Pagina 2 van 3
Geplaatst: 02 mar 2018, 17:07
door iensje
Even niet gekeken. Ik zou zeker meedoen, wil wel meer info hebben over het stofje dat ingespoten wordt, maar er is echt gezegd in samenwerking met radboud. . Zijn er hier mensen die mee hebben gedaan?
Geplaatst: 02 mar 2018, 17:27
door ariadne
Ik bedoelde dat het NKCV er niet bij betrokken is omdat zij niet meer in het Radboud zitten. Dan kunnen er nog wel andere onderzoekers van het radboud bij betrokken zijn, hoeft niet perse slecht te zijn.
Filmpje van de onderzoekster staat op:
https://npofocus.nl/artikel/7729/kan-ve ... iekte-zijn
Even naar beneden scrollen, het derde filmpje.
Dit onderzoek borduurt volgens mij voort op onderzoek uit Japan:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1216.html
Geplaatst: 02 mar 2018, 18:48
door asje
Gewoon voor de zekerheid even mailen of bellen, vragen met welke discipline uit het Radboud ze samenwerken:
https://www.rug.nl/staff/j.doorduin/
PET- en SPECT-scans worden al langer gebruikt bij onderzoek naar ME, zonder scans geen hersenonderzoek ...
ariadne schreef:
Ik vraag me trouwens wel af waarom het nu in Amsterdam zit en niet meer in het Radboud. Maar dat is weer een heel ander onderwerp.
Ja, vroeg ik me ook al af. Misschien méér slachtoffers - eh, patiënten - in de Randstad te vinden?
Geplaatst: 06 mar 2018, 09:46
door jannie
Ik heb de betreffende mevrouw, die in de UMCG die onderzoek doet/deed,
een tijdje geleden, een pb gestuurd, maar jammer genoeg,
nog niets gehoord....
Geplaatst: 06 mar 2018, 11:49
door annac
jannie schreef:Ik heb de betreffende mevrouw, die in de UMCG die onderzoek doet/deed,
een tijdje geleden, een pb gestuurd, maar jammer genoeg,
nog niets gehoord....
Zijn ze al niet klaar mee? Is de termijn voorbij?
Gewoon nog een keer mailen.
Haar secretaresses kunnen het over het hoofd hebben gezien.
Anders bellen.
Succes.
Geplaatst: 16 mar 2018, 12:16
door noatjuh
Ik heb me opgegeven vor dit onderzoek. Ze moesten nog 1 vrouw van begin 40 jaar hebben en dan hadden ze alle ME-patienten. Het is wel degelijk een onderzoek in samenwerking met het Radboud. Ik moest ook wel een vragenlijst invullen van het NKCV, om te kijken of ik geen depressie of iets dergelijks had. Ik twijfelde daardoor ook wel, maar als ze aan tonen dat het wel iets lichamelijks is, dan kunnen ze er volgens mij bij het NKCV en bij de Raboud ook niet meer omheen. Ik heb nog een keer contact met de onderzoeker om alles door te spreken en ik zal dan ook naar vragen naar de rol van het NKCV.
Geplaatst: 16 mar 2018, 18:35
door luipaardje
Eerder vonden ze bij NKCV afwijkingen in de grijze stof in de hersenen. Toen dachten we ook dat ze niet meer om lichamelijke klachten heen konden. Tot ze doodleuk gingen verkondigen dat ze die afwijking met CGT konden genezen. Misschien dat ze inmiddels wat bijgedraaid zijn.
Geplaatst: 16 mar 2018, 23:52
door asje
Ja, precies. Daarbij loog vd Meer ook nog dat zij de eerste afwijking bij ons hadden gevonden.
En vd Meer blijft bewust vaag en Knoop en Blijenberg zijn niet bijgedraaid ...
Geplaatst: 17 mar 2018, 10:35
door ariadne
Het Radboud heeft onderzoek gedaan naar cytokines
Samengevat lijken bepaalde afweercellen een rol te spelen bij ontstekingsprocessen in de hersenen, zoals ook bij mensen met MS. In de analyse van het predictiemodel bleken 47 cytokinen een rol te spelen. Het model kon redelijk voorspellen of iemand een CVS/ME patiënt of een gezonde persoon was.
http://mecvs.nl/nieuws/mooie-onderzoeks ... onderzoek/
Knoop en vd Meer hebben meegewerkt.
Het lijkt erop dat ze aan het draaien zijn van: "er is geen oorzaak" naar "iedereen met een chronische ziekte heeft hulp van een psycholoog nodig".
Geplaatst: 17 mar 2018, 12:40
door jhanne
tja, het gaat om hun boterhammetje he...
Geplaatst: 17 mar 2018, 13:20
door luipaardje
Zolang ze die psycholoog dan inzetten om mensen die dat nodig hebben te leren omgaan met hun ziekte prima, niet voor genezing.
Geplaatst: 17 mar 2018, 13:26
door noatjuh
Ik heb inmiddels de onderzoeker weer gesproken en gevraagd naar de rol van NKCV. Er wordt alleen een vragenlijst gebruikt om te bekijken of ik geen psychische problemen heb en lichamelijk er wel 'erg'genoeg aan toe ben. Ik ben geschikt voor het onderzoek en ga in juni door de scan. Ik hoop dat het een zuiver onderzoek is, maar het klinkt voor mij in ieder geval dat ze echt op zoek zijn naar lichamelijke afwijkingen. Anders zou ik ook de reis van het zuiden van het land naar Groningen niet maken... kost me toch 2 dagen, omdat op en neer te vermoeiend is en ik dus ergens in Groningen moet gaan overnachten.
Geplaatst: 17 mar 2018, 20:11
door annac
Ben benieuwd, noatjuh.
Hou ons op de hoogte!
En sterkte!
Geplaatst: 01 mar 2019, 01:28
door shar
Is hier al iets meer over bekend? Wanneer wordt het onderzoek afgerond?
Geplaatst: 01 mar 2019, 10:16
door noatjuh
Ik heb er niets meer van gehoord. Bij mij mislukte ook de intraveneuze lijn voor de PET-scan, dus het onderzoek is afgebroken bij mij.