ME-Gids.Net

Beste lotgenoten, mijn dochter van 16 jaar, is nu volledig gestopt met school omdat ze alleen maar moe is. Alle onderzoeken in Ziekenhuis Purmerend en VuMc, hebben niets opgeleverd. behalve dat ze een lichte lever vervetting heeft en spastische darm met bloed verlies.

Mijn dochter is nu onder behandeling van een medisch psychoog in purmerend.
HEt idee van de behandeling is dat ze teveel spanning en stress heeft ervaren en daardoor totaal is uitgeput.

Toch zit het mij niet lekker allemaal, en gaan mijn gedachten uit naar me/CVe of fibrobyalie.

Nu wil ik een kliniek zoeken waar ik met haar heen kan gaan voor een intake.

Maar ik heb al wat tegenstrijdigheden gevonden op het internet.
Zoals de behandeling , die bestaat uit : graded exercise therapie, die patiënten tot het uiterste pushed. en wat ik begrepen heb niet echt goed werkt (en is).

Verder heb ik ook vernomen dat de me-cvsvereniging.nl, een beetje last heeft van belangen verstrengeling.

Al met al , voor een beginneling, NIET DOOR TE KOMEN.



Wat raden jullie mij aan.

Is een darmziekte(bijv. Crohn),uitgesloten,want dat geeft ook enorme moeheid en bloedverlies

Hallo elweijde,

[quote="elweijde]
Verder heb ik ook vernomen dat de me-cvsvereniging.nl, een beetje last heeft van belangen verstrengeling.
[/quot]

Onzin. Vanwaar heb je dat vernomen en hoe dan?

Je hebt gelijk dat je verder wil kijken, het is een oud en onwetenschappelijk geloof dat 'als de dokter niets vindt' het dus 'psychisch' is* ... er zijn (echt!) maar 2 klinieken waar je medisch zeker serieus genomen wordt:

https://www.cvsmemc.nl/ of

https://stichtingcardiozorg.nl/

Ben benieuwd wat zij wél vinden (zoals altijd gebeurt), als ze er heen gaat.

*(Vér weg blijven van CGT/GET!)

Dag,

Ik ben zelf naar DR. Visser geweest, om aan te tonen, of ik wel,
of geen ME had. Via zijn onderzoeken werd het al snel duidelijk.
Ik heb ME. en Fibromyalgie.

Voordat ik naar Dr. Visser ging, was mijn bloed al diverse keren geprikt,
en er werd niets gevonden.

Sterkte en suc6!!

Een goed diagnosticus vinden is heel belangrijk. Want het begint bij een goede diagnose. Moeheid kan wijzen op van alles.

ME is bij mij overigens niet begonnen bij moeheid, maar met overgeven.

Als je naar dr. Visser gaat, wens ik jullie veel succes. Hopelijk wordt er dan gauw een goede diagnose gesteld. En.. een goede behandeling ingezet.

Elewijde, welkom op het forum.
Ik hoop dat je snel iets vindt waar je dochter baat bij heeft.
De klinieken genoemd door Asje zijn momenteel het beste om een goede diagnose te krijgen.

Op de website van het CVS-ME Medischcentrum kan ze een zelftest doen om een indicatie te krijgen of er mogelijk sprake is van ME. Voor een diagnose moet er ook onderzoek gedaan worden.

https://www.cvsmemc.nl/test-uzelf-cvsme/

Sterkte en succes, Ariadne.

Van die zelftest zou je nog PEM krijgen, zo lang en zo dubbelop enzo ... ik zou liever eerst ergens naar toe gaan (daar of Visser).

elweijde schreef: Verder heb ik ook vernomen dat de me-cvsvereniging.nl, een beetje last heeft van belangen verstrengeling.

Misschien een onzorgvuldigheid, eigenlijk ME/CVS-stichting bedoeld? Dan is het te begrijpen ...

Welkom op dit forum Elweijde!

Ik sluit me aan bij de antwoorden van Asje & de rest. Bij de twee eerder genoemde ME-klinieken kun je een goede diagnose laten stellen.
Stel dat je tóch besluit om GET/CGT te proberen, en het blijkt achteraf dat je dochter ME/fibromyalgie heeft, dan is haar precies datgene aangedaan waar ze zieker van wordt...inspanning. Better safe than sorry!

Cardiozorg heeft wel een wachtlijst en wordt niet door alle verzekeringen vergoed: check dit even tevoren.

Succes en het beste voor je dochter!
Willemijn

Wie zitten er in dat CVS/ME Medisch Centrum?
Misschien kijk ik niet goed, maar ik zie geen enkele herkenbare naam.