ME-Gids.Net

Beste allemaal,

Mijn vriend en ik willen heel graag een kind, maar ergens vind ik het ook dood eng doordat ik dus CVS/ME heb.
Ik zou graag ervaringen willen horen van mensen met deze ziekte en kinderen.

Vragen die ik heb zijn:
-Hoe was je zwangerschap? Trok je het wel?
-Hoe was je bevalling? Was die heftiger dan bij gezonde mensen?
-Hoe ging het vlak na de bevalling? Was jouw herstel periode langzamer dan bij gezonde mensen?
-Lukt het opvoeden wel? Voel je je wel een leuke moeder?
-Hoe is het voor je kind om een zieke moeder te hebben die niet alles mee kan doen? Die niet vroeg op kan staan?
-Merk je symptomen bij je kind van ME/CVS?

Ik hoop dat enkele moeders dit voor mij kunnen beantwoorden. Alvast heel erg bedankt!

Beste mimi,

In het subforum 'relaties' vind je al heel wat ervaringen.

je kan via de zoekfunctie de term 'zwanger' ingeven, en bij zoekopties het forum 'relaties' selecteren, zo krijg je een hele rij interessante zoekresultaten!

Mimi, een tijdje geleden verscheen er een artikel over dit onderwerp, van het Bateman-Horne Center (over zwangerschap en bevalling met ME). Vertaling vind je hier: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1664.html

Hai Mimi,

Ik heb ME (al meer dan 30 jaar) en twee kinderen: 5 en 11 jaar oud.

Ik heb de diagnose ME gekregen toen ik een jaar of 20 was (had het vanaf mijn 12e), vervolgens kreeg ik ook diagnose DSPS en Hypothereoidie (rond mijn 30e) en heb ik diagnose ME helemaal los gelaten. Pas 3 jaar geleden heb ik de diagnose opnieuw gekregen en ben ik me in de ziekte gaan verdiepen. Op het moment dat ik zwanger werd, was ik me er dus niet van bewust ME te hebben. Ik ben nu 44.

Ik denk dat het heeeeeeel belangrijk is veel hulp in de buurt te hebben. Ouders, broers of zussen, schoonouders. Dat is denk ik echt prioriteit nummer 1. Ga er desnoods voor verhuizen.

Daarnaast denk ik dat het heel lastig is ME met moederschap en een baan te combineren. Ik weet niet of je nu werkt, maar uiteraard ook afhankelijk van de graad van ME, denk ik dat dat heel lastig is.

Ook denk ik dat het belangrijk is een man te hebben die je veel en graag kan helpen. Zit hij niet teveel in het buitenland? Kan hij de kinderen naar bed doen?

Deze 3 punten moet je denk ik echt heel zwaar laten wegen. Verder weet ik natuurlijk niet hoe ziek je bent.

Toen ik zwanger wilde worden (met 32) kon ik nog parttime werken. Ik werkte ongeveer 20 uur per week. Ik kon vriendinnen regelmatig zien en ook afentoe een feestje ging nog wel. Tennissen ging al niet meer. Ook langer wandelen (een uurtje) was toen al teveel. Ik kon wel zelf boodschappen doen. Ik moest afentoe rusten.

Ik bleek onvruchtbaar. Ik heb een PCO-syndroom waardoor ik geen eisprong heb. Na 23 keer IUI en IVF en 3 miskramen heb ik uiteindelijk dus twee jongetjes gekregen. Bij beide zwangerschappen moest ik halverwege de zwangerschap bedrust houden omdat mijn baarmoedermond al wat open ging. Bij de eerste kreeg ik een mierenstuwing en had ik 3 operaties na de zwangerschap aan mijn nieren. Wegens mijn slechte mierenwaardes moest de eerste ingeleid worden met 37 weken. Er kwam geen opening en uiteindelijk is het een noodsectio geworden. De tweede is met 36 weken met een geplande keizersenee gehaald omdat ik wegens een intramurale zwangerschap tussendoor een groot litteken had op mijn baarmoeder. Weeen zouden de kans op scheuren van de baarmoeder te groot maken.

Beide jongetjes kamen niets aan van mijn borstvoeding. Ze bleven afvallen waardoor ik ziekenhuis niet mocht verlaten. Pas toen ik ging bijvoeden kwamen ze weer aan. Heb het bij beiden 50/50 volgehouden, maar vond dat eigenlijk niet te doen. Mijn kinderen voeden vond ik denk ik zwaarder dan de zwangerschappen en de bevallingen.

Na de tweede zwangerschap kreeg ik 9 maanden later een paar kleine hartinfarctjes. Het is nog steeds niet duidelijk of dat nu met de zwangerschap te maken had of niet.

Ik vind moeder zijn lichamelijk echt heel erg zwaar en tegelijkertijd zijn mijn jongetjes natuurlijk mijn grootste vreugde. Ik ben ontzettend dankbaar moeder te zijn. Mijn oudste is heel rustig en dat maakt echt heel veel uit. De jongste is veel drukker en dat vind ik soms eigenlijk te zwaar. Hij rent, praat en vraagt de hele dag. Hij is echt heerlijk, maar het is ook zoveel.

Mijn ouders hebben nu in de vakantie mijn kinderoren een week. Dan merk ik gelijk hoeveel meer energie er is voor andere dingen. Ik ben nu huisgehouden. Ik kan bijna niet meer rechtop zitten of staan. ik doe geen boodschappen meer, kan niet koken, geen afwasmachine leegruimen. Ik kan zo´n beetje net mezelf verzorgen. Ik kan een keer in de paar dagen douchen, kan een broodje smeren, etc.

Natuurlijk doe ik als moeder totaal tekort. Ik ga nooit mee op uitstapjes (mijn man neemt ze mee in het weekend), voorlezen is meestal veel te veel en mijn kinderen zien me altijd in liggende positie. Ik probeer om 16.00 uur als ze thuis komen aangekleed te zijn.

Het is erg verdrietig en ja, mijn kinderen lijden hieronder. Ik knuffel veel met ze en vraag vriendjes thuis, maar dan ga ik na 10 minuten boven op bed liggen. We gaan nog wel op vakantie.

Toch denk ik dt mijn kinderen blij zijn op de wereld te zijn, haha. Ze genieten van hun vader, van vriendjes, van school en hobbies. Mijn ouders komen vaak uit Nederland (ik woon in Berlijn) en mijn broer komt ook vaker langs. Ik ben enorm dankbaar dat ik mijn twee ventjes heb. Ze geven elke dag weer kleur. Het wordt lichamelijk makkelijker nu ze ouder zijn en zelfstandiger worden, maar ook alles regelen met sport, school, verjaardagen, speelafspraken, etc. vind ik heel veel.

Ik ben erg blij dat toen ik zwanger wilde worden, ik niet wist dat ik ME had. Daardoor heb ik nooit die onmogelijke keus moeten maken, die jij wel moet maken.

Genoeg flexibele hulp bij de hand hebben (familie!) is echt heel erg belangrijk.

Ik ben ook weleens bang dat mijn kinderen het ook zullen krijgen. Tegelijkertijd hoop ik dan dat het nog even duurt en dat er over 15 jaar wel medicijnen zijn het te behandelen.

Lichamelijk is moeder zijn voor iemand met ME denk ik heel zwaar. Psychisch is het vooral erg heerlijk (ondanks de zorgen die ik me maak over wat het voor mijn kinderen betekent).

Nogmaals: bespreek het vooraf uitgebreid met familie en je partner. In hoeverre kunnen en willen zij jou ondersteunen?

Mijn kinderen hebben nu wel een heel goede band met mijn broer en mijn ouders. Dat is ook erg fijn om te zien. Ik denk ook dat mijn ouders en broer net zoveel van mijn jongetjes houden als mijn man en ik. En dat scheelt een boel. Ik denk wel dat mijn kinderen zich echt heel geliefd en welkom voelen op de wereld.

Ik wens je veel liefs toe!

Misschien kan je deze blog volgen over zwangerschap en chronisch ziek (van ME/cvs naar Lyme):
https://tussendromenenleven.be/2017/11/ ... oard.html/

abby schreef:Mimi, een tijdje geleden verscheen er een artikel over dit onderwerp, van het Bateman-Horne Center (over zwangerschap en bevalling met ME). Vertaling vind je hier: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1664.html

Haha, hier staat als tip "Om energie te sparen, kan je een beroep doen op je partner en andere familie/vrienden/buren voor huishoudelijk werk, kinderopvang en indien van toepassing, misschien zelfs wat minder werken tijdens de zwangerschap."

Misschien zelfs wat minder werken! Volgens mij voor het merendeel hier überhaupt een droom om gewoon te kunnen werken. Laat staan tijdens een zwangerschap.

Sorry heeft lang geduurd, maar wil toch even iedereen bedanken voor de reactie's!

Wij hebben het mede door de ME het niet aangedurfd. Teveel risico. Een kindje heb je 24 uur 7 dagen per week en om altijd te moeten zeggen mama heeft rust nodig, mama heeft hoofdpijn enz enz is onze beslissing hieruit gekomen.

mimi90 schreef:Beste allemaal,

Mijn vriend en ik willen heel graag een kind, maar ergens vind ik het ook dood eng doordat ik dus CVS/ME heb.
Ik zou graag ervaringen willen horen van mensen met deze ziekte en kinderen.

Vragen die ik heb zijn:
-Hoe was je zwangerschap? Trok je het wel?
-Hoe was je bevalling? Was die heftiger dan bij gezonde mensen?
-Hoe ging het vlak na de bevalling? Was jouw herstel periode langzamer dan bij gezonde mensen?
-Lukt het opvoeden wel? Voel je je wel een leuke moeder?
-Hoe is het voor je kind om een zieke moeder te hebben die niet alles mee kan doen? Die niet vroeg op kan staan?
-Merk je symptomen bij je kind van ME/CVS?

Ik hoop dat enkele moeders dit voor mij kunnen beantwoorden. Alvast heel erg bedankt!

oei, maar nu moet ik eerlijk antwoorden. In terugblik is ME bij mij begonnen toen ik 16 was. een wijze oudere huisarts heeft me toen met rust/pacing en dieet geolpen. Na twee jaar was ik echt beter en heb jarenlang prima gefunctioneerd. nooit meer aangedacht ( en wist ook niet dat het ME was, dat weet ik nu pas) op mijn 27e een kind gekrgen, de zwangerschap was moeizaam, het kind wilde in het laatste trimester niet groeien, toen weeen 6 weken voor datum. Ziekenhuis opname en weeenremmer. Weerr naar huis met opdracht alleen maar op de bank te zitten en bij de minste onrust het ziekenhuis te bellen en te komen bevallen. Kindje is op tijd geboren, maar de lacenta bleek totaal verkalkt.

de bevalling was voor mij dramatisch ( een stortbevalling. Om halfacht braken de vliezen, om halftien kreeg ik weeen en om half een was het kindje er. Dramatisch ingescheurd ( kind lag raar) naar het ziekenhuis om te laten hechten.

sinds de bevalling altijd moe gebleven, nu weet ik dat het ME is, ik heb het psychischverhaal lang voor waar aangenomen.

daarnaast bleek het kindje een ontwikkelingsstoornis te hebben, dus drie keer zoveel werk en zorgen als een gewoon kind.

Op mijn 39e een tekenbeet, een zeer alerte huisarts heeft me twee maanden doxycycline voorgeschreven, binnen twee weken na de beet.

toen weer een half periode bedlegegerig geweest, maar, twee jaar later was ik wel weer ' beter' ( nu weet ik in remissie)

een jaar of tien goed gefunctioneerd, toen op mijn 49 weer ziek. Nu ben ik 54, ik hoop dat ik ook deze keer nog in remissie ga.

Mijn zoon overigens, heeft, naast zijn ontwikkelingsprobleatiek ( woont met begeleiding sinds zijn 13 e jaar ook hardnekkige moeheidsklachten,

samenvattend, volg je hart maar weet welke risico's je neemt, voor jezelf, je kind en je relatie

Zo wat een heftig verhaal zeg. Bah. Het klinkt heel hard wat ik nu ga vragen en je hoeft er ook zeker geen antwoord op te geven (!), maar als je dit allemaal had geweten voordat je zwanger raakte had je er dan nog voor gekozen om het kindje te laten komen en/of om uberhoubt dus zwanger te worden?

das inderdaad een moeilijke vraag. Maar dat komt omdat ik nu een volwassen zoon heb, waarvan ik veel houd, ondanks al zijn beperkingen.

nee, als ik het had geweten, dan had ik het niet gedaan.

Maar, ik was wel met de verkeerde vent getrouwd, en ik wist niet dat ik ME had, dus heb al die jaren met het ' is psychisch' stigma rondgelopen.
wat ik achteraf misschien het ergste vind is dat mijn zoon dus ook die moeheidsklachten heeft.

ook achteraf ( achteraf is het altijd makkelijk lullen hoor) denk ik, als je ME hebt is de voedingstoestand van het lichaam niet goed, er zijn tekorten doordat je slecht opneemt en slecht omzet. ik vermoed zomaar dat dat voor het ongeboren kind een slechte start is.

Maar ik was zo blij toen ik zwanger was, het was ongepland maar zeer welkom.

Misschien is het voor jullie ook goed om eens te kijken naar het waarom van de kinderwens, ( sorry als ik me bemoei met dingen die me niet aangaan) Kinderen graag willen kan heel veel redenen hebben, sommige zitten heel diep, andere zijn minder zwaarwegend.

heb jij overigens geprobeerd om met dieet/ probiotica/voedingssupplementen en ' energie' supplementen om in remissie te komen?

Ja dat vind ik ook zoiets engs dat je toch wel heel erg veel hoort dan kinderen waarvan 1 van de ouders ME heeft dat dan ook krijgen...

Mijn voedingstoestanden zijn gelukkig wel goed. Slik wel ook voedingssupplementen daarvoor. Probiotica verschillende geprobeerd. Dacht in het begin dat het werkte, maar daarna helaas toch niet.

Thnx voor je uitgebreide antwoorden super lief!

We zijn op de wereld om elkaar te helpen toch