ME-Gids.Net

Hoi allemaal,

Wie weet er een neuroloog die ME erkent, en dan met name i.v.m. overgevoeligheid voor geluid, licht en bewegingen? Soms zijn zelfs mijn eigen geluiden (praten) en bewegingen teveel en raak ik gestresst, geirriteerd en/of gedesorienteerd.
Telefoontjes doen ed zijn ook vaak teveel. Klachten verergeren onder stress.

Er wordt vrijwel nergens rekening gehouden met dit soort klachten terwijl het zeer invaliderend is. Het geeft ook problemen met reizen, ik kom bijna nergens.

Ik hoop dat jullie een neuroloog weten die een scan, EEG of wat dan ook kan maken om te kijken waar het vandaan komt. Ik vraag mij bijvoorbeeld af of op een scan te zien is als de myelineschede om de zenuwuiteinden zijn beschadigd.

Ik weet dat mijn vader ook altijd overgevoelig was voor geluid, en nu Meniere heeft.

Voor nu hou ik het hierbij, want ook pc werk is snel teveel. Ben best wanhopig!

Lees heel graag jullie reacties!
Grts Ave

Hoi Ave,

Op http://www.me-cvsvereniging.nl/artsenlijst staat een email adres en telefoonnummer waar ze misschien antwoord hebben op je vraag.
Elke neuroloog zou dit moeten kunnen doen, maar vermoedelijk is niet iedereen ME - vriendelijk.

Sterkte!

Hoi Agnes,
Dank je voor de tip!

ave schreef: Er wordt vrijwel nergens rekening gehouden met dit soort klachten terwijl het zeer invaliderend is.

Ik vraag mij bijvoorbeeld af of op een scan te zien is als de myelineschede om de zenuwuiteinden zijn beschadigd.

Hoi ave,

De bekende ME-klachten ... Wil je een scan als bewijs? Wat betreft het gebrek aan rekening houden, helpt bewijs vaak ook al niet en er zijn zachtere manieren om ME-klachten te bewijzen Op een MRI zijn bij ons vaak wel beschadigingen te zien, witte vlekjes, maar niet bij iedereen. Daarnaast geeft een MRI zelf een verschrikkelijk lawaai, ondanks koptelefoon, waar je ook achteraf last van kunt houden.

Ik weet niet of je een ME-arts en enige behandeling hebt? Als niet, zou ik dat eerder doen.

Hoi Asje,

Bedankt voor je meedenken, ik wist niet dar een mri zoveel lawaai maakt, en als er geen rekening mee wordt gehouden ben ik met iets dergelijks idd niet echt gebaat nee. Ik ben bij het Vermoeidheid en Pijncentrum in De Bilt maar ik heb inmiddels gelezen dat er veel verschillen bestaan in behandelaanbod. Ik had sowieso een ernstig B12 tekort en daar helpen ze goed bij. Ergotherapie en diëtist ook maar verder houdt het dan op omdat er verder niets afwijkends te vinden was. Ik ga navraag doen naar een arts hier in de buurt via het nummer op deze website. Bedankt!

Ik geloof niet dat De Bilt heel uitgebreid onderzoek doet ... Buiten wat ME-vriendelijke artsen op de lijst, zijn er eigenlijk maar twee centra speciaal voor ME: Dr Visser, St Cardiozorg in Hoofddorp en het CVS/ME MC in A'dam. In de laatste wordt het meest uitgebreide onderzoek gedaan, mogelijk kun je daarheen? Er worden dan altijd wel afwijkingen gevonden, buiten een B12-tekort ...

Hoi Asje,

Goed om te weten, dat me centrum in Amsterdam lijkt mij wel wat, heeft veel uitleg op hun website. Ik las ook dat ze qua kosten rekening kunnen houden met lage inkomens. Super bedankt!
Grts Ave

Lieve Ave, erg herkenbaar je klachten, voor heel veel ME-patienten. Ik woon in Berlijn. Heb nu een zeer geïnteresseerde neuroloog gevonden, die me twee weken gaat opnemen en allerlei tests wil doen. Ik wacht op oproep. Ik kan bij hem terecht omdat er bij mij ook auto-antistoffen (alfa 1, AT1, ET, Beta 1, beta2, M3 en M4) zijn gevonden en hij is gespecialiseerd in autoimmuun-encephalitis. Hij richt zich vooral op de NMDA-receptor, maar hij denkt niet dat ik die zal hebben (dat denk ik ook niet, omdat ik daarvan geen symptomen heb). Maar omdat AT1 en ET niet zoveel voorkomen, is hij erg geïnteresseerd (naast overgevoeligheden, lijk ik ook steeds achterover te vallen en heb ik gevoelloze stukken in mijn buik. Daarnaast spasmen in linkergezichtshelft.) Ik zal je hopelijk over een paar weken meer kunnen vertellen welke onderzoeken hij precies gedaan heeft en of er wat uit is gekomen. Behandeling zal sowieso gericht zijn op auto-antistoffen bestrijden (met apherese of rituximab)

Ik hoop dat het wat oplevert en dan zal ik het hier ook groot verkondigen (haha) in de hoop dat er dan meer neurologen geïnteresseerd raken. Ook in Nl.

In Nl zou je eens kunnen googlen op Neuroloog, Dr. Voermans in Nijmegen. Zij is gespecialiseerd in Ehlers-Danlos-Syndroom. Hiervoor hoef je niet hypermobile te zijn!!!!!! Hoe meer ik over EDS lees, hoe meer ik ervan overtuigd ben, dat te hebben en ik denk dat heel veel ME-ers dat hebben. Ik zou haar ook graag ontmoeten. Op Pubmed.com vind je veel van haar publicaties.

Hartelijke groet en veel sterkte,

Anne-Sophia

anne-s schreef: Hoe meer ik over EDS lees, hoe meer ik ervan overtuigd ben, dat te hebben en ik denk dat heel veel ME-ers dat hebben

Waar je dat laatste op baseert weet ik niet en ik denk dat helemaal niet ...

Haha. Lieve Asje, dank voor je terechte kritische opmerking. Gelukkig schrijf ik: `Ik denk...´.

Ik lijk mijn oma wel. Die was altijd bij ons vroeger (ik mis haar nog altijd) en deed vaak uitspraken, waarin ze zaken verkondigde, alsof het al helemaal vast stond. En als we haar dan vroegen, hoe ze dat zo wist, zei ze lachend: `O, dat denk ik gewoon.´Haha!

Voel me erg koortsig (einde van dag). Ik kom er nog op terug. Het heeft meer met gevoel te maken, dus heel terecht dat je mij terecht wijst. Maar dat hele collageen (bindweefsel) verhaal, de combi EDS en auto-immuun, ik heb er deze zomer veel over gelezen en ik heb gewoon het gevoel, dat het precies hetzelfde is. EDS hoeft dus helemaal niet hypermobile te betekenen he? Het kan zelfs tot stijfheid leiden. Nu ja, ik ga mijn gedachten er nog over uiteen zetten. Moet nu met zoon naar psychiater. Van hem krijg ik trouwens nu amfetamine. Ik ben erg enthousiast. Maar ook daarover moet ik nog meer lezen voor ik hier met mijn verhalen kom, anders word je weer boos op me!

Maar geef dan aan wat de overeenkomsten met het EDS zijn. De wiki-pagina laat niets herkenbaars zien.

Ben niet boos hoor oma.