ME-Gids.Net

evaluna schreef:Fantastisch! Hopelijk worden ook de artsenopleiding en de herscholing van artsen aangepakt.

Ja, dat hoop ik ook. Met spoed! Over huisartsen heb ik niks te klagen, gelukkig, en i.v.m. schildklier vorig jaar ook een hele goede internist getroffen. Voor iets anders was ik echter recent doorgestuurd naar een longarts en die was zo overduidelijk vooringenomen en bevooroordeeld. En je doet er niks tegen in je eentje.

sterre schreef:jhanne heel goed nieuws!!!

yep, blij mee. Ik ga mijn husiarts daarmee om de oren slaan,

met zijn psychosomatische fysiotherapeut, kletskul.

O ja, ik heb dus ook dat artikel van Visser, Visser stuurt dat aan huisartsen die niet ' geloven' in B12 behandeling. Dat ga ik de beste man ook geven.

Ik merk dat ik naarmate ik meer B12 in mijn lijf krijg ook weer strijdbaarder wordt

jhanne whaha je kracht komt terug jihaaaa. We gaan die huisartsen eens aanpakken. Hoop ik dan he haha.

jhanne schreef:

sterre schreef:jhanne heel goed nieuws!!!

yep, blij mee. Ik ga mijn husiarts daarmee om de oren slaan,

met zijn psychosomatische fysiotherapeut, kletskul.

O ja, ik heb dus ook dat artikel van Visser, Visser stuurt dat aan huisartsen die niet ' geloven' in B12 behandeling. Dat ga ik de beste man ook geven.

Ik merk dat ik naarmate ik meer B12 in mijn lijf krijg ook weer strijdbaarder wordt

Welk artikel, heb je een link?
Er is een vit.B-kliniek toch? Eerst had een internist in Lelystad en subkliniek en die is naar Rotterdam of zo gegaan. Bestaat hij nog?

Verrassend goed nieuws dat de richtlijnen gewoon geschrapt zijn en dat ook het UWV zich beter gedraagt.

semma schreef:Er is een vit.B-kliniek toch? Eerst had een internist in Lelystad en subkliniek en die is naar Rotterdam of zo gegaan. Bestaat hij nog?

@semma, voor duidelijkheid en om misverstanden te voorkomen er zijn twee verschillende centra 1 - B12 institute Rotterdam https://b12-institute.nl/ en 2 - B12 kliniek Amsterdam https://www.b12kliniek.com/

Auwerda heeft jaren gewerkt bij MC Zuiderzee ziekenhuis Lelystad bij interne geneeskunde https://www.mczuiderzee.com/patienten-b ... eneeskunde Daar is hij weggegaan en eigen kliniek in Amsterdam begonnen.

Rotterdam heeft veel meer expertise dan Amsterdam. De centra hebben niets met elkaar te maken. Het zijn twee verschillende zelfstandige behandelcentra met ieder een eigen manier van werken. De B12 Researchgroup is onderdeel van het B12 Institute in Rotterdam https://b12-institute.nl/specialisten/i ... institute/ https://b12-institute.nl/presentations-conferences/

Bij Rotterdam wordt naar het gehele metabolisme gekeken en zal er indien nodig vervolg onderzoek worden gedaan naar zaken als bijvoorbeeld folaat deficiëntie of metabole stoornissen als MTHFR def. (en andere variaties)/COMT etc. - die naast neurologische klachten ook veel psychische klachten kunnen veroorzaken.

Internisten en kinderarts werken naast B12 institute Rotterdam vaak in andere ziekenhuizen in Nederland. Internisten en kinderarts hebben brede medische kennis op verschillende gebieden weten bijvoorbeeld ook veel over schildklier vitamine D foliumzuur vitamine B6 vitamine B1 folaat stofwisseling-metabolisme. Patiënten worden goed onderzocht er wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan er is een wetenschappelijk team.

In Amsterdam is minder expertise. In Lelystad MC Zuiderzee ziekenhuis bij Auwerda in behandeling geweest voordat hij eigen kliniek is begonnen. Heb te weinig B12 injecties gekregen en er is te snel afgebouwd met gevolg onderbehandeling en opgelopen zenuwschade. In Amsterdam is onvoldoende kennis over vitamine D en foliumzuur mensen slikken hoge doseringen met gevolg hoge bloedwaarden en neurologische- en of psychische klachten tot gevolg bij groep patiënten.
Ben in Rotterdam terecht gekomen en internist moet brokstukken oprapen. De B12 injectie behandeling is veranderd in om 48 of 72 uur B12 injectie wordt levenslang injecteren.

Verrassend goed nieuws dat de richtlijnen gewoon geschrapt zijn en dat ook het UWV zich beter gedraagt.

Gedraagt het UWV zich ook beter? Waar maak je dat uit op? Het zou wel fantastisch nieuws zijn voor iedereen die daar nog door de molen moet.

9 november 2018 - Convocatie commissieactiviteit Convocatie petitieaanbieding - Rapport m.b.t. onderzoek ME/CVS - 27 november 2018 - 13.30-13.45 uur https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... Aanbieding van een rapport met betrekking tot onderzoek naar ME/CVS door de Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, mede namens ME/CVS Stichting en ME/cvs Vereniging.
Zaak: Brief derden - Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Kerkdriel – 29 oktober 2018 Verzoek Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, mede namens ME/CVS Stichting en ME/cvs Vereniging, tot aanbieding rapport m.b.t. onderzoek ME/CVS - 2018Z19451[/quote]Commissievergadering VWS 27 november 2018 - Rapport m.b.t. onderzoek ME/CVS https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2018A04818

Begrijp ik goed dat de Steungroep een rapport gaat aanbieden? Het was toch ook rond deze tijd ergens dat de minister iets van uitspraak ging doen wat hij nu met ME ging doen naar aanleiding van het GR rapport?

luipaardje schreef:Begrijp ik goed dat de Steungroep een rapport gaat aanbieden? Het was toch ook rond deze tijd ergens dat de minister iets van uitspraak ging doen wat hij nu met ME ging doen naar aanleiding van het GR rapport?

@luipaardje, begrijp niet goed of dit rapport aparte actie is van Steungroep ME/CVS Stichting en ME/cvs Vereniging en los staat van ME den haag groep? Bruins VWS zou met reactie komen eind oktober of half november staat nog niet op agenda tweede kamer kan misschien weer worden uitgesteld(?)

Lees op de site van de patiëntenorganisaties de laatste update hierover.
https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... ikkelingen
[link toegevoegd, Mod.]

Hulde aan de patiëntenorg. dat ze met 1 bericht naar buiten komen, daar zal het poldermodel aan ten grondslag liggen.

Hulde ook aan de integriteit van vertegenwoordigers van de organisaties. Ze zullen veel beledigingen/insinuaties/vooroordelen/persoonlijke aanvallen om de oren krijgen. Het zal soms niet meevallen om de persoonlijke littekens op de ziel niet opnieuw open te laten krabben, waardoor je uitspraken doet die je niet met feiten kunt staven. Of je te laten verleiden dezelfde onheuse bejegeningen toe te passen.

Voor hen hoop ik en wens ik dat ze veel persoonlijke ondersteuning en liefde krijgen. Zodat ze het kunnen volhouden. Want de vermoeidheid op het gezicht van de pat.vertegenw. in het programma "de monitor" (waar ik uit principe nooit meer naar kijk) sneed mij door mijn ziel.

Dank, Dank, Dank en een lintje van de koning is verdiend en op zijn plaats.

Als ME volgens het UWV een vermoeidheidsziekte is veroorzaakt door stress. Waarom denkt het UWV dan dat de oplossing is om je WAO-uitkering op grond van 100% ao van de ene op de ander dag stop te zetten.En alle geraadpleegde psychiaters zeggen dat cognitieve gedragstherapie geen oplossing biedt.

Daar kan ik geen enkele goede, objectieve redenering voor bedenken.
Wie kan deze redenering wel volgen?

Rie,

Men weet het conceptueel idealistisch denken en gezond verstand niet meer uit elkaar te houden.

Dat is momenteel op elk maatschappelijk vlak te ervaren.

Heeft natuurlijk altijd bestaan, maar heeft nu verontrustend veel macht ...

rie schreef: Daar kan ik geen enkele goede, objectieve redenering voor bedenken.

Die zijn er sowieso nooit geweest, ME-patiënten (en Parkinson-, epilepsie-, MS-) niet geloven had en heeft sowieso nooit iets met 'goede, objectieve redenering' te maken gehad. Geloof, en tegenwoordig belangen, meer is het niet ...

Weer heel lekker vaag trouwens, EénVandaag, chronische vermoeidheid enzo, bah.

De lang verwachte brief van Minister Bruno Bruins aan de tweede kamer met zijn reactie op het adviesrapport van de Gezondheidsraad inzake ME/CVS is gisteren verstuurd!

De patiëntenorganisaties komen nog met een gezamenlijke reactie in een persbericht.

https://mecvs.nl/wp-content/uploads/201 ... -cvs-3.pdf

Een beetje jammer maar helaas pag 4, eerste zin: "Met het UWV is minister van sociale zaken.., etc. (bron: brief minister B. Bruins d.d. 11 december 2018.

Wat een handtekening heeft deze minister....