ME-Gids.Net

Verplaatst naar subforum 'biomedische behandelingen'. Mod.

Ik heb sinds kort het medicijn mestinon voorgeschreven gekregen zijn er nog mensen die dat voorgeschreven gekregen hebben?
Gaarne zou ik graag jullie ervaring weten omtrent mestinon?

Nee geen ervaring mee,maar ik ben jaren geleden onderzocht op de ziekte myasthenia gravis

wat ik dus niet heb,maar bij deze ziekte wordt mestinon voorgeschreven als ik me het goed herinner
Jij hebt niet deze diagnose? Ik kon me toen wel helemaal herkennen in deze ziekte,er zijn veel raakvlakken

Ik heb een korte tijd mestinon gekregen vanwege orthostatische intolerantie, maar het werkte niet bij mij.

Ik ben er ook benieuwd naar! Ik krijg het binnenkort via Dr Visser.

Er staat een nieuw artikel op MEgids waarin iets vertelt wordt over mestinon. Het is een ingewikkeld artikel. Bijna naar beneden scrollen an dan bij "Behandeling" kijken. Er staat o.a.

"Mestinon doet niets voor de mitochondriën, maar door het bevorderen van betere prikkeloverdracht verhoogt het bloedstroom (en zuurstofopname) naar de mitochondriën in spieren. Het verhoogt ook het bloedvolume. Het kan misschien zelfs de dunnevezelneuropathie genezen"

https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1814.html

Had het artikel ook gelezen. Erg interessant.

Mestionon heb ik ook nog nooit gekregen. Heeft iemand ervaring en/of info over dit middel met tegelijkertijd gebruik van bètablokkers (in mijn geval: Bisoprolol, Procoralan). Mogen deze samen?

Ja werd ook heel erg nieuwsgierig door het artikel. Blijkbaar heeft bijna iedereen baat erbij. Jammer dat zoiets op recept moet. Zal het niet zomaar krijgen van de huisarts.

Het artikel is interessant, ik ga er eens achter vragen. Probleem is dat ze bij ons niets voorschrijven, zelfs als je geen terugbetaling krijgt en dus zelf voor het medicijn betaald. Mijn artsenpraktijk heeft sinds kort besloten om geen slaapmedicijnen meer voor te schrijven. Dat wil dus zeggen aan niemand, los van de wetenschap, voor- en nadelen. Huisartsen die ideologisch gaan handelen, waar gaan we heen?

Ik ben zo blij met mijn huisarts, die maakt nergens een probleem van.

Trogam, je slikt het nu 2 weken. Hoe voel je je? Merk je wat?

Ik gebruik het en kan na 1 1/2 jaar geen video's kijken weer wat hier en daar. Dan wel met crash maar toch. Ook gesprekken gaan wat makkelijker. Niet meer zo kortsluitingsgevoel.
Verder is mijn PEM gehalveerd van 5 dagen naar 2. Dat scheelt echt enorm. Veel levenskwaliteit terug.
Hoewel. Fysiek doet het weinig wb de POTS. Maar ik zou er niet meer zonder kunnen. Aanrader dus.

Wat fijn voor je Grigor!
Eindelijk een klein beetje vooruitgang ipv alleen maar achteruit te denderen.

Trogam en Grigor,

Zou ik jullie mogen vragen hoeveel jullie krijgen en hoe vaak per dag en op welk tijdstip?

Grigor, fijn te horen dat het een heel klein beetje helpt en dat je iets meer levenskwaliteit hebt...

Is die Mestinon iets nieuws van Visser?

En wat is de reden?

Niet iedereen zal er hetzelfde op reageren, maar aangezien we ver weg wonen en telefoontjes met hem altijd misgaan, is het wel handig om de voorschrijf indicaties te weten, zodat wij gericht hem via mail kunnen vragen of mijn zoon er ook bij gebaat zou zijn.

Een artikel over Mestinon voor ME nu op onze homepage:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1828.html