ME-Gids.Net

In de nieuwsbrief van de ME/CVS Stichting lees ik dat er op 11 oktober iemand van hun club bij Een Vandaag komt, tenzij het regeerakkoord dan wordt gepresenteerd.

http://mecvs.nl/nieuws/persbericht-nieu ... nederland/

Dank, Agnes.

Heb em gedeeld.

Bericht van Facebook pagina ME/CVS Stichting

ME-CVS-Stichting Nederland
5 minuten ·
Actualiteitenrubriek EénVandaag zendt a.s. vrijdag een special uit over ME/CVS. Voor deze uitzending hebben ze o.a. onze trouwe donateur John Kieboom geïnterviewd. Ook hebben ze gesproken met Jim Faes en anderen.
John schreef: “Ik stond versteld van hoe goed zij zich ingelezen had. Ze nemen dit item duidelijk heel erg serieus.” Dat maakt ons heel benieuwd naar de uitzending!
De uitzending staat nu gepland voor vrijdag 13 oktober 18.15 uur op NPO 1. (Ook deze uitzenddatum is onder zeker voorbehoud, vanwege mogelijke ontwikkelingen rondom het regeerakkoord.)

@agnes
Ik heb het onderwerp aangepast omdat het geen item is over de ME/CVS Stichting maar over de ontwikkelingen rondom ME/CVS. En ik ben niet "iemand van hun club" Ik ben inderdaad donateur van de ME/CVS Stichting maar ook betrokken lid van de ME/cvs Vereniging.

Dank, John.

Dank en ik ben benieuwd!

Onderwerp maar weer aangepast

Ik ben net gebeld door de redactie van Eén Vandaag. De uitzending is helaas wederom een dag opgeschoven. Maar deze staat nu op zaterdag om 18.125 uur NPO 1.

Weer dank, John.

De Nederlandse boekhouders van de EU moeten zeker nog wat tijd krijgen om ons nog net ff wat verder om de tuin te leiden met hun sprookjes.

Wel netjes dan ze belden.

Top hoor!! John

Toen Sarah aan het woord kwam heb ik gejuicht.....
Eindelijk eens een tegenbericht in de media en ook dat het mishandeling is.

Ook 1vandaag goed gedaan, mis alleen een combi CVS met ME.

Maar duidelijk allemaal

Dank aan John Kieboom, Jim Faas en Sarah Myhill

Ongelofelijk om, wat wij al zo lang weten, zo to de point via een uitzending te zien en horen.

Voorwaarts

Helemaal mee eens Mammoes.
Ook een compliment voor Een Vandaag om het zo to the point te brengen.

@ John Kieboom: hoe ben jij van bedlegerig zo ver gekomen dat je de hond kan uitlaten? Ik ben niet bedlegerig, maar huisgebonden.Van een hond uitlaten kan ik alleen maar dromen....

Allereerst dank aan John Kieboom. Uitstekend gedaan.

Maar een angstige Jim Faas slachtoffer van de "pers". Nou nee, dat gaat er bij mij niet in.

We weten allemaal dat de naam CVS bedacht is door (verzekerings-)artsen/maatschappijen om ME te bagatelliseren en in de psych. hoek te zetten (na geen 1 pat. daadwerkelijk te zien). Om niet hoeven uit te keren. :Cognitieve dissonantie...

Ik vond het goed dat Jim Faas begon uit te leggen dat het succespercentage van de PACE trial na de eerste publicatie al niet erg hoog was, terwijl toch bij iedereen is blijven hangen dat die therapie zo goed was. En dan blijkt dat lage percentage ook nog eens verkregen door gegoochel met cijfers.

Soms dacht ik wel eens 'hier hadden ze dit of dit nog kunnen uitleggen'. Maar ik snap dat dat te ver voert voor een stuk van 7 minuten. Dan kun je niet 30 jaar CGT in detail gaan bespreken .
In elk geval ben ik blij dat dit nu zo in de media komt. Zoals de afgelopen tijd al vaker gebeurd is. En dan niet meer aan het eind een stukje waarin iemand van het NKCV mag uitleggen dat, ondanks de informatie uit het item, 'CVS' toch een psychische aandoening is. Zo te zien begint door te dringen dat het niet zo simpel is dat ME slechts een gedragsprobleem is.

agnes schreef:Helemaal mee eens Mammoes.
Ook een compliment voor Een Vandaag om het zo to the point te brengen.

@ John Kieboom: hoe ben jij van bedlegerig zo ver gekomen dat je de hond kan uitlaten? Ik ben niet bedlegerig, maar huisgebonden.Van een hond uitlaten kan ik alleen maar dromen....

Eens!

Prima gedaan, John! En de rest.

Maar ben ook benieuwd hoe je nu met de hond kunt lopen vanut de bedlegerige situatie. Of heb je dat wel verteld en is dat eruit geknipt?