ME-Gids.Net

https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1896.html

We hebben er even op moeten wachten maar dan klapt good ol'Tuller uit de school. Uit de school van november, dus we weten niet wat er sindsdien veranderd is maar we krijgen een indruk van de richting die het opgaat. Toch wordt ik er niet helemaal blij van. Ja, GET zou er uit gaan maar CGT houdt nipt de status van voorkeursbehandeling. Met de nodige voorbehouden, dat wel, maar daar kan je alle kanten mee op.
Helaas: geen fundamentele discussie laat staan een besluit over de aard van ME/CVS (of hoe je het ook noemt) terwijl daar alles mee valt of staat. Zo'n halfslachtig besluit als waar het in november naar uitzag zet de deur wagenwijd open voor CGT 2 en GET 2.
Wat ook opvalt: Knoop heeft niet alleen de functie maar ook de trukendoos van Bijenberg overgenomen: dreinen, klagen en chanteren en dreigen met je eigen aanbeveling te komen. Ben benieuwd in hoeverre hij daarmee de standpunten naar zich toe heeft kunnen trekken (wat ongetwijfeld het echte doel was).
Hoe dan ook: nog drie nachtjes slapen en ik wordt er toch wel enigszins zenuwachtig van. Kan helaas niet naar de bijeenkomt in Utrecht. Ik hoop dat er een uitgebreid verslag van komt?

In reactie op mezelf: Ik zie net dat Knoop op 7 maart is opgestapt, dat zou toch goed nieuws zijn?! Ook als er daarmee eindelijk een onderscheid komt tussen Chronische Vermoeidheid en ME/CVS (OHJHON=of hoe je het ook noemt).

Exit Knoop, zeker goed nieuws! Mogelijk gaat GET er uit en blijft er nog iets vaags van CGT over. Vermoed ik. Helemaal goed kan ik me niet voorstellen.

Maar als ik het goed begrijp worden we al 10 jaar door een oud protocol geterroriseerd, dat we verplicht moeten volgen en zodra er een nieuw, milder protocol driegt te verschijnen wordt meneer Knoop boos en gaat hij zijn eigen protocol schrijven, want dan is het protocol ineens facultatief? Te zot voor woorden!!

Knoop. zijn eigen protocol??

asje schreef:Knoop. zijn eigen protocol??

Daar is hij al volop aan bezig: http://www.uva.nl/content/evenementen/o ... rlijk.html

Heel knap hoe hij van het ene naar het volgende springt qua gedachtengang waardoor het allemaal logisch líjkt maar het níet ís. Het is eigenlijk een rommeltje, en de onontkoombare conclusie luidt dat de zieke mens niet kan zonder medisch psychologen en als er nou maar meer geld komt kan iedereen onder zijn heilzame vorm van curatele worden gesteld;-).

noatjuh schreef:Maar als ik het goed begrijp worden we al 10 jaar door een oud protocol geterroriseerd, dat we verplicht moeten volgen en zodra er een nieuw, milder protocol driegt te verschijnen wordt meneer Knoop boos en gaat hij zijn eigen protocol schrijven, want dan is het protocol ineens facultatief? Te zot voor woorden!!

Volgens mij is wat nu -maandag dus- door de Gezondheidsraad wordt gepresenteerd het nieuwe protocol, Knoop gaat verder met zijn eigen, afwijkende (blijkbaar) aanbevelingen.

Er is al een persbericht van de gezamenlijke patiëntenorganisaties. Zij hebben blijkbaar de tekst van het advies al (?)
https://www.perssupport.nl/persbericht/ ... -patienten

ariadne schreef:Er is al een persbericht van de gezamenlijke patiëntenorganisaties. Zij hebben blijkbaar de tekst van het advies al (?)
https://www.perssupport.nl/persbericht/ ... -patienten

Dankjewel voor de link. Veel wijzer wordt je er niet van behalve dan dat iedereen vindt dat het beter moet. En dat er aanbevelingen komen die de drie patiëntenorganisaties onderschrijven. Maar ik zou de slingers nog maar niet ophangen vanwege deze ene zin: "De Gezondheidsraad spreekt zich niet uit over de richtlijn CVS uit 2013." Vraag ik me toch af waarom Knoop is opgestapt. Nou ja: het blijft speculeren, overmorgen weten we meer (en hopelijk letterlijk beter).

Ik ben geneigd ondergronds te gaan... wat als er idd iets in staat waar we in eerste instantie vrolijk van worden, maar er dan weer zo'n tijd overheen gaat voordat er daadwerkelijk iets gebeurd? Zoals dit rapport wat met een mother fucking jaar vertraging verschijnt? Ik hou gewoon een beetje mn hart vast om blij gemaakt te worden met een dooie mus. Hoop krijgen, teleurgesteld worden, hoop krijgen, teleurgesteld worden, al dat op en neer is voor een mens (voor mij in ieder geval) niet goed. Om steeds mn neus te stoten, al dertien jaar lang.

Ik vraag me ook af of de inhoud van het rapport ook daadwerkelijk meteen veranderingen gaat teweeg brengen. Ik heb bijvoorbeeld half april mijn hoorzitting voor mij bezwaar WIA, omdat ze aanbevelen CGT en GET. Zouden ze dan nog steeds blijven vasthouden aan hun eigen richtlijnen? Ik begrijp bloemetje daarom heel goed.....

Dat jaar vertraging vind ik in dit geval niet erg. In dat jaar is er veel gebeurd, zoals het verwijderen van CGT/GET als aanbevolen behandelingen door de Amerikaanse CDC. Een jaar geleden hadden we er nog minder uitgehaald.
Ik ben het wel met je eens dat we moeten oppassen dat ze niet toch via een omweg veel van hun macht blijven houden.

Noatjuh, Ze zullen inderdaad niet op een maand hun beleid hebben aangepast. Met het rapport (als daar inderdaad in staat wat we nu denken) kun je misschien toch kans maken op uitstel of afstel. Zonder dat rapport had je die kans niet.

bloemetje schreef:Ik ben geneigd ondergronds te gaan... wat als er idd iets in staat waar we in eerste instantie vrolijk van worden, maar er dan weer zo'n tijd overheen gaat voordat er daadwerkelijk iets gebeurd? Zoals dit rapport wat met een mother fucking jaar vertraging verschijnt? Ik hou gewoon een beetje mn hart vast om blij gemaakt te worden met een dooie mus. Hoop krijgen, teleurgesteld worden, hoop krijgen, teleurgesteld worden, al dat op en neer is voor een mens (voor mij in ieder geval) niet goed. Om steeds mn neus te stoten, al dertien jaar lang.

Ja.

Inderdaad. Hoop - teleurstelling x 1000 stompt uiteindelijk af. Hier al 17 jaar. Bij anderen meer dan 20 jaar. In die zin: is hoop dodelijk. Zo was de leus van e/o/a/ schriiver, laatst.

Maar houdt vol! Wie weet........Laat je niet kisten!

Sjoemelaar Knoop, sjonge jonge ...

Verder zou ik niets verwachten, straks zeggen ze nog dat CGT wel belangrijk is 'om er mee om te gaan', gelijk Knoop eigenlijk. Maar dan had-ie niet weg hoeven gaan, zou je zeggen. Naja, afwachten maar.

Ik denk dat Knoop niet anders kon. Met zijn naam onder een document dat geen CGT/GET meer aanbeveelt (als dat het wordt) geeft hij toe dat hij al die jaren verkeerd zat. Hij wil natuurlijk geen tweede Diederik Stapel worden.

Door eruit te stappen laat hij de deur open om zo veel mogelijk verder te gaan als voorheen. Zonder al te veel gezichtsverlies en juridische procedures. En de psychologen zijn al eens eerder uit een overleg gestapt om daarna de eersten te zijn die weer gevraagd werden een richtlijn op te stellen. Op deze manier houdt hij zoveel mogelijk controle.