ME-Gids.Net

agnes schreef:Ik merk tot nu toe helemaal niets. Dus ook geen bijwerkingen.
Als er iets verandert of ik hoor van dr. Visser iets meer erover zal ik het hier delen.

Merk jij er al iets van? Ik nog niet.

[/quote]Agnes:

Ik weet hier nauwelijks iets over. Zover ik weet is POTS een vorm van OI. Ik heb wel OI maar geen POTS volgens dr. Visser.
Volgens dr. Visser kan je van OI zeggen dat er sprake is van een verminderde bloeddoorstroming (en dus zuurstof) naar de hersenen. Dit is natuurlijk super simpel gezegd, maar genoeg om een (para) medicus een idee te geven wat OI is.[/quote]

Voor mij geldt precies hetzelfde.
Wel over gelezen, maar veel weet ik er niet van. Komt OI nou bij 90% van de ME-patiënten voor of is dat POTS?

Jammer dat het nog niet werkt. Moet je het opbouwen? Wanneer zou het moeten werken?

Ik heb gesproken met dokter Visser en een bepaalde vorm van ortostatische intolerantie zou kunnen ontstaan door mestcelactivatie door een histamine-probleem. Hij gaat dit weekend overleg plegen met dr Vance Spence, omdat deze dr er onderzoek naar doet en daar mogelijk medicatie voor zou zijn. Mijn symptomen zijn steken in de voeten bij staan en rode, opgezette voeten.

@noatjuh: hartelijk dank voor het delen van je info bij prof. Visser

Ik heb een heel potje gebruikt en merkte geen effect. In overleg met dr. Visser gestopt. Blijkbaar werkt het voor mij niet.

Ik heb een heel potje gebruikt en merkte geen effect. In overleg met dr. Visser gestopt. Blijkbaar werkt het voor mij niet.

Jammer, Agnes.

Bij mij werkt het ook niet. Nu krijg ik nalcrom voor mijn orthostatische intolerantie.

Wat is nalcrom en doet het wat voor je?

Ik krijg fludrocortison... Zou de bloedbaan opvullen. Geeft inderdaad wat effect bij mij.

agnes schreef:Wat is nalcrom en doet het wat voor je?

Ik krijg fludrocortison... Zou de bloedbaan opvullen. Geeft inderdaad wat effect bij mij.

Dat heb ik ook gehad, maar gaf bij mij teveel bijwerkingen. Nalcrom is een anti-allergie medicijn. De orthostase zou kunnen worden veroorzaakt door mestcelactivatie als gevolg van histamine-activatie (zoals ik het begrijp van dr Visser). Het zou dus kunnen dat deze symptomen komen door een soort allergische reactie.

Dit artikel kan het misschien wat duidelijker maken dan ik...
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1600.html

Hoi, ik heb het in overleg met Dr. Visser ook geprobeerd. Dit werkte bij mij helaas niet.
Ik heb nog zo'm 270 capsules NOW Butcher's Broom over. Kan ik iemand daar blij me maken?

Groetjes van Paul