ME-Gids.Net

Hoi allemaal,

Ik ben hier nieuw. Tien jaar geleden werd ik aangereden en had een whiplash, sindsdien heb ik ME-achtige klachten. Ik weet dat echter pas sinds dit jaar. Eind vorig jaar heb ik hulp gevraagd bij het cvs/me centrum en inderdaad ‘lichte’ vorm van ME. Dat ‘lichte’ bestaat eigenlijk niet, maar is gebaseerd op dat ik slechts problemen heb met inspanning en herstel en afweersysteem en verder geen pots, of iets anders. Ik wil binnenkort weer aan het werk en ik ben op zoek naar een team mensen dat me kan helpen bij het vinden van balans van inspanning en herstel. Ik twijfel nu tussen drie dingen:
- Winnock in Zeist, is een revalidatietraject
- pijn en vermoeidheidscentrum in de Bilt (Lelystad) ik zie hier veel ervaringen mee maar de laatste berichten zijn allemaal uit 2015? Iemand nog recent ervaring hier mee?
- helemaal geen traject maar naar osteopaat en mesoloog.

Ik ben dus niet op zoek naar genezing, maar slechts naar mensen die me kunnen helpen om met deze ziekte om te gaan. Want nu doe ik wat ik gewend was (gewoon normale dagen ‘draaien’) maar dat gaat steeds slechter. Hoe weet ik wat mijn lichaam aan kan zonder dat ik er de hele tijd ziek van wordt? Ik herstel namelijk wel maar van sommige dingen duurt het heel lang en van sommige dingen verwacht ik niet eens dat die herstel vragen..ik snap er niet zoveel van eigenlijk

Alvast heel erg bedankt voor jullie reacties!

Groetjes Sanne

Welkom hier!

Beste,

Het is geen antwoord op je vraag.
Maar ik wou je volgende info niet onthouden:
https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/zi ... oucke.html

Beschadiging van de hypofyse
De hypofyse is een kwetsbaar orgaan, waarin bloedvaatjes kunnen afsterven en door een whiplash of een val, bloedingen, tumoren, cysten of door een immuunziekte niet goed meer kan functioneren. Ook kan de hypofyse geheel of gedeeltelijk afscheuren. Het is dan ook opportuun om als arts altijd te informeren naar opgelopen hoofdletsel.

Welkom hier. Een traject gericht op ME/CVS is meestal niet raadzaam, omdat ze dan ervan uitgaan dat je klachten in stand gehouden worden door verkeerde gedachten. Je moet dan - ongeacht hoe moe je je voelt- je activiteiten opbouwen, bv. elke dag 5 minuten verder lopen. Dat staat bekend als CGT voor ME. Het wordt door beoefenaars ervan de hemel in geprezen, maar veel patienten zijn erdoor achteruit gegaan.
Je zou wel een psycholoog kunnen zoeken die je leert om te gaan met je beperkingen. Soms vind je in de alternatieve hoek meer begrip dan in de reguliere zorg. Ik weet alleen niet waar je een goede alternatieve arts/therapeut vind.

Hoi Svw,
Eigenlijk geef je zelf al het antwoord,je bent beperkt qua energie,maar je doet alsof je gezond bent en dat trek je lichamelijk/mentaal niet
Het is belangrijk om binnen je grenzen te blijven, probeer nu eens bijv. je activiteiten te halveren,echt plannen van inspanning,daarna rusten enz,kijk dan wat haalbaar is,zo heb je al een betere indicatie wat mogelijk is,hoe gaat het slapen? Is praten vermoeiend? Plan dan bezoek ook in,dus niet teveel op een dag
Sorry heb geen namen van behandelaars,heb het allemaal zelf moeten doen

Wij begeleiden u intensief met onder andere een hartslagmeter en regelmatige telefonische consulten met Inna de Jong, arts.

Wij gebruiken de uitkomst van het inspanningsonderzoek en de andere onderzoeken voor een programma op maat. We gebruiken daarvoor de enveloppe theorie, zoals ontwikkeld door Leonard Jason (*). Dat houdt in dat wij samen met u zoeken naar mogelijkheden om maximaal te functioneren binnen de ruimte die de ziekte u toelaat.
https://www.cvsmemc.nl/patientenzorg/

Het cvs me centrum helpt toch ook met het vinden van een goede balans?

ariadne schreef:

Wij begeleiden u intensief met onder andere een hartslagmeter en regelmatige telefonische consulten met Inna de Jong, arts.

Wij gebruiken de uitkomst van het inspanningsonderzoek en de andere onderzoeken voor een programma op maat. We gebruiken daarvoor de enveloppe theorie, zoals ontwikkeld door Leonard Jason (*). Dat houdt in dat wij samen met u zoeken naar mogelijkheden om maximaal te functioneren binnen de ruimte die de ziekte u toelaat.
https://www.cvsmemc.nl/patientenzorg/

Het cvs me centrum helpt toch ook met het vinden van een goede balans?

Hi Ariadne, dank voor je antwoord. Dit is bij mij in elk geval niet zo. Alleen carnithene heeft ze me voorgeschreven (maar mijn lijf kan dat niet aan), ik heb wel elke week contact met haar. Maar alleen over de carnithene.. het cvs centrum heeft geen revalidatiearts, of reintegratie arts. Ook geen ergotherapeut oid. Dus ik vraag me af hoe zij dan begeleiding willen bieden. Ik laat het weten!

brandy schreef:Hoi Svw,
Eigenlijk geef je zelf al het antwoord,je bent beperkt qua energie,maar je doet alsof je gezond bent en dat trek je lichamelijk/mentaal niet
Het is belangrijk om binnen je grenzen te blijven, probeer nu eens bijv. je activiteiten te halveren,echt plannen van inspanning,daarna rusten enz,kijk dan wat haalbaar is,zo heb je al een betere indicatie wat mogelijk is,hoe gaat het slapen? Is praten vermoeiend? Plan dan bezoek ook in,dus niet teveel op een dag
Sorry heb geen namen van behandelaars,heb het allemaal zelf moeten doen

Hoi Brandy, dank voor je antwoord! Ik plan wel en houd er ook rekening mee. Maar dat plannen is niet mijn sterkste kant, en het accepteren ook niet...vandaar dat ik hulp zoek daarbij eigenlijk. Daarbij zoek ik ook manieren om mijn weerstand te ondersteunen, daarbij helpt de mesoloog ook. Ook omdat ik merk dat alléén rust ook niet helpt (de hele dag in bed) daarvan wordt het ook erger. Vervelend voor jou dat je het zelf hebt moeten uitzoeken, dat is vast niet makkelijk. Helpt het bij jou om alleen uit te rusten?

sterre schreef:Welkom hier!

Dank je!

Zuiderzon schreef:Beste,

Het is geen antwoord op je vraag.
Maar ik wou je volgende info niet onthouden:
https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/zi ... oucke.html

Beschadiging van de hypofyse
De hypofyse is een kwetsbaar orgaan, waarin bloedvaatjes kunnen afsterven en door een whiplash of een val, bloedingen, tumoren, cysten of door een immuunziekte niet goed meer kan functioneren. Ook kan de hypofyse geheel of gedeeltelijk afscheuren. Het is dan ook opportuun om als arts altijd te informeren naar opgelopen hoofdletsel.

Dank je wel! Ik zal dit ook nog eens navragen.

agnes schreef:Welkom hier. Een traject gericht op ME/CVS is meestal niet raadzaam, omdat ze dan ervan uitgaan dat je klachten in stand gehouden worden door verkeerde gedachten. Je moet dan - ongeacht hoe moe je je voelt- je activiteiten opbouwen, bv. elke dag 5 minuten verder lopen. Dat staat bekend als CGT voor ME. Het wordt door beoefenaars ervan de hemel in geprezen, maar veel patienten zijn erdoor achteruit gegaan.
Je zou wel een psycholoog kunnen zoeken die je leert om te gaan met je beperkingen. Soms vind je in de alternatieve hoek meer begrip dan in de reguliere zorg. Ik weet alleen niet waar je een goede alternatieve arts/therapeut vind.

Dank je Agnes. Ik kan zelf een mesoloog wel aanraden, zij kijkt hoe je lichaam in samenhang met elkaar werkt en welke homeopathische of ayurvedische middelen kunnen helpen bij ondersteuning. Ik was zelf zeer sceptisch, maar zij heeft me vorige keer bijvoorbeeld van mijn buikklachten af geholpen. Maar goed, iemand die me verder kan helpen met het balanceren van mijn schema, dat is me ook nog niet gelukt. Ik laat het weten!

Hoi Svw,
Ik kan met uitrusten er voor zorgen dat ik fysiek niet overbelast raak,maar bezoekjes thuis of zelf weg is elke keer weer een aanslag,word daar heel moe van,en dan nachts weer niet slapen,zelfs een telefoongesprek kan me dan al uitputten..heel vervelend en kan ik dus niet oplossen...
Ik lees dat je ook buikklachten hebt,mag ik vragen welke en hoe is dat dan precies opgelost? Heb hier zelf ook veel last van ,het gaat van obstipatie naar diarree ,geen grip op te krijgen en dus extra belastend...eet gezond,voldoende vezels etc maar denk dat hartmedicatie de oorzaak is

svw schreef:

ariadne schreef:

Wij begeleiden u intensief met onder andere een hartslagmeter en regelmatige telefonische consulten met Inna de Jong, arts.

Wij gebruiken de uitkomst van het inspanningsonderzoek en de andere onderzoeken voor een programma op maat. We gebruiken daarvoor de enveloppe theorie, zoals ontwikkeld door Leonard Jason (*). Dat houdt in dat wij samen met u zoeken naar mogelijkheden om maximaal te functioneren binnen de ruimte die de ziekte u toelaat.
https://www.cvsmemc.nl/patientenzorg/

Het cvs me centrum helpt toch ook met het vinden van een goede balans?

Hi Ariadne, dank voor je antwoord. Dit is bij mij in elk geval niet zo. Alleen carnithene heeft ze me voorgeschreven (maar mijn lijf kan dat niet aan), ik heb wel elke week contact met haar. Maar alleen over de carnithene.. het cvs centrum heeft geen revalidatiearts, of reintegratie arts. Ook geen ergotherapeut oid. Dus ik vraag me af hoe zij dan begeleiding willen bieden. Ik laat het weten!

Krijg je geen begeleiding met de hartslagmeter? Dan moet je hartslag onder een bepaalde waarde blijven, de anaerobe drempel die bepaald is tijdens de inspanningstest.
En verder begeleiding van de doktersassistente:
https://www.cvsmemc.nl/verbetering-van- ... ose-cvsme/

Ik zou iig vertellen dat je moeite hebt met het vinden van de juiste balans en vragen om begeleiding.
Succes!

brandy schreef:Hoi Svw,
Ik kan met uitrusten er voor zorgen dat ik fysiek niet overbelast raak,maar bezoekjes thuis of zelf weg is elke keer weer een aanslag,word daar heel moe van,en dan nachts weer niet slapen,zelfs een telefoongesprek kan me dan al uitputten..heel vervelend en kan ik dus niet oplossen...
Ik lees dat je ook buikklachten hebt,mag ik vragen welke en hoe is dat dan precies opgelost? Heb hier zelf ook veel last van ,het gaat van obstipatie naar diarree ,geen grip op te krijgen en dus extra belastend...eet gezond,voldoende vezels etc maar denk dat hartmedicatie de oorzaak is

Ik ervaar dezelfde soort klachten, maar heb geen hartmedicatie. Ik was zeer sceptisch, maar met begeleiding van mesoloog heb ik homeopatische middelen genomen ter ondersteuning van mijn weerstand, maag-, lever-, darmfunctie. En na een tijdje was het dus over. Dit heb ik al tien jaar niet meer ervaren, dus ik was er best blij mee. Ik kon toen ook weer alles eten, terwijl ik daarvoor altijd vooral na vezelrijke of koolhydraatrijke maaltijden erg buikpijn kreeg. Er is wel erg veel kwaliteitsverschil tussen mesologen. Verder heeft de osteopaat me ook erg geholpen met de buikklachten (ism de mesoloog eigenlijk) maar ik heb ook altijd erg pijn in mijn nek dus daar behandelt ze me ook voor. Ook hier geldt dat er erg kwaliteitsverschil is trouwens. De wisselende ontlasting gaat mij nooit helemaal over, maar zolang het daarbij blijft ben ik best gelukkig het is inderdaad een extra belasting en een extra beperking ook. Ik hoop dat het je - op de een of andere manier- lukt om daar wat verlichting voor te vinden.