ME-Gids.Net

Hoi iedereen,

Ik besluit er toch maar even een nieuw topic van te maken en hoop 'm in het juiste vakje te hebben gezet.

Ik ben benieuwd of jullie verwachten nog 'beter' te worden! Dus ik zet even een polletje. Misschien wat zwart-wit, maar dan heb ik enig idee. Toelichting mag natuurlijk altijd!

Kus en alvast bedankt!!
Karen

ik heb niet gestemd...
op dit moment kan ik nog niet iets denken
ergens diep van binnen denk ik over 5 jaar ben ik weer helemaal beter, maar tegelijkertijd denk ik dat ik misschien binnen een jaar een rolstoel nodig heb

Ik durf er niet echt antwoord op te geven.
Op dit moment gaat het echter beter dan ik me in jaren heb gevoeld! In 2004 heb ik ook zo'n periode gehad, alleen toen heb ik er gelijk misbruik van gemaakt door fulltime te gaan werken en daarna ging het al snel weer fout.
Nu blijf ik het dus mooi wat rustiger aan doen!
In dit topic had ik er wat meer over geschreven: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-1006.html

Nu ik er nog eens over nadenk staat mijn idee er eigenlijk niet bij. Ik denk namelijk niet dat het consistent beter zal gaan, er zullen altijd ups en downs blijven. Toch denk ik dat het door de jaren heen wel beter zal gaan, misschien ook wel door het er mee leren omgaan en het accepteren.
Voor mij is geen stress heel erg belangrijk. Zodra er ook maar iets van stress bij komt kijken dan gaat het fout. Daarom vind ik het ook zo moeilijk om voor een aantal uren weer aan het werk te gaan.
Verder weet ik niet of ik ooit volledig zal herstellen. Maar hoe kun je dat ooit weten? Ik was 20 toen ik ziek werd, zes jaar geleden, en als je straks 30 bent kun je je toch ook niet meer vergelijken met hoe je je voelde toen je 20 was?

Vooralsnog gaat het op dit moment dus redelijk goed en dat had ik een half jaar geleden ook nooit durven hopen! Geef de moed dus niet op!

Ik ben altijd wel vooruit gegaan en ik had eigenlijk stiekem gehoopt dat ik nu na 10 jaar beter zou zijn. Het tegendeel is waar, ik zit zelfs in een dip maar die heeft vooral ook veel te maken met stress en omgaan met mezelf en mijn zelfvertrouwen. Ik ben ervan overtuigd dat als ik emotioneel de rust in mijn lijf krijg dat ik ook weer gestaag beter zal worden. Ik weiger de hoop op te geven
Reintje

ik heb ook periode gehad dat ik dacht dat ik beter was
tot het weer helemaal mis ging
nu na dertig jaar heb ik er geen vertrouwen meer in
maar ik hoop dat hier toch verandering in zal komen al is het dan voor jullie ,en dat de gezondheids zorg er eens wat aan gaan doen
want ik heb gisteren weer een hevige aanval gekregen tijdens mijn
midweekje weg en ben dus liever thuis
ik begrijp er nog steeds niets van
liefs alie

Hey, ik heb eigenlijk geen idee hoe het bij mij zal gaan.. Bij mij gaat het tot nu toe achteruit, maar heb echt geen idee hoe dat in de toekomst zal zijn..

Zou er ook een verschil zijn tussen mensen die in het begin een aangewezen infectie/virus hebben gehad (zoals bv. pfeiffer) en mensen die van de ene op de andere dag grieperig waren en moe bleven/langzaam aan minder konden.. Zou de ene groep een grotere kans op herstel hebben dan de andere?

Liefs, x Nienke

ja nienke
dat is een vraag van vele van ons zou het dit of dat kunnen zijn .en die
[ knappe] dokters die weten het ook niet en zo blijf je met grote vraagtekens zitten, dat als het weer eens mis gaat grote onzekerheden brengt zoals nu bij mij ik ben echt nu de weg kwijt en vreselijk bang
liefs alie

Hey Alie!
Echt vervelend dat het nog steeds niet wat beter gaat, want dat is nu al een paar maanden zo he? Ben af en toe ook bang, je weet niet hoe lang en hoe hard je achteruit gaat.. Daar is gewoon geen controle over, enige wat we kunnen is maar afwachten hoe we ons voelen wanneer we morgenochtend wakker worden.
Bij mij gaat ook nog niet echt goed,, blijf maar op dit niveau hangen en steeds vaker last van mn benen..

Gelukkig is er bij mij nu toch iets aantoonbaars gevonden.. naja, gelukkig :S ze hebben iets gevonden wat niet klopt en dat gaan ze nu verder onderzoeken maar wat er dan uit komt en of ze er iets aan kunnen doen? Ik had eind juni meegedaan aan fietstest (maar helaas slechts 1x kunnen fietsen) maar dr was uitgekomen dat ik bij het fietsen meteen begon te verzuren, ook zonder weerstand was dat.. Nu stuurd dr. Vermeulen dat naar een cardioloog en als die niets kan vinden naar een biochemisch iets achtig arts (kweet niet meer hoe zo'n arts heette).. Maarjah, hier hopen we dan maar het beste van..

Hoop dat het ook bij jou snel wat beter zal gaan Alie!

Liefs, x Nienke

Het is niet dat ik negatief wil zijn maar ik denk dat het bij mij altijd met ups en downs zal blijven gaan. Heb vaak gedacht dat ik wel beter zou worden maar inmiddels weet ik ongeveer hoe het gaat.

Hey Patries,
Dat hoeft niet altijd een negatieve gedachte te zijn hoor! Misschien is het juist (helaas) realistisch, en als je dit weet kan het misschien ook makkelijker zijn om je erbij neer te leggen dat het nu eenmaal zo is/blijft en niet telkens (valse) hoop te krijgen ofzo..

Liefs, x Nienke

Nienke en Patries,

Denken dat je mss wel niet beter wordt, wordt inderdaad meestal geassocieerd met negativiteit, terwijl het inderdaad juist helaas de realiteit zal zijn, zoals Nienke zegt.....

De omgeving hoort dat niet graag en vooral zij bestempelen de uitspraak van niet beter worden als negatief. Je moet immers altijd blijven hopen tegen beter weten en ervaren in, volgens hun normen.

Jah dat klopt annac! Soms voel ik me gewoon zo slecht, dat het eigenlijk niet logisch als je nu heel vrolijk zegt: Jah, we blijven hoop houden dat het gewoon helemaal goed komt Dat is toch heel onnatuurlijk?

Soms heb k ook wel eens de 'druk' om toch positief te blijven, gewoon omdat je niet als een 'pessimist' wil worden gezien. Kvind dat wij die zich nooit echt helemaal goed (zeg maar gerust regelmatig belabbert voelen) dat wij ook wel eens mogen 'klagen' en niet altijd positief blijven.

Ik was gistere bij mijn zusje (ze woont op kamers) en ik bleef bij dr eten, en iemand die daar ook woonde die voetbalde die vertelde dat hij iets aan zn knie had en daardoor niet mocht sporten. En dat hij daar zo van baalde omdat hij dat 2 jaar geleden ookal niet kon sporten omdat hij zijn been toen had gebroken. Stom dat mensen die het 'tijdelijk' hebben wel het recht dan tot klagen hebben. En de gene die dag in dag uit klachten hebben juist positief 'moeten' blijven!

JA, IK WORDT BETER! En ik denk het niet alleen, ik weet het zeker. Het gaat zo ontzettend goed vooruit, en het blijft geleidelijk aan steeds vooruitgaan. Geen pieken en dalen meer, maar een rechte stijgende lijn die steeds meer omhoog gaat.

Hoi allemaal,

Bedankt voor jullie reacties! Ik heb de afgelopen 2 jaar (en eigenlijk al veel langer) gedacht dat het binnenkort wel beter zal gaan. Nu heb ik een flinke terugval (al 1,5 jaar) en begin ik de moed soms een beetje op te geven. Ik was daarom erg benieuwd naar de ervaringen van jullie, hoe jullie er tegenaan keken. Ik heb er heel veel aan.
Sinds vanochtend zit ik zelfs tijdelijk weer even bij mijn moeder, omdat ik het thuis echt niet meer alleen af kon.
Nog een zonnetje.... misschien dat de mensen die al jaren genezen zijn niet meer op dit forum komen, hahaha. We houden moed!

Tnx! Karen

Hey dat herken ik wel dat je stiekem blijft denken dat het binnenkort wel beter zal gaan.. Maarjah, voor jezelf denk ik om me toch wat te troosten en negatievere gedachten te sussen.. Kzit al heel lang in mn hoofd van 'dit hele gedoe en ziek zijn is maar tijdelijk' en ondertussen ben ik 2,5 jaar lang ziek en eerder een paar stappen terug dan een stap verder.. Maarjah, als je leest van Elianne komt er gelukkig een beetje hoop dat het voor ons ook zo zal zijn dat het de goede kant op gaat!

Dus Elianne: Vooral van blijven genieten wat je nu allemaal kunt!

Liefs, x Nienke