Veel gecheckt....ME?? Help...

[rogier1973]

Hier mijn lang verhaal.....

Traject is gestart toen ik in oktober 2015 s'nachts een doof been kreeg welke niet direkt verdween en ik de dagen hierna restverschijnselen had.

-uitgedroogde gerimpelde vingertoppen waarin kleine “scheurtjes” zitten
-iets dunnere benen gekregen die "vaster, harder” aanvoelen (spierspanning?)
- pijn gewrichten enkels,knieën, tenen, heup
- Erg moe, aanvallen van moeiheid (uitgeput gevoel), vaak fases
- algemeen gevoel malaise, conditie verzwakt
- Soms opgezette lymfklieren in nek, nek die vaak kraakt en pijnlijk is bij draaien en stijf is
- droge mond, pijn bij slikken,alsof voedsel blijft steken
-meer speeksel dan normaal, vooral bij eten
- pijn bij hartspier, trekkend gevoel
- pijn op de borst/onrustig gevoel
- vaker onverklaarbare kleine blauwe plekken op ledematen, vooral benen
-Zéér kouwelijke tenen (doof gevoel topjes) en voeten, welke erg moeilijk warm worden (wordt bij fietsen al snel erger) en wit worden,maar niet paars/rood.
-algemeen verhoogd koude gevoel
- doorbloeding is dus slecht!!
- pijn/zwak gevoel bij spier aanhechting bovenbeen bil (billen doen ook pijn bij zitten)
-pijn nekspieren, zijn zwakker
-zijkant bovenbenen harder, vooral bij trapaf lopen
-spieren hamstrings pijnlijk (triggerpoint?)
-spieren bovenbeen pijnlijker (zwakker?) als bijv mijn dochter op schoot gaat zitten
- bij opstaan vaker misselijk (trek in zoet)
- vaker bellen/schuim urine (controles niks te vinden)
-incontenentie, moeilijk op kunnen houden ontlasting
- onwillekeurige kleine spiertrekkingen ledematen, vooral benen/armen
- tinnitus heb ik continue
- soort interne trillingen/hartkloppingen in mijn lijf
- oppervlakkig slapen
- brainfog, krijg niet alles mee wat er gebeurd, concentratie stoornis
-hartkloppingen, te pas en onpas
-haaruitval gehad in baardstreek
-prikkelende ogen
-pijn tussen schouderbladen
-steken bij anus/buik
-speekselvloed bij eten
-heze stem
-bekken instabiel, minder goed op benen kunnen staan


Januari 2016: Venlo ziekenhuis, mri hersenen, kleine witte stof afwijkingen hersenen (symmetrisch) niet in gebied MS, wel er tegen aan, volgens neuroloog onschuldig , waarschijnlijk aangeboren)

Juli 2016: Sittard ziekenhuis, Second opinion in ziekenhuis Orbis gehad deelde deze mening na vep en ssep (evoked potentials) test en bloeduitslagen.

2017: opnieuw na ongeveer 1 jaar mri, weer in Venlo. Nu van hersenen/nek/rug. Mri onveranderd tov 2016, eindconclusie geen MS.

Wel positieve zwakke ANA bij bloedcontrole, lage titre <1:60, niet ziektespecifiek. Geen verdere laesies rug/nek/hoofd na uitgebreide MRI in jan 2017. (Second opinion in Sittard Orbis gehad

Graag jullie mening

[Gast]

Hoi Rogier,
Idd een waslijst aan klachten
Ben je getest op vit b12 tekort? Kan ook passen bij je neurologische klachten
Ben je ook door een reumatoloog getest? Gezien je ana ,gewrichtsklachten,en raynaud
Bedenk dat een reumaziekte er soms jaren over kan doen voor dat alles duidelijk is,dan is het wel handig dat je bij een reumatoloog onder behandeling blijft
En je schildklier?
Ben je wel eens bij een cardioloog geweest ivm pijn op de borst en hartkloppingen?
Wanneer heb je pijn op de borst,bij rust of inspanning?

[rogier1973]

Ja alkes is gecheckt wat je op noemt.....de hartkloppingen zijn in ruste.....

[asje]

@rogier

Bij ME worden vaker witte laesies gezien op een MRI en je klachten kunnen er ook op wijzen idd. Je kunt de ME-criteria hier zien:

http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... 7.5.12.pdf

Je zou onderzocht moeten worden door een ME-gespecialiseerde arts om evt andere zaken nog eens uit te sluiten dan wel de diagnose te bevestigen. In welke regio woon je?

Ging er iets vooraf aan je dove been, zeg maar? Griep of wat dan ook?

[rogier1973]

Hoi nee, niets aan vooraf......ja 2 jaar stress...woon in de buurt van Venlo

[asje]

Veel stress is ondermijnend, kan meegespeeld hebben, maar daar kun je verder ook niks mee natuurlijk. Als je googelt op ME-artsenlijst vind je drie lijsten, maar niet alle artsen/behandelaars zijn aan te raden. Helaas zit er geen in de buurt van Venlo geloof ik ...

[Gast]

Toch even controleren of je geen coeliakie hebt,gezien de laesies op de MRI
Veel van je klachten passen ook bij neurologische coeliakie,dan heb je dus (nog) geen last van darmklachten
Daarom is er geen dokter/neuroloog die aan coeliakie denkt

[rogier1973]

Oke erg fijn die berichtjes met adviezen!!

[rogier1973]

Hoe krijg je die advertentiebanner weg, rechts in beeld?

[semma]

Die vingertroppen zijn waarschijnlijk ondervoedingsverschijnselen doordat je iets eet waar je darmen niet tegen kunnen. In mijn geval is dat soja, vooral sojayoghurt.

Je kan nog 2 dingen doen.
1. Naar een diëtist voor het weglatingsdieet om uit te zoeken waar je niet tegen kan. Als je er al lang mee loopt (bewust of onbewust), zijn er wat meelopers bijgekomen. Bij gevorderde beschadigingen heb je al gauw groepjes. Wie niet tegen "gluten" = specifieke graan-proteïne kan, kan mogelijk ook niet tegen zuivel (caseïne = specifiek melk-proteïne) en als je beide niet verdraagt, zal soja ook slecht vallen. Wie de schildklierziekte van Hashimoto heeft, moet ze alle drie testen.
Al decennia lang is bekend dat je bij normale allergieën/intoleranties moet letten op families. Problemen met tomaten betekent dat je alle nachtschades eens goed moet bekijken en per dag niet meerdere tegelijk eten. Dat zijn dus voedingsmiddelen als aardappel en aubergine. Ook een bekende is de look-familie: valt eentje slecht, dan toch matig zijn met de andere familieleden die niet slecht lijken te vallen (ui, prei, knoflook en ongetwijfeld zijn er meer soorten in de familie). Je hebt een diëtiste nodig om al die paden verantwoord af te wandelen.
Ook testen op exorfinen, de tegenhanger van endorfinen. Zitten in o.a. soja, spinazie en nog twee waar ik niet op kan komen. Misschien zijn dat gluten en zuivel.

Wat het eliminatiedieet = weglaatingsdieet betreft, kan je elke diëtiste nemen. Als het om specifieke ME-afwijkingen gaat, dan eentje zoeken die verder kijkt dan de Schijf van Vijf.

2. Naar een complementair arts, die verder kijkt dan de enkelvoudige standaardonderzoekjes van de reguliere huisarts. Dat zijn dan bv. natuurarts, orthomoleculair arts, antroposofisch arts. Dit zijn stromingen die actieve inzet incl. mee- en doordenken, van de patiënt zelf verwachten. Theoretisch moet élke arts dat van je verwachten, maar wie heeft er een arts die attendeerd op de Wet op de behandelingsovereenkomst van 1995?
Gezien het slechte startpunt altijd een BIG-geregistreerd alternatief arts uitzoeken. En bij de alternatieve geneeskunde is het belangrijk dat het een beetje klikt met de behandelaar.
Het kan zijn, dat er normaal regulier bloedonderzoek gedaan wordt (bloedprikking met het gewone formulier), dus hetzelfde wat je huisarts had kunnen doen, mits hij meewerken wou. Nu is hij als poortwachter ook wel een beetje gebonden in wanneer hij mag doorverwijzen of inleidend bloed laten prikken/onderzoeken. Maar de alternatieve arts heeft datzelfde blok formulieren. Soms is een compromis mogelijk: hij geeft aan wat er geprikt moet worden en de eigen huisarts zet daar welwillend de reguliere handtekening onder.
De regulier huisarts heeft tijdens de huisartsenopleiding vrijwel niets geleerd over voedingsmiddelen (met het ook op nutriënten = vitamines, mineralen, sporenelementen, prebiotica, etc. en hun onderlinge uitwerking).

Als ik het goed zag, is er wat van het standaardformulier verdwenen. Test op coeliakie o.i.d.

Bij Achmea/Zilveren kruis hanteren/hanteerden ze ijzeren regels: alternatieve genezers, geneeswijzen en geneesmiddelen vallen onder de aanvullende verzekering, mits door een alternatieve genezer voorgeschreven. Reguliere zaken vallen onder de basisregeling of onder de aanvullende verzekering, mits door een reguliere behandelaar voor geschreven. Kruislings voorgeschreven betekent volledig zelf betalen.
Alternatieve geneeswijzen zijn eigen hobby's, dus 21% BTW.