ME-Gids.Net

Ik heb een slechte ervaring met de kanteltafeltest in het AMC. De waarden/uitslag/interpretatie blijken niet te kloppen. Het lijkt er sterk op dat ze ME/CVS/POTS proberen te ontkennen. Vanwege mijn academische achtergrond en research kan ik deze fouten aantonen en ervoor zorgen dat ze het rapport aanpassen.
Mijn vraag is of jullie klachten over de kanteltafeltest in het AMC bekend zijn. E.e.a. kan ik dan laten meewegen inhoeverre ik er een klacht van maak....

Dit ging er o.a. mis:
* Arts zegt meteen al bij binnenkomst: "ik geloof niet in POTS." "Als ik diagnose POTS stel voelt patient zich alleen maar slechter".
* Waarden van de meting komen niet overeen met rapportage arts. De waarden kreeg ik pas nadat ik dreigde een klacht in te dienen.
* Ik heb een expert naar de meetwaarden laten kijken en die concludeerde dat de apparatuur niet gecalibreert was, verkeerd aangesloten en niet compleet. (Volgens mij meten ze al jaren zo.....)
* Test was veel te kort.
* etc.

PS. Naar mijn mening zou iedereen met vermoeden ME/CVS een kanteltest moeten ondergaan. Prof. dr. Visser (cardiozorg) is DE deskundige op dit gebied maar wordt (ten onrechte) niet door iedere keuringsinstantie serieus genomen. Het lijkt erop dat ze in het LUMC wel verstand hebben van Ortostatische Intolerantie en de kanteltafeltest. Het ME/CVS centrum in Amsterdam doet ook een kanteltafeltest, echter zij richten zich meer op de fietstest.

Ik heb nog nooit een kanteltafeltest gehad.
waar ik zo aan denk als ik je tekst is lees is om te kijken of je ook bij Visser zo'n test kunt doen. Als de waarden veel afwijken van de eerste test om opheldering vragen bij het AMC of die uitslag verwerken in je klacht.

Ik heb ook nog nooit een kanteltafeltest gedaan, zou ik ook overigens wel eens willen doen. Dat soort dingen zoals een arts die niet gelooft in de test die hij moet afnemen is en blijft wel heel erg. De kanteltafeltest is er toch voor om dat te doen waarvoor hij gemaakt is?

Wat als er afwijkende waarden worden gevonden bij een kanteltafeltest en de arts "gelooft er niet in", waarvoor dient de kanteltafeltest nog meer dan?

Het doet mij denken aan een test die ooit bij mij werd afgenomen, ik was te jong en ook veel te moe om er op hoger niveau werk van te maken. Dus ik wens jou veel succes met alles achterhalen en te kijken of je er meer mee kunt doen! Belangrijk dat er vertrouwen is en komt qua openheid en in manier waarop onderzoeken gedaan worden.

@kruidenier Je ben de eerste van wie ik hoor de kanteltafeltest in het AMC gedaan te hebben. Ik neem aan dat dit bij de 'Nijmeegse groep', inmiddels AMC, was?

luipaardje schreef:Ik heb nog nooit een kanteltafeltest gehad.
waar ik zo aan denk als ik je tekst is lees is om te kijken of je ook bij Visser zo'n test kunt doen. Als de waarden veel afwijken van de eerste test om opheldering vragen bij het AMC of die uitslag verwerken in je klacht.

De test wordt wel geadviseerd bij alle ME/CVS patienten:
http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... 20test.pdf Wegens alle ruzies in de artsenwereld rondom ME/CVS staat dit advies echter niet in de richtlijnen.

Ik ben eerst getest door Visser die meteen een duidelijke diagnose stelde.
Mijn huisarts wist echter te melden dat Visser niet altijd door keuringsinstanties serieus genomen wordt, vandaar dat ik naar het AMC ben gegaan aangezien ze een rapport van een Universiteitsziekenhuis wel eerder serieus nemen.

asje schreef:@kruidenier Je ben de eerste van wie ik hoor de kanteltafeltest in het AMC gedaan te hebben. Ik neem aan dat dit bij de 'Nijmeegse groep', inmiddels AMC, was?

Nee, deze test staat los van de Nijmeegse groep. Desondanks is het advies na de test wel om te gaan sporten en mijn melding dat ik ook de diagnose ME/CVS heb werd in de rapportage gemakshalve weggelaten.

Het zou mij niet verbazen als de Nijmeegse groep de kanteltafeltest niet uitvoerd. Het is immers een objectieve test die Ortostatische Intolerantie kan aantonen en dat past niet helemaal in het plaatje van de CGT.

Ik heb geen ervaring met het AMC dus ik kan je niet helpen. Ik wens je wel veel succes.
Ik ben wel benieuwd waarom je denkt dat ze in het LUMC wel verstand hebben van O.I., eigen ervaring?

Groetjes en welkom op het forum, Ariadne.

Hier ook geen ervaring met kanteltafeltesten.
Maar wel met een cardioloog die ook compleet andere dingen zei tijdens het onderzoek dan dat hij op zijn verslag schreef.

En ook het advies om maar meer te gaan sporten...

Ik was achteraf lichtelijk verbaasd, maar dat is niet de eerste keer uiteraard

ariadne schreef:Ik heb geen ervaring met het AMC dus ik kan je niet helpen. Ik wens je wel veel succes.
Ik ben wel benieuwd waarom je denkt dat ze in het LUMC wel verstand hebben van O.I., eigen ervaring?

Groetjes en welkom op het forum, Ariadne.

Als je op kanteltateltest zoekt en LUMC vind je veel informatie, o.a. van ervaringen van patienten.
Zover ik begrijp is het de neurologie afdeling die in het LUMC onderzoek doet, en daar lijkt ook de oorzaak van de OI te zitten. De professor die daar mee bezig is is dr. van Dijk: https://www.lumc.nl/over-het-lumc/hoo/van-dijk die ook betrokken is bij het opstellen van een consensus over OI / POTS/NMH https://pdfs.semanticscholar.org/3393/4 ... e1827b.pdf dus dan is de kans nihil dat ze aldaar zeggen dat ze niet geloven in POTS o.i.d.

Maar of ze ook verstand hebben van OI (als gevolg van) en ME/CVS .... daarvoor lijkt mij prof. dr. Visser (cardiozorg) toch echt wel DE deskundige! Mocht je bij dr. Visser langs willen gaan zorg dan wel dat je overstapt naar een verzekering dit hem vergoed, aangezien hij zijn eigen kliniek heeft.

kruidenier schreef: Het zou mij niet verbazen als de Nijmeegse groep de kanteltafeltest niet uitvoerd.

Nee, deden ze nooit naar mijn weten. Maar ik dacht met zulke foute uitslagen die ze er van maken, zouden zij dat wel eens kunnen zijn maar niet dus.

Belangrijke toevoeging:
Prof. dr. Visser en dr. Van Campen (Cardiozorg) doen ook nog aanvullend onderzoek dat nergens anders wordt uitgevoerd (zover mij bekend). Ze meten namelijk de bloeddoorstroming naar de hersenen bij liggen/zitten/staan. Deze aanvullende meting laat zien dat een normale kanteltafeltest in een ziekenhuis een verkeerde conclusie kan geven, namelijk er is niets aan de hand.
Deze extra test de ze uitvoeren bij Cardiozorg wordt ook besproken in een presentatie van dr. van Campen op: https://m.facebook.com/unrestfilmNL (middelste video van 1:19min, vanaf 20 minuten).
Nogmaals: dr. Visser is gespecialiseerd in ME/CVS en Ortostatische Intolerantie en zijn precisie en deskundigheid op dit gebied is niet te vergelijken met die van het AMC en het CVS/ME Medisch Centrum (eigen ervaring).

Dank voor het antwoord kruidenier.
En ja, dr. Visser is hier goed bekend op het forum.