Oke... Ik weet hier iets over:
Ik ben in behandeling bij de Immundefktambulanz op het Charite (Berlijn).
Het immuunsysteem kan op heel veel verschillende parameters onderzicht worden. Bij mij is de werking van mijn immuunsysteem in mijn bloed gemeten.
Je kunt op auto-antistoffen testen. Er worden iedere maand meer auto-antistoffen ontdekt. Auto-antistoffen testen is duur. Het is dus de vraag welke je test.
Bij mij waren mijn beta 1 en beta 2 verhoogd. Dat zijn antistoffen die ook bij POTS veel worden aangetroffen (ik heb ook heftige POTS-klachten: hartfrequentie in rust rond 100, in staan binnen een minuut op 200). Op de immuundefectambulanz vinden ze daarnaast antistoffen M3 en M4 bij 30% van ME-patienten. De klinische relevantie daarvan weten ze nog niet. Deze heb ik ook.
Daarnaast zijn er bij mij (nav hartinsuffiencency) At1, ET en alfa 1 Antistoffen gevonden.
Verder kunnen ze dus op immuundefecten testen: Killercells (CD), Interleukines, IgG (1 tm 4), Mannose Bindend Lektin (MBL), EBV-antwoord (als je ooit EBV hebt gehad, moet je nu 2 antilichamen daartegen in je bloed hebben, als je er maar 1 hebt, duidt dat op een onvoldoende EBV-respons). Ik heb afwijkingen in al het bovenstaande.
Maar goed, bij mij is het dus getest in Berlijn. En ik heb nu al 32 jaar ME, dus wellicht is er bij mij ook meer te zien dan bij een patient die sinds een paar jaar ME heeft (dat weet ik overigens niet hoor, of dat zo is).
Ik heb anderhalf jaar laag-gedoseerde immuunglobuline (20g bij 49 kilo) iedere 3 weken over het infuus gehad. Dit heeft niets geholpen.
Ik heb nu net (vrijdag was laatste dag) een plasmapherese (10 dagen, om de dag) achter me. Daarover zal ik nog posten.
Ik hoop dat dit je vraag wat beantwoord heeft?
Lieve groet,
Anne-Sophia