ME-Gids.Net

Het gebeurt regelmatig dat ik - ook als ik me niet extreem moe voel- het idee heb dat ik lood in mijn benen heb. Dan is het een hele klus om de trap op te komen.
Jaren geleden merkte ik dat voor het eerst (wist toen nog niet dat ik ME had) omdat even een sprintje trekken om de bus te halen niet lukte omdat mijn benen van lood leken. Weer later (ik heb al 25 jaar ME en 20 jaar geleden is de diagnose gesteld) merkte ik dat dansen niet meer lukte. Het optillen van mijn benen lukte om een of andere manier niet. Ze kwamen maar marginaal van de grond. Gewoon op een stoel zitten en mijn been optillen is geen probleem, staand (mits ik me vasthoud) gaat ook nog wel. Maar echt bewegen (rennen, dansen) lukt niet (ook qua energie niet meer) omdat mijn benen wel van lood lijken te zijn.
Een paar jaar geleden was ik op vakantie bij een historisch museum Ik had een goede dag en er lag een springtouw. Ik dacht dus even touwtje te springen, maar ik kwam amper van de grond. Enorme mislukking
Kent iemand dit verschijnsel en weet iemand waar dit door komt (en wat je ertegen kan doen)?

Goh, nee. Dat echt loden gevoel ken ik niet.
Wel struikelen, alsof mijn beentjes niet doen wat ik van plan was.

Heb eind vorig jaar er eens een tijdje een flinke dosis vit D tegenaan gegooid en toen was het struikelen in elk geval wel beter.
Misschien is dat een optie om te proberen ?

Dank voor je reactie Heidi. Vitamine D gebruik ik elke dag met calcium samen omdat ik neig naar botontkalking en dat moet voorkomen worden. In de winter gebruik ik ook Dagravit totaal en daar zit ook vit D in.

Weet iemand anders nog wat dit is of heeft iemand een mogelijke oplossing?

Denk dat spierzwakte (dus benen niet van grond kunnen tillen) in gradaties deel uitmaakt van ME.

Misschien bieden aminozuren enig soelaas?
bv. (tri-)whey proteïnen

Ja ik herken het gevoel van lood in je benen. Het varieert van een klein beetje lood, tot heel veel lood. Dan kost het heel veel kracht en doorzettingsvermogen om benen op te tillen inderdaad.

Het kan volgensmij veroorzaakt worden door slechte bloedcirculatie. Waar best sprake van zou kunnen zijn bij mensen die veel stilzitten/liggen zoals wij.. Heb gelezen dat massage en een 'benendouche' kan helpen. Dat is je benen met goed koud water afspoelen voor een tijdje. Maarja bij ons werkt ons lichaam niet zoals het zou moeten dus ik weet niet of die dingen echt helpen. Ik heb het nog nooit uitgeprobeerd.

Dank Knof. Ik heb het er met dr. Visser over gehad . Hij denkt dat het ME spierzwakte is. Er zijn twee verklaringen voor volgens hem: a) stofwisselingsproblemen van de spieren en b) aansturingsproblemen door de hersenen obv een combinatie van stofwisseling van de hersenen en obv doorstromingsproblemen van de hersenen.

Fludrocortison zou kunnen helpen. Ben daar nog niet mee begonnen. Bespreek ik medio februari met dr. Visser.

oja, lood in de benen, erg herkenbaar. Er zijn dagen dat ik wakker wordt met zoveel lood in de benen, dan weet ik al dat het een slechte dag gaat worden, en erg voorzichtig vanwege de dan weer dreigende PEM.

gek genoeg, ik kan me van veel eerder herinneren dat ik dat ook wel eens had ( minder erg dan nu, was voor de crash) en dat het soms bleef, en soms gewoon overging in de eerste twee uur van uit bed zijn.

laatst had ik ineens samen met die looie benen ook pijn in de achterkant van de benen, dat was nieuw ( hellep, weer iets erbij) Ik heb toen de hoeveelheid B12 iets teruggeschroefd en dat lijkt te helpen.

altijd maar weer kleine stapjes.
fijn dat dr Visser bekend is met loden benen.

@Agnes dat klinkt als een goede uitleg. Ik ben voor mijn diagnose ook nr dr. Visser geweest.

[quote="agnes" Ik heb het er met dr. Visser over gehad . Hij denkt dat het ME spierzwakte is. Er zijn twee verklaringen voor volgens hem: a) stofwisselingsproblemen van de spieren en b) aansturingsproblemen door de hersenen obv een combinatie van stofwisseling van de hersenen en obv doorstromingsproblemen van de hersenen.

Fludrocortison zou kunnen helpen. Ben daar nog niet mee begonnen. Bespreek ik medio februari met dr. Visser.[/quote]


Vergeten te melden : mestinon kan ook helpen. Omdat ik daar niet goed op reageerde toen bij mij orthostatische intolerantie werd vastgesteld is het voor mij niet zinvol om dit te proberen. Voor een ander helpt het misschien wel.

Loden benen merk ik vooral bij fietsen (niet dat ik dat de laatste jaren nog gedaan heb...). Het moeite hebben met fietsen was bij mij toen ik 12 jaar oud was, echt het eerste symptoom. Zo zwaar! 1 km om het sportveld rennen kon ik toen nog wel. Wellicht omdat je met fietsen je benen zo ver omhoog moet trekken?

Vandaag dr . Visser gesproken. Het "lood in de benen is volgens hem een gevolg van de orthostatische intolerantie. Daarbij stroomt er niet genoeg bloed terug naar het hart en dus ook naar andere lichaamsdelen. Fludrocortison zorgt dat je water en zouten vasthoudt (slechts een enkeling heeft dikke enkels e.d als bijwerking ). Het idee is dat zo de bloedbaan wat wordt opgevuld en er zo dus meer bloed terugstroomt. Zoals bij zoveel middelen : het werkt niet bij iedereen. Gebruik door mij is even uitgesteld.

Hallo Agnes, ik gebruik fludrocortison nu ongveer 10 dagen,
één kwart, van de hele pil. this nog even afwachten, wat het verder doet.

zouden steunkouzen een optie zijn?
Dit heeft Dr, Visser mij verteld.....

groet..

Lood in de benen had ik vroeger vaak. Lood alom lijkt op melkintolerantie te duiden. Met o.a. schildklierpillen T4 en T3 en een supplementenzwik, gestart door het toenmalige VCL en aangepast door een orthomoleculair arts is er veel verbeterd, maar langs allerlei wegen krijg je met tegenwerking te maken, wat de verbeteringen weer deels of geheel ongedaan kan maken. Glutenvrij eten is een tweesnijdend zwaard, want gluten kan echt niet maar tarwe heeft ook veel goede voedingsstoffen die je dan op en aandere manier moet zien binnen te krijgen.