Pagina 2 van 2

Geplaatst: 25 jan 2018, 19:14
door bloemetje
noatjuh schreef:Ik sprak gisteren dokter Visser en hij verwacht het rapport binnen 2 maanden. Hij heeft zelf ook commentaar mogen geven over wat erin staat (en natuurlijk heeft hij aangegeven dat het CGT- GET verhaal eruit moet).
Ha, thanks hiervoor. Ik werd al ongeduldig... anderen hier ook zag ik. Dus wordt het dan de Myalgische Lente van 2018? Terwijl het eigenlijk de Myalgische Lente van afgelopen jaar had moeten zijn...

Geplaatst: 26 jan 2018, 15:51
door jhanne
viraal effect??

bedoel je dat je besmet bent met een virus dat door de omgeving zwerft? balen joh, heb je dat er weer bij.

ik spreek over 15 jaar terug, toen na een lyme infectie en een ABkuur helaam bedlegerig geweest. Omdat, mijn toenmalige partner bracht drie maal daags wat te eten en te drinken boven en ik ging 1 keer per dag naar beneden, even toilet, dan op de bank liggen en ( met hulp van zoon of man) weer aar boven. Maar dat is heel langzaam allemaal afgenomen en is echt over gegaan. Ik heb jarenlang normaal gefunctioneerd, kamperen, zeilen, houthakken , tuinieren, opleiding baan.

dus dat is wel anders dan bij jou.

Nu heb ik die staproblemen in lichte mate, alleen momenteel dus al heel lang te moe.

Ik verzuur nu voordat dan dat ik staproblemen krijg, ik bedoel, ik zorg dat ik niet verzuur en daardoor komen de staproblemen nu niet voor.

ben een beetje warrig vandaag geloof ik.... morgen verder

Geplaatst: 26 jan 2018, 17:19
door floortje28
jhanne schreef:ik spreek over 15 jaar terug, toen na een lyme infectie en een ABkuur helaam bedlegerig geweest. Omdat, mijn toenmalige partner bracht drie maal daags wat te eten en te drinken boven en ik ging 1 keer per dag naar beneden, even toilet, dan op de bank liggen en ( met hulp van zoon of man) weer aar boven. Maar dat is heel langzaam allemaal afgenomen en is echt over gegaan. Ik heb jarenlang normaal gefunctioneerd, kamperen, zeilen, houthakken , tuinieren, opleiding baan.
@jhanne, je hebt een lyme infectie https://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/ https://www.tekenbeetziekten.nl/symptom ... -van-lyme/ gekregen? wat voor AB heb je gehad en voor hoe lang? https://www.tekenbeetziekten.nl/de-behandeling/
ME|cvs Vereniging http://www.me-cvsvereniging.nl/me-lyme

Geplaatst: 28 jan 2018, 12:51
door jhanne
ja, ik had een lyme infectie. Mijn toenmalige huisarts heeft heel adequaat gereageerd. Ik heb 8 of 10 weken doxycycline geslikt, zeer kort na de besmetting. ( het protocol was toen geloof ik tien dagen, de apotheek deed er moeilijk over weet ik nog)

Mijn zwager ( lymepatient) stelt dat mijn huisarts daarmee fantastisch heeft gehandeld. ( hij weet er veel van, heeft chronische lyme, uiteindelijk een lange periode infuusAB gehad etc..)

Gezien het feit dat ik niet tegen AB kan is het niet raar dat ik toen als gevolg van de combi infectie + AB helemaal ben ingestort.

Ik ben daarna zeker tien jaar helemaal goed geweest, geen klachten, niet moe. Opleiding/baan/gezin gewoon lekker leven.

Geplaatst: 28 jan 2018, 15:43
door floortje28
jhanne schreef:ja, ik had een lyme infectie. Mijn toenmalige huisarts heeft heel adequaat gereageerd. Ik heb 8 of 10 weken doxycycline geslikt, zeer kort na de besmetting. ( het protocol was toen geloof ik tien dagen, de apotheek deed er moeilijk over weet ik nog)

Mijn zwager ( lymepatient) stelt dat mijn huisarts daarmee fantastisch heeft gehandeld. ( hij weet er veel van, heeft chronische lyme, uiteindelijk een lange periode infuusAB gehad etc..)

Gezien het feit dat ik niet tegen AB kan is het niet raar dat ik toen als gevolg van de combi infectie + AB helemaal ben ingestort.

Ik ben daarna zeker tien jaar helemaal goed geweest, geen klachten, niet moe. Opleiding/baan/gezin gewoon lekker leven.
@jhanne, is persisterende lyme-persisterende Borrelia-infectie of herinfectie Borrelia bacterie uitgesloten? opnieuw getest met Elisa en Westernblot? https://lymevereniging.nl/lyme/veelgestelde-vragen/ https://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/

Geplaatst: 29 jan 2018, 11:07
door jhanne
gezien mijn luchtig commentaar, sprekend van het verleden, mag je daarvan uitgaan :wink:

Geplaatst: 02 mar 2018, 17:18
door rie
Waarom spreekt Jim Faas in Belgiƫ (Unrest) en niet in Nederland?......

Hij is mij als Ned. ME-pat. verantwoording schuldig over het beleid van het UWV de afgelopen (tientallen) jaren

Geplaatst: 03 mar 2018, 23:50
door annac
rie schreef:Waarom spreekt Jim Faas in Belgiƫ (Unrest) en niet in Nederland?......

Hij is mij als Ned. ME-pat. verantwoording schuldig over het beleid van het UWV de afgelopen (tientallen) jaren
Dan moet Jim wel een podium aangereikt krijgen!

Trouwens, in na volging van het volgende

https://www.politie.nl/aangifte-of-meld ... -container

zou zo'n formulier voor ME -ers ook handig zijn........

Geplaatst: 04 mar 2018, 12:05
door rie
Ook al ben je met pensioen.....aanzetten tot....blijft altijd strafbaar en verjaart niet zo snel.
Nu doet de overheid aangifte van mishandeling door ouders. Dus kan het andersom ook.

Geplaatst: 04 mar 2018, 19:54
door agnes
Aangifte tegen een arts moet wellicht via een andere weg -als het gaat om verkeerd medisch handelen (bv. GET waar je slechter door werd ).De arts had dan natuurlijk wel moeten kunnen weten dat het potentieel schadelijk was. Als hij volgens de richtlijnen werkte (Hoe onjuist die ook zijn ) valt hem waarschijnlijk niets te verwijten.

Geplaatst: 05 mar 2018, 17:45
door rie
De richtlijnen zegen zelfs dat het effect van GET e.d. gering is.

De artsen en de website van het clubje van "de pensioengerechtigde" zeggen tot op de dag van vandaag. Dat ME en CVS hetzelfde is en geen chronische ziekte.
En dat je door een pscych. behandeling te genezen bent. In de uitzending werd het succes wat gematigd, nl 50%.
En ook dat "succesverhaal" strookt niet de opstelling in de richtlijn.

Geplaatst: 05 mar 2018, 17:49
door rie
In de wetgeving in Ned. is duidelijk aangegeven welke percentages hangen aan de termen:
grotendeels, in belangrijke mate, gering, etc.

En het omstreden "clubje" claimt een duidelijk veel hoger succes%