, al was het maar iets, iets, iets...
Niemand doet dat voor mij en ik zou zelf niet weten hoe. Er moeten toch meerdere mensen zijn die hem helpen hierin. De vorige crowdfunding word uitgelegd in een volledig e-book en is er 2 jaar geleden ook al meer dan 50.000 euro ingezameld. De tranen springen in mijn ogen... hij heeft de mensen, de aandacht. En ik lig hier ook alleen op een klein rotkamertje. Ik kan even op internet, staar naar de tv en dat is mijn leven zo'n beetje.

Het gaat niet om het geld, het gaat erom dat er mensen zijn die kennelijk heel veel om hem geven, meer mensen. Ook iedereen die een donatie doet, vreemden die betrokken zijn met hem. Heel veel zelfs. En ik huil nog steeds.

Hey robin,

Ik heb het hier geplaatst en leef zelf ook in een extreem slechte situatie (hier werd het zelfs niet geloofd door deze of gene), waarbij ik ook niemand heb. Elk ernstig verhaal van een, hier NL-se, ME-er dat publiciteit krijgt staat in NL voor 100-en of 1000-en ernstige verhalen. Dat wordt ook meerdere malen genoemd in het stuk. Hugo dreigt nu heel snel dakloos te worden, net als de bejaarde moeder van zijn vriendin/verzorgster Lisa door deze situatie. Zeer acute nood dus. Ik denk ook dat elk verhaal dat in de publiciteit komt, ons allemaal dient op langere termijn.

Ik heb de indruk dat Lisa zijn enige ondersteuner is (maar die kan het ook niet meer aan), mogelijk heeft zij de website etc opgezet. Hoe het zit met de crowdfunding van eerder? Misschien om het mogelijk te maken dat Lisa 24/7 voor hem zorgde, voor middelen en de website etc, het zou na te vragen zijn ...

Als je in de publiciteit komt/er een crowdfunding is opgezet, krijg je steun van onbekenden, zeker. Dat zouden jij en ik ook hebben in die situatie.

'Ik begrijp je wel, maar ...' zei ik, maar 't blijft evengoed ondraaglijk voor ons, dat is hoe het is. Ik wou ook dat ik iets voor jou kon doen.

@robin123, kan je verdriet begrijpen het is dubbel allemaal. Lisa is mantelzorger van Hugo het filmpje en site zijn door haar gemaakt. Er wordt veel geld gevraagd bijna €80000 https://nl.helpsavehugo.com/ https://nl.helpsavehugo.com/help-hugo er zal nog meer geld worden gevraagd voor experimentele en risicovolle operatie nek problematiek CCI/AAI kosten €85000. Bij 1e actie is veel geld opgehaald https://www.linda.nl/reizen/wereldreizi ... g-behaald/ behandelingen bij van Meerendonk ozontherapie https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w bij Visser en in Duitsland hebben geen herstel gegeven.

Kijk eens op de pagina van de vorige campagne en dan het ebook met alle uitgaven / verantwoording van het verkregen geld via crowdfunding. Op pagina 5 staan zeker 12 mensen die hem ondersteunen. Er staat letterlijk: "Hugo's Dreamteam"

Dat heb ik niet. Ik heb geen freaking 12 mensen. En weet je hoeveel kennis er nodig is om zo'n website in elkaar te draaien en alles in het Nederlands en Engels schrijven en dat in de vermoeide staat waarin Lisa is.

Het is duidelijk, als je goed zoekt, dat er echt meer mensen achter hem staan. En dat dit redelijk verborgen is, zit me niet lekker. Want dat geeft aan dat hij lang niet zo alleen is als hij / Lisa beweert.

Het maakt me boos en heel verdrietig.

Ik ben al kwetsbaar en ik kan dit soort dingen moeilijk opzij zetten.

@Robin voor mij geldt hetzelfde. Heb chron. diarree en overgeven. Geen WLZ, wel indicatie voor WMO. Maar zorg te intensief en gemeente levert niet. WC bv al 6 weken niet schoongemaakt (geen schone kleding in kast, geen washandjes). Heb ontstekingen op mijn huid die niet weer overgaan, etc, etc.
Maar niemand doet wat.

Wat ik al eerder heb gezegd op dit forum. We moeten onze mond ook onder elkaar opendoen. Getuigen van de feiten. Ook onderling. Dan staan we sterk. En dat heeft niets met "niet zielig willen worden gevonden" te maken.

Als we feiten bij elkaar checken. Dan staan we sterk. En kunnen we massaal een vuist maken bij gemeentes en thuiszorg. Niet iedereen die daarvan afhankelijk is, hoeft zo te leven zoals wij. ME-patiënten wel.

Het mooiste zou zijn een enquete hierover. Maar dat kost tijd. En dat hebben we niet.

Zelf heb ik me een paar weken geleden openbaar laten vernederen door hier van te getuigen/mijn huis laten zien en ruiken... Nog steeds huil ik als ik dit schrijf...

Het mooiste zou zijn een enquete hierover. Maar dat kost tijd. En dat hebben we niet.

Er zijn 2 enquêtes over de zorg voor mensen met ME:

https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... eede-kamer

Ondanks dat beweert Minister Bruins:

Minister Bruno Bruins: “Ik heb geen signalen dat de beschikbare wetenschappelijke kennis rond ME/CVS niet op het netvlies van behandelaars staat.”

https://twitter.com/medeasch/status/118 ... l%23239263

ariadne schreef:

Het mooiste zou zijn een enquete hierover. Maar dat kost tijd. En dat hebben we niet.

Er zijn 2 enquêtes over de zorg voor mensen met ME:

https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... eede-kamer

Dus geen enquete over WMO zorg en WLZ. Dat is net het punt. Dit ging over CGT en GET.

Thuiszorg en gemeente daar zit hem de bottle neck. Dat blijkt ook uit de aangenomen moties.

@ Robin en Rie:

Als je een aanvraag doet via de WMO of de WLZ heb je recht op onafhankelijke cliëntenondersteuning. Vaak wordt dit niet verteld. Het is per gemeente of regio anders geregeld, dat maakt het ingewikkeld. Ik zeg niet dat dit het verschil gaat maken maar een steuntje in de rug kan het wel zijn.

Wat betreft de WLZ zou ME op de lijst met chronische aandoeningen moeten. Ik weet niet of ME er nu op staat. Dan heb je "alleen" een diagnose van je behandelend arts nodig. Dat op zich is al een probleem natuurlijk.

https://zn.nl/338067458/Nieuwsbericht?n ... 4284645376

ariadne schreef:@ Robin en Rie:

Als je een aanvraag doet via de WMO of de WLZ heb je recht op onafhankelijke cliëntenondersteuning. Vaak wordt dit niet verteld. Het is per gemeente of regio anders geregeld, dat maakt het ingewikkeld. Ik zeg niet dat dit het verschil gaat maken maar een steuntje in de rug kan het wel zijn.

onafhankelijke[/u] cliëntenondersteuning is vaak niet onafhankelijk. Want afhankelijk van de subsidie van de gemeente.

Per jaar verschilt of een gemeente een ondersteuner subsidieert of niet. En dan mag de ondersteuning ook vaak maar bij 1 gesprek. Heb je dan dus niets aan.

rie schreef: Per jaar verschilt of een gemeente een ondersteuner subsidieert of niet. En dan mag de ondersteuning ook vaak maar bij 1 gesprek. Heb je dan dus niets aan.

Als daar een enquete over zou gaan, zouden we daar inzicht in krijgen.

Maar ja, geld en tijd....

rie schreef:

rie schreef: Per jaar verschilt of een gemeente een ondersteuner subsidieert of niet. En dan mag de ondersteuning ook vaak maar bij 1 gesprek. Heb je dan dus niets aan.

Nee, op die manier heb je er niets aan.

Sterkte.

Hallo, even een andere vraag.
Hugo heeft via een crowdfundingsactie in maart 2018, 48.450 euro opgehaald voor een stamceltransplantatie tegen de ziekte Lyme.
Heeft hij die stamceltransplantatie al gehad en heeft het geholpen?

En ik denk dat hij ook meer mensen achter zich heeft staan, want de crowdfunding afgelopen jaar was door zijn vrienden opgezet, staat op de site.

shar schreef:Hallo, even een andere vraag.
Hugo heeft via een crowdfundingsactie in maart 2018, 48.450 euro opgehaald voor een stamceltransplantatie tegen de ziekte Lyme.
Heeft hij die stamceltransplantatie al gehad en heeft het geholpen?

En ik denk dat hij ook meer mensen achter zich heeft staan, want de crowdfunding afgelopen jaar was door zijn vrienden opgezet, staat op de site.

@shar, stamceltherapie in Duitsland is onderbroken zijn gezondheid bleek te slecht om behandeling te ondergaan https://nl.helpsavehugo.com/f-a-q