ME-Gids.Net

Is zwakte niet een onderdeel van ME?

Hoi Willemijn,

Bedankt voor de update. Ik heb me een tijdje geleden bij je aangemeld en ook bericht gekregen dat ik t.z.t. hoor wanneer ik aan de beurt ben. Ik val in de categorie met weinig symptomen (wel een paar zoals vermoeidheid, hoofdpijn, soms duizeligheid, zwakte en concentratiestoornis- m.i. is dit laatste het gevolg van vermoeidheid). Moet ik me nog een keer apart melden of filter jij deze mensen er 'automatisch' uit?
Fijn dat je zoveel moeite doet en fijn dat je er kennelijk de energie voor hebt. Ik zou dat zelf onmogelijk kunnen.

@ Semma:
Alle genoemde symptomen kunnen onderdeel zijn van ME. Ik heb dit rijtje overgenomen uit een medisch boek, en had 'zwakte' en 'vermoeidheid' net zo goed weg kunnen laten aangezien toch elke ME-er daar last van heeft (hoewel als je de ME-definitie van Ramsay aanhangt 'vermoeidheid' geen verplicht symptoom is). Heb ze er voor de volledigheid bij laten staan.
Ik zoek dan ook mensen die zich niet herkennen in een groot deel van de symptomen. Een klein aantal ervan heeft iedere ME-er in de praktijk altijd wel lijkt me.

@ Agnes:
Nee, je hoeft je niet nog een keer aan te melden! Ik heb van iedereen genoteerd in welke categorie hij/zij valt. Toevallig wilde ik je net berichten - je krijgt nog mail van me.
Er zijn periodes in mijn leven geweest dat ik een project als dit absoluut niet gekund had. Maar ik profiteer er nu van dat het op dit moment wél gaat; al is het dan op mijn eigen tempo en zonder keiharde deadline.

Even reclame maken voor de meter:

Mijn zoon doet het momenteel en hij vindt het leuk om te doen!

Hij is bijna klaar dus dan kunnen er anderen zich mee bezig houden!

Het lijkt ingewikkeld, maar blijkt het niet te zijn. Tenminste, voor mijn zoon dan.......

DOEN dus!

DAT MEET-PROJECT...
...waar ik driekwart jaar geleden mee was begonnen... hoe staat het daarmee?

Hoewel jullie er al die tijd niets over gehoord hebben, is het bepaald geen stille dood gestorven. Er wordt gestaag aan verder gewerkt en er komt steeds meer en meer bij kijken. Forse tegenvallers wisselen af met fijne meevalleers en gelukkige toevalligheden.

De bedoeling was om 11 mensen te meten en bij interessante resultaten & gebleken belangstelling het hele project over de schutting te gooien bij Cardiozorg. Uiteindelijk hadden zij veel belangstelling maar weinig tijd, zodat ik tot nu toe alles organseer en uitvoer.

De pilot zal uit 30 deelnemers met ME bestaan, waarna er nog een groter vervolg is gepland. Dertig is best veel voor een proef-project. Maar het idee is om daar al een eerste publicatie over te maken.

In eerste instantie heb ik zelf mensen gezocht met als enige eis een betrouwbare ME diagnose. Inmiddels is besloten dat de komende deelnemers patiënt bij Cardiozorg moeten zijn, omdat Visser mijn gegevens wil leggen naast de zijne. (Die laatste krijg ik uiteraard niet in te zien.)

Dat wetenschappelijk onderzoek veel tijd & geld in beslag neemt weten we natuurlijk allemaal. Maar nu ondervind ik dat aan den lijve. Meer een kwestie van jaren dan van maanden. Nu ja, ik heb in ieder geval genoeg te doen de komende tijd!

Als jullie niets van mij horen, ben ik druk met mijn project. Er zijn nog een aantal mensen die ik terug moet mailen/berichten - excuus voor de vertraging daarin.

Hartelijke groet,
Willemijn

ps Bedankt voor je reclame AnnaC!

Heel veel succes Willemijnd!

Heb je al genoeg deelnemers?

Bemoedigend om zoiets te lezen Willemijn!
Veel succes met je wetenschappelijk onderzoek!
We zijn benieuwd!

Leuk wat van je te horen! Nog veel succes gewenst en tot eens weer!