ME-Gids.Net

In de gauwigheid doorgelezen en natuurlijk staan er goede dingen in: meer biomedisch onderzoek, betere definitie, subgroepen. Maar het kan jaren duren tot dat iets oplevert en tot die tijd lijkt er weinig te veranderen. Dat je elke patiënt als individu moet beoordelen (wat natuurlijk altijd voor iedereen zou moeten gelden) zegt niks over opvattingen of vooroordelen waarmee iemand wordt bejegend/beoordeeld. En door de formulering lijkt het nog steeds alsof je als ME-patiënt het voorrecht krijgt met CGT een in principe werkzame behandeling te weigeren. CGT en soortgelijke therapieën horen niet te worden aangeboden als behandeling voor ME. Ze draaien nog steeds de zaken om.

Nieuws/persbericht (vanuit de 3 patiëntenorganisaties):
Minister erkent me-advies toezeggingen voor patiënten ontbreken

https://mecvs.nl/nieuws/persbericht-min ... ontbreken/

De Noorse regering en de Noorse minister van volksgezondheid hebben excuses aangeboden aan ME-patiënten. Dit heeft de weg vrijgemaakt voor een vruchtbare dialoog tussen patiënten en artsen/overheid.

Nederland zal geen excuses maken aangezien de overheid/artsen bang zijn voor schadeclaims. Zij hebben uitkeringen stopgezet/niet verstrekt en behandelingen gegeven die blijvende schade aan patiënten heeft toegebracht. En zo zal de discriminatie en vooroordelen nog minimaal 1 generatie lang blijven.

Tenzij:
De Nederlandse patiëntenorganisaties spreken nu uit 1 mond, aangezien zij een verbetering van de kwaliteit van leven van ME-patiënten willen. De overheid en artsen zullen hiermee ook kunnen instemmen. Wie kan daar op tegen zijn?
Wij zouden een soort "generaal pardon" kunnen geven aan de overheid en artsen. Met daaraan gekoppeld een (voor ons gevoel kleine) vergoeding van de toegebrachte/blijvende schade/slechte kwaliteit van leven van patiënten. De overheid en artsen kunnen toch niet tegen een voldoende kwaliteit van leven vanaf nu zijn. Noem het een inspanningsverplichting van overheid en artsen.
Dit kan al met dingen die vrijwel niets kosten:
-stoppen met behandeling die schade toebrengen aan patiënten (goed in kaart brengen van resultaten van behandelingen, zoals normaal zou moeten zijn)';
-inzetten van effectieve behandelingen (zoutinname bij POTS, met terugkoppeling van de resultaten);
-stoppen met het van de ene dag op de ander dag beëindigen van uitkeringen door het UWV obv 100% naar 0% AO. Het UWV claimt dat ME een stress ziekte is. Het UWV zal zelf ook wel moeten inzien dat dit beleid onnodige stress veroorzaakt. En 1 van de zgn. "in stand houden factoren" vormen.

Heeft de groep ME Den Haag al gereageerd?

Ja Ariadne, ze hebben gisteravond uitgebreid gereageerd, zonet op homepage gepost: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -2079.html

Ik heb het gezien. Dank Zuiderzon.

Waar zouden we zijn zonder de zon?!

ariadne schreef:Waar zouden we zijn zonder de zon?!

ariadne schreef:Ik heb het gezien. Dank Zuiderzon.

Waar zouden we zijn zonder de zon?!

Trouwens, wat een goed overzicht van dr. David Kaufman op de homepage.

https://www.me-gids.net/index.php?modul ... omment3033

Fantastisch getranscribeerd trouwens weer door Meintje en redactie Zuiderzon en Abby. Waarvoor hulde!

Nu moet dit nog steeds ff flink doordringen in wat hersenen hier in Nederland en België en de rest van Europa...............

Zuiderzon schreef:

ariadne schreef:Waar zouden we zijn zonder de zon?!

MOOI!

In het Verenigd Koninkrijk gaat er ook iets schuiven in het debat over ME:

http://www.hetalternatief.org/Politiek% ... 201494.htm

Frank heeft het over Engeland maar er staat "UK Parliament". UK is toch echt iets groter dan alleen Engeland.

WTF De ME/CVS-stichting is extreem hardnekkig ... Wie bepaalt daar het beleid, wsl alleen de directeur? Weet iemand eigenlijk hoeveel donateurs de stichting nog heeft, staat niet op de site (anders dan bij de ME-vereniging = 200 leden)?

https://mecentraal.wordpress.com/2019/0 ... idkliniek/

Edit: Verder veel onder "Lucht je hart". Mss hiernaartoe verplaatsen?

Nee mag je nooit doen,lucht je hart is een besloten topic

Hèhè, ik doe niks, was een vraag aan de mod's. Het is nl absoluut geen persoonlijk onderwerp, maar een uiterst belangrijk ME-onderwerp en hoe meer mensen het kunnen lezen, hoe beter.

asje schreef:Hèhè, ik doe niks, was een vraag aan de mod's. Het is nl absoluut geen persoonlijk onderwerp, maar een uiterst belangrijk ME-onderwerp en hoe meer mensen het kunnen lezen, hoe beter.

@asje Je hebt gelijk. Maar toen ik het plaatste, wist ik niet dat iedereen het met me eens is. Eigenlijk wilde ik tegenargumenten horen. En weten of het geen vooroordelen van mij zijn. Die tegenargumenten heb ik niet gekregen. Dus kun je hier wat mij betreft verder gaan met het topic.