ME-Gids.Net

Sinds ongeveer een jaar merk ik dat het steeds iets beter gaat. De reden daarvoor blijft gissen (mindfulness?, gestopt met benzo's?), maar met elk beetje vooruitgang ben ik blij.
Ik ben sterk huis gebonden (nog steeds) maar merk dat ik vaak sneller herstel van een inspanning (bv. 2 dagen in plaats van 3 of 1 dag in plaats van 2) en/of dat de vermoeidheid na een inspanning minder diep is.
Zo heb ik een keer tijdens een feestje veel gedanst (freestyle dansen) en dat lukte. De vermoeidheid naderhand viel mee.
Ook een keer in de stad gelopen (dat is op zich al een wonder!) en ook toen viel de vermoeidheid mee.
Ik heb een soort Spartamet (fiets met hulpmotor- je kan gewoon fietsen, fietsen met trapondersteuning of volledig op de motor rijden). Ik ben sinds kort bezig met kleine stukjes fietsen met trapondersteuning in plaats van op de motor en dat leidt nauwelijks tot extra vermoeidheid.

Het blijft belangrijk dat ik niet te hard van stapel loop (ook niet qua mentale inspanning) want dan krijg ik de "rekening" gepresenteerd.

Da's mooi! Doe je nog iets aan behandeling verder?

Ja Asje, ik ben sinds 2009 bij dr. Visser. Omdat het begin van mijn aorta iets wijder is dan normaal (door dr. Visser ontdekt) moet ik toch elk jaar een echo van mijn hart laten maken. Dat combineer ik dan met een bezoek aan hem. Verder gaat alles telefonisch en via de mail.

Ik gebruik Carnitene, Curcuma en NADH- allemaal op advies van dr. Visser (en Carnitene door hem voorgeschreven). Nog wel een paar andere voedingssupplementen geprobeerd en iets tegen de orthostatische intolerantie maar dat was allemaal geen succes.

Wat fijn Agnes ik ben blij voor je! Dat het maar zo door mag blijven gaan!

O oké, thanks!

Wat fijn, Agnes!
Rustig doorgaan, vooral niet haasten en genieten van ieder beetje vooruitgang.

Mooi, Agnes.

Minder mooi misschien die verwijde aorta, met weer als "voordeel" dat dat weer een ME achtig iets in vermindering geeft? Dus verbeterbaar?

Wat is en wat doet NADH ook al weer?

En wat doet de carnitine bij jou voor goeds? (werkt bij mijn zoon ook goed) Evenals de curcuma?

(Loop niet te hard van stapel, he!!!!!! Maar aan grenzen stellen ben je natuurlijk wel gewend....)

Zowel Carnitine, NADH (co-enzym 1) als Curcuma zorgen voor een beetje meer energie. Ik ben ooit met Carnitine begonnen, later Curcuma erbij en weer een tijd later NADH. Wat ze precies doen weet ik niet, maar ik ben blij met het resultaat. Curcuma heeft bij mij ook als resultaat dat ik minder vatbaar ben voor luchtweginfecties- daar ben ik van jongs af aan al erg gevoelig voor. Zelfs een keer een winter gehad zonder luchtweginfectie (sinusitis, bronchitis)- dat is voor mij uniek. Dat is mijn hele leven niet eerder voorgekomen.

Grenzen stellen blijft belangrijk! Na een"actieve" dag (vrijwilligerswerk, bezoek aan of van vrienden e.d.) een paar dagen niets doen. In de praktijk kan ik 1 afspraak per week hebben (mijn vrijwilligerswerk) en soms nog een 2e afspraak. Ook met werk aan de computer thuis moet ik op mijn tellen passen en niet te hard van stapel lopen.
Maar ik ben blij met elk beetje vooruitgang.

Wat fijn zeg!!