ME-Gids.Net

Toen ik tijdens één van mijn ME-Huiskamerbijeenkomsten vertelde over een weekend waar ik heen geweest was vanuit een andere patiëntenorganisatie, en dat het zo ontzettend leuk en leerzaam was geweest, vonden de deelnemers het jammer dat er niet zoiets bestaat voor mensen met ME/CVS. Dat vind ik ook jammer!

Wat er nog niet is, kunnen we natuurlijk zelf organiseren. Aangezien dat best wat tijd, geld en inspanning kost, wil ik daar alleen mijn energie in steken als daar voldoende behoefte aan is. Dat begrijpen jullie vast wel

Vraag aan jullie: ZOU JE DIT LEUK VINDEN OM AAN MEE TE DOEN? (Als deelnemer dus, niet als organisator.)

Mijn idee is als volgt:
- Het weekend is van vrijdagavond tot zondagmiddag.
- Op vrijdagavond komen we aan, eten gezamenlijk, doen een kennismaking en laten het daarbij.
- Op zaterdag hebben we 's ochtends en 's middags een workshop. Later op de middag is het programma vrij, zodat menesn die dat willen, kunnen rusten. 's Avonds eventueel nog een korte, lichte workshop.
- Op zondagochtend hebben we nog een workshop, lunchen samen en dan gaat ieder weer zijns weegs.

Het programma wordt natuurlijk ruim opgezet, met korte workshops en veel ruimte tussen alle programma-onderdelen. Niets is verplicht, zodat iedereen kan doen en laten wat diegene wil.

De locatie zal rolstoeltoegankelijk zijn. Met diëten kan rekening gehouden worden. Overige dingen m.b.t. toegankelijkheid op aanvraag, zonder garantie (want we kunnen nu eenmaal niet alles regelen).

Als we genoeg mensen hebben die hieraan deel zouden willen nemen, dan ga ik kijken of we dit mogelijk kunnen maken!

Groeten, Jochem

Mooi initiatief Jochem.

Ik kan zelf niet deelnemen wegens te ziek, maar hoop dat anderen wel inschrijven.

Veel succes!

Het lijkt mij om een heleboel redenen vooral erg vermoeiend maar vraag me wel af waar al die workshops over gaan?

Beste Teunie,
Dat is op dit moment nog niet bekend en hangt ook af van de reacties die ik krijg. Via andere fora zijn er vooral verzoeken om rustige, ontspannende workshops.

jv schreef:Beste Teunie,

Dat is op dit moment nog niet bekend en hangt ook af van de reacties die ik krijg. Via andere fora zijn er vooral verzoeken om rustige, ontspannende workshops.

Beste Jochem,

Ik blijf het allemaal erg vaag vinden, maar goed: na een reisdag zou ik nog niet éen workshop kunnen volgen, laat staan drie. Dus het is waarschijnlijk niet eens voor mij bedoeld. Wel vraag ik me af wat de achtergrond is van deze weekenden die blijkbaar ook voor ander doelgroepen worden georganiseerd. Heeft het überhaupt met ME te maken of is het meer algemeen? Waar vindt het plaats? Wat zijn de kosten? Wie begeleidt het? Waar gaan die workshops over (rustig en ontspannend zegt niks over de inhoud)? Je kan toch wel gewoon vertellen wat het programma van dat andere weekend was en wat je daar zelf aan hebt gehad?

Beste Teunie,

Ik kan nog niet concreter zijn over het idee voor een weekend voor mensen met ME/CVS, omdat het op dit moment niet meer dan dat is: een idee. Als er voldoende interesse voor is, dan kan ik het concreter gaan maken. Daarna kan ik een aankondiging maken waarin je alle info over dat weekend kunt vinden, zoals locatie, programma, kosten, (bege)leiders, etc. Dat is nu nog allemaal niet aan de orde.

Maar om je een idee te geven, kan ik je best wel meer vertellen over het weekend van die andere patiëntenvereniging. Dat was een weekend van vrijdagavond tot zondagmiddag, met 18 deelnemers, 3 workshopleiders en 3 organisatoren.
Op zaterdag waren er 4 workshops: 1. een spel waarbij we spelenderwijs themagerichte vragen kregen, waar we in de groep over hebben gesproken, 2. een praatworkshop over je jezelf voorstellen en wat je wel en niet vertelt, 3. een creatieve workshop waarbij we een zelfportret gingen maken, zonder onszelf in beeld te brengen, en 4. een workshop voor partners.
Op zondag waren er nog 2 workshops: 1. een intensieve sportworkshop voor de actievelingen en parallel een zangworkshop voor degenen die liever wilden zingen, en 2. een afsluitend spel.

Ik heb er veel aan gehad, omdat ik lotgenotencontact prettig vind. Het voelt als een warm bad, ook al ben ik daar een van de "oudgedienden". Een weekend is zó ontzettend anders dan een praatgroep. Bij praatgroepen ben je 2 uur samen en praat je over een bepaald thema. Bij een weekend leef je 2 dagen samen: daardoor ontstaat er een sfeer die verder gaat dan de sfeer bij een praatgroep. Ook komen er andere onderwerpen langs, omdat je op zo'n andere manier bij elkaar bent.

Wat ik voor ogen heb, is om een soortgelijk weekend te organiseren. Maar dan speciaal voor mensen met ME/CVS, en dus zoveel mogelijk afgestemd op wat wij nodig hebben, wat wij kunnen, en wat wij willen.
Daarom ben ik dit onderwerp begonnen: om te kijken of meer mensen dit een leuk idee zou vinden en eraan deel zouden willen nemen. Zo ja, dan ga ik kijken of we het mogelijk kunnen maken!

Ik hoop dat deze informatie je meer duidelijkheid geeft over wat mijn bedoeling is.

Jochem,

Het idee vind ik prima. Bij mijn weten zijn ook de patiëntenorganisaties nog niet met zoiets op de proppen gekomen. Het programma kun je inderdaad invullen zodra je wat mensen hebt die eventueel willen deelnemen, dan kun je peilen wat ze graag zouden doen in zo'n weekend. Zo ook keuze van locatie en andere zaken.

Voordat ik ziek werd wel af en toe zoiets gedaan, dat beviel goed. Nu heb ik er geen behoefte meer aan, dus zal niet deelnemen. Als je hier onvoldoende reacties krijgt kun je misschien op andere plekken op internet waar ME-ers kijken een oproep doen.

Het lijkt me best interessant, maar mijn energie is veel te beperkt om mee te kunnen doen. Als ik bij de locatie aan kan ik de rest van de dag en de volgende dag niets meer. Als ik geluk heb kan ik 2 dagen na aankomst wat, bijv. een lezing bijwonen.

jv schreef:Beste Teunie, <KNIP>
Ik hoop dat deze informatie je meer duidelijkheid geeft over wat mijn bedoeling is.

Dank je wel, Jochem, voor deze toelichting. Heb nu iets meer beeld bij wat de bedoeling is. Niet echt my cup of tea, inhoudelijk niet en qua opzet ook veel te vermoeiend en ook daardoor niet echt geschikt voor ME-patiënten lijkt mij. Maar zoveel hoofden, zoveel zinnen.

Voor mijzelf geldt dat zo'n programma te vermoeiend is en een enorme PEM zou verooorzaken. Wel leuk dat je nadenkt over een dergelijk initiatief!

Het is ook niet mijn ding maar heel erg leuk dat je het wilt organiseren en er uberhaupt aan denkt. Ik denk dat groepen voor ME patienten ook best wel belastend zijn. Tenminste ik denk even aan mijzelf en denk ik o help nee liever niet. Maar dat zal voor iedereen verschillend zijn. En het budget kan ook een dingetje zijn omdat chronisch ziek zijn veel kost. Maar nogmaals heel leuk initiatief en succes!

Bedankt voor al jullie reacties! Daar heb ik veel aan.
Zijn er nog meer mensen die hier iets over willen zeggen? (Dat mag ook via een pb, als je het liever privé houdt.)

Het programma zou wel op ME afgestemd moeten zijn. Dus mogelijk wel drie workshops per dag, maar dat ieder er eentje van kiest vanwege het dagdeel waarop de meeste energie beschikbaar zal zijn.

Ik ben in het verleden wel naar een paar activiteitenweekenden geweest. Het reizen, de overnachtingen op een zaaltje onder een paardendeken, nee dat lukt niet meer. En spelletjes doe ik niet meer aan mee. De laatste was tijdens een workshop van het werk. Moesten we zeggen welk dier we wilden zijn. Ik had/heb geen enkele behoefte om een dier te zijn, gekke vraag/opdracht. Iemand die de vraag beter begreep dan ik, noemde het dier dat een zekere overeenkomst met haar had, waarna enkele anderen zich ook in een dier herkende. Die vraag was dus fout geformuleerd. Daarna voelde ik nog steeds geen puf om een dier erbij te slepen.
Ik heb ook spelletjes moeten doen die aan de basisschool doet denken. Of een vreselijk spelletje om aan de beurt te komen om jezelf voor te stellen. Of een normale: gewoon in de kring zitten, de eerste na de gespreksleider noemt z'n naam. De naastzittende herhaalt en voegt zijn eigen naam toe, de derde noemt de voorgaande namen plus z'n eigen, enz. Je weet dan nog niets van elkaar, maar er is wel een zekere band aan het ontstaan en en niemand wordt met uhm aangesproken. Wel was het ijs gebroken en was het makkelijker om elkaar aan te spreken voor een praatje of een gesprek.